Volum: 80 paginiPagini convenționale, cu un volum aproximativ egal cu cel al unei pagini de carte.

Ghidul Consumatorului Inteligent de Informaţii şi Servicii Medicale constă din 3 părți:

AAcest ghid a fost scris cu intenția de a ajuta cât mai mulți oameni să utilizeze serviciile medicale de care au nevoie, dar nu mai puține, și pe care și le doresc, dar nu mai multe[1].

Sperăm, de asemenea, că acest material va contribui la accelerarea tranziției spre servicii medicale mai accesibile, bazate pe dovezi științifice și axate pe nevoile pacienților.

Pentru ca aceste obiective să poată fi atinse, este necesar ca pacienții și familiile lor să ocupe un loc de frunte în procesul de luare a deciziilor medicale.

După cum au menționat în articolul lor medicii, cercetătorii și scriitorii medicali Robert Mcnutt și Nortin M. Hadler:

«[…] Ideea că pacientul — și nu guvernul, companiile de asigurări sau autorii de ghiduri medicale pentru specialiști — este singura persoană care poate lua decizii ar putea părea o schimbare radicală în filozofia tradițională de luare a deciziilor medicale. Cu toate acestea, anume o astfel de schimbare radicală în medicina publică este necesară și posibilă datorită tehnologiilor informaționale moderne.

Pacientul nu este un partener în rezolvarea problemelor sale de sănătate; pacientul este liderul, pilotul, factorul de decizie. Pacienții nu au nevoie de recomandări; ei au nevoie doar de informații prezentate echidistant cu privire la avantajele unei metode de tratament, comparativ cu altele, și cu privire la riscurile suplimentare impuse de tratamentul respectiv.

Oamenii au suficientă înțelepciune pentru a analiza avantajele și dezavantajele; ei nu au nevoie ca cineva să le spună ce să facă.

[…] Dacă medicina se va transforma din știința care ne spune „ce să facem” în știința care „îi va comunica pacientului informația necesară”, vom obține un sistem de sănătate mai bun din toate aspectele. Scopul medicilor și al altor specialiști din domeniul sănătății ar trebui să fie servirea pacienților prin furnizarea de informații, nu recomandări.

În condițiile [actuale] de incertitudine, pacientul nu mai trebuie să întrebe „Ce ai de gând să faci, doctore?“. Pacientul trebuie să întrebe: „Ce ai alege tu, doctore, dacă ai fi în locul meu?“. Această întrebare presupune că între pacient și medic există un acord bazat pe încredere și compasiune, făcut între două persoane care și-au luat angajamentul de a se concentra doar pe satisfacerea nevoilor persoanei ce a ales rolul de pacient.”

Acum, datorită eforturilor combinate ale multor organizații din întreaga lume, procesul de tranziție spre implicarea pacienților și a familiilor lor în luarea deciziilor în comun este doar o chestiune de timp. Scopul organizației noastre este să accelerăm acest proces.

Potrivit doamnei Angela Coulter, Director al inițiativei globale „Fundația Luării Deciziilor Medicale Informate” (Foundation for Informed Medical Decision-making):

«[…]Adevărata schimbare [în direcția implicării pacienților în luarea deciziilor medicale în comun] va putea fi făcută atunci când serviciile medicale vor reflecta întotdeauna nevoile fizice, emoționale, sociale și culturale ale pacienților, atunci când interacțiunile dintre pacienți și personalul medical se vor baza pe compasiune, pacienților le vor fi furnizate informațiile necesare, iar încrederea lor în propria capacitate de a avea grijă de sine va fi încurajată, atunci când informația calitativă va fi întotdeauna disponibilă prin multiple canale, și atunci când crearea noilor servicii medicale și acordarea serviciilor existente se vor axa pe oameni, și nu pe maladii.

[…] Sistemul de sănătate ar trebui să ia exemplu de la sectorul financiar, în care, în mod tradițional, consultantul furnizează informații cu privire la riscuri, însă decizia este făcută de către client.”

Literatura științifică cu care lucrăm la crearea materialelor informaționale pentru pacienți reflectă tot mai frecvent ideea că știința constituie doar o jumătate din deciziile medicale, în timp ce a doua jumătate constă din valorile și dorințele pacientului. Astfel, deciziile medicale sunt tot mai frecvent apreciate ca fiind rezultatul cooperării dintre doi experți: medicul și pacientul.

Medicul este expert în așa domenii, precum:

• efectuarea investigațiilor necesare pentru stabilirea diagnosticului;
• estimarea prognozei pe baza unui set de date cunoscute;
• identificarea setului de posibile soluții cu un nivel suficient de argumentare științifică;
• organizarea tratamentului.

Pacientul este expert în:

• aprecierea subiectivă a maladiei și a impactului acesteia asupra calității vieții sale;
• circumstanțele și scopurile personale;
• atitudinea sa față de riscuri;
• valorile și preferințele sale.

O condiție fundamentală pentru implicarea calitativă a pacienților și a familiilor lor în procesul de luare a deciziilor medicale este informarea adecvată.

În opinia noastră, informarea adecvată presupune nu doar cunoașterea datelor, ci și deținerea unui șir de abilități de gândire critică, necesare pentru selectarea datelor relevante și aprecierea acestora din perspectiva valorilor personale.

În următoarele eseuri este prezentată o schemă conceptuală, în baza căreia pacienții, împreună cu familiile lor, vor putea, în mod sistematic, lua decizii medicale, care vor reflecta, în egală măsură, atât necesitățile, cât și preferințele lor, contribuind, în același timp, la îmbunătățirea sistemului de sănătate în ansamblu.

Una dintre cele mai mari realizări ale omenirii din ultimele decenii este conceptul de medicină bazată pe dovezi științifice.

În medicina bazată pe dovezi, concluziile cu privire la eficacitatea metodelor de diagnostic și tratament și, respectiv, cu privire la raționalitatea utilizării acestora se fac în baza rezultatelor cercetărilor calitative.

Ipotezele teoretice, experiența personală a experților individuali și rezultatele observațiilor separate, care, în trecut, reprezentau baza practicii medicale, sunt inseparabil asociate cu multiple distorsiuni, motiv pentru care, în medicina bazată pe dovezi, le este atribuit cel mai jos nivel de argumentare.

Scopul medicinei bazate pe dovezi constă în căutarea soluțiilor pentru rezolvarea unui șir de probleme-cheie:

• Cum putem formula întrebări medicale la care pot fi găsite răspunsuri?
• Cum, în baza acestor întrebări, putem organiza cercetări pentru obținerea datelor științifice veridice?
• Cum putem evalua în mod critic exactitatea și importanța datelor obținute?
• Cum se combină datele (sau absența acestora) cu valorile și preferințele pacientului?

Medicina bazată pe dovezi a permis crearea unui fundament solid de cunoștințe argumentate științific în multe domenii medicale, ridicând nivelul calității și siguranței serviciilor medicale, și reducând, concomitent, costul acestora. Dintre numeroasele realizări ale medicinei bazate pe dovezi, vom menționa doar câteva exemple:

• Crearea ghidurilor argumentate științific pentru specialiști în privința diagnosticului și tratamentului multiplelor afecțiuni, inclusiv astm, infecția cu Helicobacter pylori, tromboembolism, infecția HIV și altele. Punerea în aplicare a recomandărilor conținute în aceste ghiduri a permis creșterea semnificativă a eficacității și siguranței tratamentelor.
• Fondarea grupurilor de colaborare Cochrane (Cochrane Collaboration) — organizație independentă care se ocupă de analiza rezultatelor studiilor clinice, dezvoltarea de standarde pentru efectuarea cercetărilor medicale și publicarea materialelor, precum și de construirea unei infrastructuri internaționale de elaborare și actualizare a ghidurilor pentru specialiști.

Însă, discutând despre marile realizări ale medicinei moderne, trebuie să avem în vedere și limitele acesteia, ce reies din complexitatea extraordinară a obiectului său de studiu.

Pe măsura încercării de a înțelege problemele puse în fața medicinei bazate pe dovezi, ea însăși se transformă într-un ocean de complexitate, care devine tot mai vast și mai adânc. În multe aspecte, posibilitățile medicinei sunt încă foarte limitate.

• Cauzele multor boli, stări și simptome încă nu sunt cunoscute.
• Multe dintre metodele actuale de diagnostic și tratament sunt în măsură să aducă nu doar beneficii, ci și daune semnificative.
• Evoluția naturală a multor maladii și stări încă nu a fost studiată, și, respectiv, valoarea potențială a tratării acestora rămâne necunoscută.
• În multe situații medicale, posibilitățile de detectare a abaterilor de la normă depășesc datele disponibile cu privire la modul în care abaterile respective ar trebui abordate, ceea ce generează un risc semnificativ de tratament excesiv (supratratament).
• În cazul multor maladii nu există un tratament suficient de eficace, iar în cazul altora nu există niciun tratament.
• Rezultatele cercetărilor ce stau la temelia medicinei moderne bazate pe dovezi sunt probabilistice. Asta înseamnă că acestea permit o prognozare destul de precisă a rezultatului unui tratament sau al unei investigații în grupuri mari de pacienți, însă nu oferă informații exacte cu privire la ce se va întâmpla în cazul fiecărui pacient în parte.

Cunoștințele disponibile în prezent cu privire la majoritatea afecțiunilor pot fi reprezentate printr-un așa-numit câmp de incertitudine.

Marginile câmpului includ cazurile extreme, în care datele disponibile deja ne permit să tragem concluzii definitive privitor la raportul dintre beneficiile și daunele unei intervenții.

Colțul din stânga sus al câmpului corespunde situațiilor în care tratamentul, cu siguranță, nu este o opțiune rațională, deoarece orice beneficiu potențial al tratamentului este semnificativ mai mic decât posibilele riscuri asociate cu acesta. Asemenea situații pot include, de exemplu, devieri nesemnificative ce nu afectează nici calitatea și nici durata vieții pacienților. Dacă, din cauza informării insuficiente, un pacient va decide să înceapă un tratament ce poate fi atribuit zonei din colțul din stânga sus al câmpului, acesta se va supune unui risc semnificativ de supratratament, care îi va aduce doar daune.

De exemplu, în cazul unui pacient cu modificări nesemnificative în metabolismul glucozei, tratamentul diabetului nu prezintă valoare, dar poate aduce daune, inclusiv cheltuieli suplimentare, efecte adverse și stres.

Colțul din dreapta jos al câmpului corespunde situațiilor în care tratamentul, cu siguranță, este argumentat, deoarece beneficiile acestuia sunt mult mai mari decât orice riscuri posibile. Astfel de situații includ, de obicei, boli grave, care reduc în mod semnificativ calitatea vieții sau care pun viața pacientului în pericol. Dacă, din cauza informării insuficiente, un pacient aflat într-o situație ce poate fi plasată în colțul din dreapta jos al câmpului va decide să nu facă tratament, el poate pierde o oportunitate foarte valoroasă de a-și îmbunătăți în mod semnificativ calitatea vieții și/sau de a-și prelungi viața.

De exemplu, în cazul unui pacient cu o formă severă de diabet de tip 2 tratamentul medicamentos adecvat poate salva zeci de ani de viață, riscul (relativ) asociat cu un asemenea tratament fiind foarte mic.

Spațiul dintre cele două extreme ale câmpului include situații mai mult sau mai puțin incerte, în care intervențiile au și avantaje și dezavantaje care, parțial, se anulează reciproc.

Cu cât un caz este mai aproape de una dintre marginile câmpului, cu atât mai evidentă devine superioritatea intervenției comparativ cu refuzul de a face intervenția (sau viceversa), dar și cu atât mai mult crește potențiala daună asociată cu luarea unei decizii neargumentate.

Dacă nu ar exista incertitudini, adică dacă intervențiile medicale ar aduce întotdeauna doar beneficii, nu ar fi fost necesară implicarea pacienților în luarea deciziilor medicale. Însă, medicina modernă încă este departe de asta, iar limitele și incertitudinile, care-i sunt caracteristice, adesea creează dileme morale dificile:

• alegerea între îmbunătățirea unui aspect al calității vieții din contul înrăutățirii altuia;
• alegerea între asumarea responsabilității pentru acțiune și asumarea responsabilității pentru inacțiune;
• alegere între calitatea vieții și durata durata vieții ș.a.

Dacă esența deciziilor morale constă în amplificarea și multiplicarea lucrurilor bune în lume, atunci cum poate medicina, confruntându-se cu necesitatea rezolvării unor asemenea dileme, să-și păstreze moralitatea?

În cazul femeilor fără semne de cancer mamar și fără risc mărit de dezvoltare a acestei maladii, probabilitatea prezenței unei tumori agresive nu poate fi exclusă definitiv, însă este foarte mică. Din 1000 de femei în vârstă de 50 de ani, în următorii 10 ani, cancerul de sân va fi diagnosticat la doar 19–20 femei. Astfel, efectuarea intervenției chirurgicale și a chimioterapiei cu scop preventiv la toate femeile în vârstă de 50 de ani ar fi o măsură absolut neargumentată. Această situație se găsește la capătul stâng al spectrului — se poate spune cu certitudine că beneficiul tratamentului (reducerea riscului de apariție a cancerului) va fi incomparabil mai mic decât consecințele sale grave.

Pe de altă parte, pentru femeile de aceeași vârstă, însă cu semne de cancer invaziv, intervenția chirurgicală și chimioterapia pot fi argumentate, deoarece le pot oferi acestor femei șansa de a depăși boala, care, în caz contrar, ar fi dus, în mod inevitabil, la deces. Această situație se găsește la capătul drept al spectrului și în acest caz există certitudinea că riscul asociat cu tratamentul este incomparabil mai mic decât riscul prezentat de boală.

Între aceste două situații există un spațiu de incertitudine.

Dacă femeile fără semne de cancer mamar va trece investigații preventive, la unele dintre ele vor fi diagnosticate mici focare asimptomatice de cancer.

Asemenea focare pot fi:

1. Tumori agresive, care încă nu au reușit să se răspândească. Detectarea precoce a acestor focare poate prezenta o mare valoare, deoarece poate prelungi semnificativ viața femeii.
2. Tumori agresive care, deși sunt mici, deja au reușit să formeze metastaze. Detectarea precoce ale unor asemenea tumori nu prezintă valoare, deoarece nu schimbă prognoza de supraviețuire. Unele femei cu asemenea tumori s-ar fi vindecat chiar și dacă maladia ar fi fost depistată mai târziu, iar altele vor deceda în ciuda unui diagnostic mai precoce, deoarece în cazul lor tratamentul va fi ineficace. Pentru toate aceste femei, un diagnostic precoce înseamnă doar că ele vor fi nevoite să trăiască mai mult timp cu diagnosticul de „cancer mamar”.
3. Tumori neagresive care cresc atât de lent, încât niciodată nu ar ajunge să-i dăuneze femeii, și chiar ar putea regresa fără niciun tratament. Diagnosticul precoce și diagnosticul în general al unor asemenea cazuri de cancer mamar prezintă doar daune, deoarece, din cauza imposibilității de a stabili cu exactitate caracterul bolii în fiecare caz în parte, toate aceste femei sunt nevoite să facă tratament.

Faptul că investigațiile și tratamentul nu întotdeauna permit rezolvarea problemei și pot cauza daune complică în mod esențial sarcina de luare a deciziilor.

Este oare corect ca o femeie să treacă mamografia preventivă în încercarea de a depista mai precoce un eventual focar de cancer mamar și/sau să facă tratament în cazul depistării unui focar de cancer evoluția căruia nu poate fi prezisă, dacă se știe că ea poate atât să beneficieze, cât și să sufere în rezultatul acestor măsuri?

La această întrebare poate răspunde doar fiecare femeie în parte, comparând datele cu privire la posibilele consecințe cu propriile valori și circumstanțe. Din partea unei organizații medicale sau a unui medic ar fi fost amoral să impună sau să îndemne o pacientă să facă tratament sau să renunțe la acesta, atât timp cât femeia nu a fost informată în legătură cu posibilele consecințe ale unei astfel de decizii.

În fiecare zi oamenii rezolvă probleme asociate cu incertitudinea riscurilor. De exemplu, utilizarea transportului, cu siguranță, este asociată cu riscul de traumă sau deces, însă, apreciind, mai mult sau mai puțin conștient, probabilitatea mică a unei asemenea consecințe, noi continuăm să-l utilizăm.

Există dovezi convingătoare în favoarea faptului că oamenii care nu au studii medicale speciale sunt capabili să ia decizii medicale relevante pentru ei, dacă informația cu privire la posibilele riscuri și beneficii le este prezentată într-o formă adecvată.

Medicina bazată pe dovezi nu este un scop în sine. Aceasta are sarcina de a oferi date, însă datele respective constituie doar o jumătate din decizia medicală, a doua jumătate fiind valorile personale ale pacientului și scopurile sale legate de sănătate.

Consumul serviciilor medicale nu este singurul determinant al sănătății. Așa cum am arătat în cel de-al doilea eseu, alți factori, precum condițiile de viață, venitul, circumstanțele sociale etc. sunt la fel de importanți.

Astfel, în baza acelorași date științifice, doi pacienți aflați într-o situație medicală similară, dar în condiții sociale diferite și cu valori diferite, pot trage concluzii diferite, dar, în același timp, argumentate, cu privire la raționalitatea unei intervenții.

O femeie, pentru care posibilitatea de a-și prelungi viața cu ajutorul unui diagnostic mai precoce al cancerului mamar este mai importantă decât riscul unor potențiale efecte adverse ale diagnosticului și tratamentului, poate decide, în mod argumentat, să participe la programul de screening. Pe de altă parte, o altă femeie, de aceeași vârstă și aflată în aceeași situație, poate refuza, în mod argumentat, aceste investigații, dacă ea de la bun început nu vede mare valoare în mica șansă de prelungire a vieții în condițiile probabilității înalte de reducere a calității vieții în urma investigațiilor și/sau a tratamentului potențial inutile.

După cum am arătat mai detaliat în cel de-al doilea eseu, diagnosticul greșit al preferințelor și scopurilor pacientului este nu este mai puțin condamnabil (amoral) și poate fi nu mai puțin tragic decât diagnosticul greșit al cauzelor bolii.

Rezultatele cercetărilor științifice nu pot fi luate drept indicații stricte, ci trebuie utilizate doar cu scop de consultare a pacienților. Scopul lor ar trebui să fie nu impunerea „singurei decizii corecte”, ci oferirea posibilității de a înțelege ce consecințe poate avea o alegere sau alta. Imaginându-și consecințele posibile, pacientul poate lua o decizie care va corespunde cu valorile sale.

Aplicarea concluziilor studiilor științifice doar pe baza unei probabilități matematice mai înalte al unui anumit rezultat, fără a asigura informarea adecvată a pacienților cu privire la riscurile și incertitudinile existente, contrazice scopurile medicinei bazate pe dovezi și nu este cu nimic mai morală sau mai argumentată decât aplicarea practicilor medicale din perioada pre-științifică.

Am ales exemplul cu dilema legată de protecția împotriva cancerului mamar la femei din câteva motive:

• În primul rând, aceasta este o dilemă cu care se confruntă toate femeile.
  În al doilea rând, acest caz ilustrează în mod relevant atât marginile extreme ale spectrului de luare a deciziilor, cât și zona extinsă de incertitudine dintre ele.
• În al treilea rând, cancerul de sân a fost una dintre primele probleme în care a fost demonstrată necesitatea morală de tranziție spre luarea deciziilor medicale în comun (prin colaborarea dintre pacient și medic).

Dar problema imperfecțiunii metodelor de diagnostic, tratament sau a absenței datelor esențiale este prezentă și în cazul altor probleme medicale. În medicină sunt foarte multe situații în care alegerea nu este deloc simplă. De exemplu, în cazul protecției împotriva cancerului de prostată la bărbați există la fel de multe incertitudini, ca și în cazul protecției împotriva cancerului mamar la femei. Pentru fiecare bărbat, viața căruia poate fi prelungită în mod semnificativ cu ajutorul unui diagnostic mai precoce și al tratamentului unei forme agresive de cancer de prostată, între 40 și 100 de bărbați se supun unui tratament inutil în legătură cu modificări neagresive, care niciodată nu le-ar fi cauzat probleme.

În unele probleme, dilemele morale nu sunt la fel de acute și țin nu atât de salvarea vieții, cât de afectarea calității ei și de cheltuiala resurselor. Însă, principiul rămâne același — atât pentru pacient, cât și pentru medic, unica abordare moral acceptabilă rămâne luarea deciziei în comun, după discutarea informațiilor cu privire la probabilitatea diferitelor rezultate posibile, precum și a valorilor și scopurilor medicale ale pacientului.

Luând o decizie comună, medicul și pacientul recunosc impactul important al incertitudinilor și al întâmplării și se eliberează reciproc de durerea morală asociată cu responsabilitatea pusă în mod nejust pe umerii lor.

Sarcina pacientului constă în pregătirea pentru consultație, analiza informației cu privire la opțiunile disponibile, formularea întrebărilor și exprimarea clară a propriilor dorințe și valori. Luarea deciziilor în comun îi permite pacientului să evite consecințele negative ale unei alegeri greșite pe care ar fi putut să o facă din cauza necunoașterii datelor medicale, dar și gândul dureros că el a suferit de pe urma deciziei altcuiva (a medicului).

În ultimul timp, datorită răspândirii informației medicale calitative, pacienții au început să-și dorească să participe la luarea deciziilor și au devenit capabili de acest lucru. Unii pacienți insistă în mod activ să-și exercite dreptul de a-și lua propriile decizii medicale, iar alții vor fi bucuroși să se folosească de acest drept dacă vor fi invitați să o facă.

Într-un studiu efectuat în opt țări din Europa, 51% dintre respondenți au relatat că ar prefera să ia decizii medicale împreună cu medicul lor, în baza unor informații adecvate, 23% au răspuns că ar prefera să ia decizii de unii singuri, fără participarea medicului, și doar 26% au fost de părerea că rolul principal în luarea deciziei trebuie să-i revină medicului.

Pacienții trebuie să înțeleagă că, oricât de mult ar vrea, medicii nu pot decide care este cea mai potrivită alegere pentru fiecare pacient în parte.

În cadrul unui număr mare de cercetări efectuate în diferite țări, s-a constatat că metodele de tratament aplicate în tratarea diverselor afecțiuni variază în mod semnificativ în funcție de localizarea geografică. De exemplu, în unele regiuni ale statului Main din SUA, în diferite momente ale vieții, 70% dintre femei sunt supuse histerectomiei (înlăturării chirurgicale a uterului), pe când în alte regiuni, acestă operație se efectuează la doar 20% dintre femei. În unele regiuni din Vermont, amigdalectomia este efectuată la 70% dintre copii, iar în altele — la doar 8%.

În SUA, tratamentul formelor localizate de cancer variază considerabil în funcție de specialistul care se ocupă de pacient. 80% dintre urologi recomandă operația de înlăturare a prostatei, pe când 90% dintre radiologi recomandă tratamentul radiologic.

Firește, această variație nu poate fi explicată printr-o diferență reală dintre cazurile de boală la acești pacienți.

Acest fenomen este una dintre multiplele dovezi în favoarea faptului că alegerea tratamentului poate depinde, într-o mare măsură, nu de preferințele pacientului sau de datele științifice, ci de „tradițiile” locale de tratament, menținute de către medicii din regiune.

Dacă deciziile medicale întotdeauna ar fi fost bazate pe aprecierea datelor științifice relevante în raport cu valorile pacienților, variațiile geografice nu ar fi trebuit să existe.

Există o mare diferență între ceea ce medicii le recomandă clienților lor și ceea ce aleg pentru sine atunci când ei înșiși devin pacienți. Rezultatele studiilor care au demonstrat acest fenomen dovedesc în mod clar că, din diverse motive, medicilor le este foarte dificil să aprecieze cu exactitate raportul dintre beneficii și riscuri din perspectiva pacienților lor.

Sarcina medicului este de a-i oferi pacientului toată informația disponibilă și de a se asigura de faptul că pacientul a înțeles-o corect. Luarea în comun a deciziilor îi permite medicului să scape de suferința morală pe care ar fi avut-o în cazul în care deciziile luate fără a ține cont de dorințele pacientului ar încălca valorile acestuia.

Profesia de medic poate aduce o mare satisfacție morală, care ar putea fi dublată, dacă medicii ar fi siguri de faptul că le furnizează clienților lor doar serviciile pe care aceștia le-ar fi ales dacă ar fi fost informați în mod adecvat în privința opțiunilor disponibile și a consecințelor posibile ale fiecărei opțiuni.

Fără a avea o închipuire clară cu privire la soluțiile ce ar fi preferate de către pacienți, dacă aceștia ar fi fost informați în mod adecvat, și presupunând că pacienții sunt în căutarea unei recomandări din partea expertului, medicii fie înlocuiesc valorile pacientului cu propriile valori, fie prescriu tratamente reieșind din resursele care le stau la îndemână.

După cum au arătat autorii Al Mulley, Chris Trimble și Glyn Elwyn în articolul „Preferințele pacienților contează. Opriți erorile tacite de diagnostic” (Patients’ preferences matter. Stop the silent misdiagnosis):

„Medicii pot și trebuie să petreacă mai mult timp discutând cu pacienții despre ceea ce ei vor, adică diagnosticând dorințele acestora. Însă, doar o discuție nu este suficientă. Medicii trebuie să ajute pacienții să-și determine preferințele; pentru asta, atât medicii, cât și pacienții trebuie să dispună de informații mai calitative. Motivul pentru care diagnosticul incorect al dorințelor pacienților rămâne a fi un fenomen atât de răspândit este că medicii și pacienții lor acționează din spatele unui voal de necunoaștere. Medicii știu prea puține despre ceea ce vor pacienții, iar pacienții știu prea puține despre metodele de tratament, potențialele consecințe și afecțiunile cu care se confruntă”.

Medicii trebuie să conștientizeze faptul că ei nu pot ghici nevoile pacienților. Într-o serie de cercetări, s-a determinat că între ceea ce pacienții își doreau cu adevărat, și ceea ce medicii credeau că vor pacienții lor există o foarte mare neconcordanță. De exemplu, potrivit rezultatelor unui studiu, medicii considerau că peste 70% dintre pacientele lor care au fost diagnosticate cu cancer mamar ar prefera înlăturarea parțială a glandei mamare, și nu mastectomia totală. În realitate, doar 7% dintre femei își doreau acest lucru (este important să menționăm că ambele opțiuni de tratament sunt la fel de eficace). În opinia medicilor, 96% dintre pacientele cărora li se propune efectuarea chimioterapiei pun posibilitatea prelungirii vieții prin orice mijloace mai presus de orice. În realitate, doar 59% dintre paciente au considerat că prelungirea vieții din contul reducerii calității acesteia are sens.

După cum a menționat medicul, cercetătorul și scriitorul american Siddhartha Mukherjee, fiecare nouă etapă de dezvoltare a medicinei începe cu crearea unor noi modele și metafore, care ne permit să privim dintr-o altă perspectivă problemele cu care ne confruntăm.

Relațiile până nu demult tradiționale dintre medici și pacienți pot fi descrise prin următoarea metaforă:

„Medicul stă în scaunul șoferului și tot controlul este în mâinile lui; pacientul stă în liniște pe bancheta din spate, și speră că medicul știe mai bine unde are nevoie să ajungă el, pacientul.”

În mass-media și în publicitate o versiune alternativă a acestui model se caracterizează prin înlocuirea medicului cu vreo celebritate sau o altă persoană influentă, însă scopul este același — de a-l convinge pe pacient să ia „unica decizie corectă”, în loc să-l încurajeze în intenția lui de a lua o decizie independentă și informată.

Tranziția spre implicarea pacienților și familiilor lor în procesul de luare a deciziilor presupune adoptarea unui nou model, ilustrat prin următoarea metaforă:

„Pacientul stă în scaunul șoferului, el fiind cel care conduce; doctorul stă alături, în scaunul copilotului, și îi explică pacientului particularitățile fiecărui drum care apare în față; la fiecare intersecție, pacientul își alege singur calea, în baza propriilor valori și scopuri medicale.”

După cum menționează în articolul său „Making shared decision-making a reality. No decision about me, without me” Angela Coulter:

„Luarea deciziilor medicale în comun este un proces, în cadrul căruia medicul și pacientul colaborează împreună pentru a determina în mod clar care sunt scopurile tratamentului, discută informația cu privire la opțiunile disponibile și rezultatele dorite și ajung să decidă în comun care va fi cel mai potrivit plan de acțiune.

Procesul de luare în comun a deciziilor medicale recunoaște în mod deschis dreptul pacienților de a lua decizii ce țin de sănătatea lor și asigură accesul lor la informații depline privitor la opțiunile existente.”

Modelul anterior de relații era susținut atât de către medici, cât și de către pacienți și se baza pe o întreagă serie de convingeri eronate. Însă nu există motive morale pentru care medicii și pacienții ar trebui să se țină de acest model în continuare.

Unii ar putea aduce drept contraargument faptul că pacienții nu pot participa la procesul de luare a deciziilor, deoarece nu au cunoștințe medicale. Dacă pentru pregătirea medicilor este nevoie de atâția ani de studii, cum poți implica în luarea deciziilor pacienții care nu au studii în domeniu?

La această întrebare putem spune următoarele:

• Cu siguranță, din partea pacientului este nevoie de un anumit efort de învățare. „Părerea personală” și „părerea personală argumentată” sunt noțiuni complet diferite. Însă pacientul nu are nevoie să-și dezvolte intuiția clinică și să obțină cunoștințe vaste, necesare pentru rezolvarea celor mai diverse situații medicale, cu care se poate confrunta un medic în practica lui. El trebuie să se clarifice doar într-un segment îngust de cunoștințe ce țin de problema sa concretă.
• În multe situații medicale, cunoștințele în baza cărora medicul ia decizii se reduc la potențialele efecte pozitive, la raportul procentual între probabilitatea rezolvării cu succes a problemei și probabilitatea eșecului și al posibilelor efecte adverse. Pacientul nu doar poate aprecia corect valoarea practică a acestor date, ci este chiar capabil să înțeleagă această valoare mai bine decât medicul, deoarece el știe mai bine care este impactul bolii asupra calității vieții lui și care este propria lui atitudine față de riscuri.
• Există situații în care pacienții nu vor sau nu au posibilitatea să ia decizii medicale. Însă, în majoritatea cazurilor, pacienții sunt dispuși să participe activ la acest proces și sunt capabili să o facă.
  Rolul principal al pacientului în luarea deciziilor presupune și faptul că, dacă pacientul nu vrea să ia decizii medicale, el poate în mod conștient și deschis să-i delege medicului său această sarcină. Pacientul are dreptul și la o asemenea alegere. Însă, această situație se deosebește cu mult de cea în care medicul implicit consideră că toți pacienții săi sunt incapabili să ia decizii medicale și îi lipsește de dreptul de a se implica în luarea deciziilor chiar și pe acei pacienți, care sunt gata și vor să depună efortul necesar în acest sens.

Abilitatea pacienților de a participa la luarea deciziilor medicale și impactul pozitiv al implicării lor în acest proces asupra rezultatelor asistenței medicale și toate aspectele sistemului de sănătate au fost dovedite în cadrul numeroaselor studii.

Există dovezi convingătoare în favoarea faptului că prezentarea echidistantă a informației cu privire la beneficiile și potențialele riscuri permite îmbunătățirea calității și a siguranței serviciilor medicale. În rezultatul implicării pacienților în luarea deciziilor medicale, deciziile luate reflectă mult mai bine dorințele pacienților. În plus, dacă decizia se face ținând cont de dorințele pacienților — formate în rezultatul informării adecvate —, pacienții sunt mult mai dispuși să urmeze cu exactitate tratamentul, sunt mai dispuși să implementeze schimbările necesare în modul de viață și sunt mai apți să manifeste grijă față de sine, utilizează medicamentele mai eficace și mai sigur și mai rar fac erori medicale grave.

Toate acestea contribuie la creșterea calității vieții pacienților și la un grad mai înalt de satisfacție a pacienților și familiilor lor de la serviciile de sănătate care le sunt oferite. Ei obțin de la medicină ceea de ce au nevoie, dar nu mai puțin și ceea ce își doresc, dar nu mai mult.

Altfel spus, informarea adecvată a pacienților permite evitarea unui consum de servicii medicale neargumentat de înalt (excesiv), dar și nejustificat de redus (insuficient).

Efectele pozitive ale implicării pacienților pot fi deosebit de importante în domeniul afecțiunilor cronice.

Obținând suportul informațional necesar, pacienții ce suferă de afecțiuni cronice — precum astmul, diabetul, boala Parkinson, colita ulcerativă, boala Crohn etc. — se confruntă mai rar cu necesitatea spitalizărilor repetate, iar în caz de spitalizare petrec mai puțin timp în spital.

De asemenea, obținând informațiile necesare, pacienții își sporesc încrederea în abilitatea lor de a avea grijă de sine și își controlează mai bine tratamentul.

Rezultatele cercetărilor au arătat că, după ce le-au fost furnizate informațiile depline cu privire la starea lor și la posibilele rezultate ale intervențiilor disponibile, mulți pacienți au făcut o altă alegere decât cea inițială, făcută doar în baza recomandării medicului. Adesea alegerea se schimbă radical.

• Bărbații cu adenom de prostată deseori sunt deranjați de dificultăți mai mult sau mai puțin pronunțate de urinare. Aceste simptome pot fi ameliorate cu ajutorul unei intervenții chirurgicale, însă operația, la rândul său, adesea duce la dereglarea potenței și/sau la incontinență urinară. Într-un studiu s-a stabilit că, după discutarea echidistantă a posibilelor beneficii și daune ale tratamentului, cu 40% mai puțini bărbați au fost dispuși să facă operația. Asta înseamnă că medicii, în mod sistematic și semnificativ, supraestimau dorința pacienților de a-și rezolva dificultățile de urinare și subestimau dorința lor de a evita tulburări ale potenței.
• După instalarea menopauzei, multe femei sunt deranjate de simptome neplăcute, cum ar fi bufeurile de căldură și senzația de „uscăciune” în zona genitală. Aceste simptome pot fi ameliorate cu ajutorul terapiei de substituție hormonală, însă un asemenea tratament este asociat cu o anumită creștere a riscului de cancer uterin, de cancer mamar și de maladii cardiovasculare. După discutarea riscurilor și beneficiilor tratamentului, mult mai puține femei aleg terapia de substituție hormonală.
• Familiarizându-se cu opțiunile disponibile și cu incertitudinile în legătură cu protecția împotriva cancerului de prostată, mulți bărbați decid să nu participe la investigațiile profilactice sau aleg strategia de supraveghere în locul înlăturării chirurgicale a prostatei;
• Femeile care sunt deranjate de sângerări uterine excesive pot folosi diferite opțiuni de tratament — începând cu înlăturarea chirurgicală a uterului, și până la tratament medicamentos sau simpla așteptare a menopauzei. Într-un studiu s-a determinat că, după familiarizarea cu toate opțiunile disponibile de tratament, cu 20% mai puține femei (reducere absolută cu 10 puncte procentuale de la 48% până la 38%) au ales să facă operația de înlăturare a uterului.
• În cadrul unei cercetări efectuate în rândul pacienților cu dureri în spate, după informarea adecvată a acestora, au acceptat să facă intervenția chirurgicală cu 30% mai puțini pacienți care au fost diagnosticați cu hernie de disc (reducere de la 47 până la 30%) și cu 30% mai mulți pacienți cu stenoza canalului vertebral (creștere de la 29 până la 39%). Asemenea schimbări în preferințele pacienților nu sunt surprinzătoare, deoarece există dovezi convingătoare în favoarea faptului că starea pacienților cu hernie de disc se ameliorează treptat chiar și fără tratament, în timp ce starea pacienților cu stenoza canalului vertebral, fără tratament, se agravează.
• După cum s-a determinat într-o recenzie a 11 studii efectuată de organizația Cochrane, după informare adecvată, 20% dintre pacienți au refuzat efectuarea unei intervenții chirurgicale majore în legătură cu diverse probleme medicale. În recenzia dată au fost, de asemenea, prezentate dovezi solide în favoarea faptului că, după obținerea unor informații adecvate, pacienții adesea își schimbă deciziile și se simt mai încrezuți în corectitudinea alegerii făcute.

Rezultatele acestor studii înseamnă că, dacă pacienții ar fi primit informațiile respective abia după efectuarea unor acțiuni ireversibile — cum sunt intervențiile chirurgicale —, ei ar fi fost dezinformați și ar fi regretat alegerea făcută.

***

Faptul că după o prezentare echidistantă a beneficiilor și riscurilor asociate cu diferite opțiuni de tratament pacienții tind să consume nu mai multe, ci mai puține servicii medicale, dar totodată sunt mai satisfăcuți de asistența medicală primită, ne aduce la cea de-a doua forță motrice ce contribuie la tranziția spre luarea în comun a deciziilor medicale: caracterul limitat al resurselor.

Nu vom aborda în mod detaliat această temă, dar vom prezenta doar câteva concluzii evidente.

Una dintre consecințele neimplicării pacienților în luarea deciziilor medicale este că o parte dintre pacienții cu mai mult acces la servicii medicale consumă prea multe servicii (pe care le-ar fi refuzat, dacă ar fi fost mai bine informați), iar o altă parte de pacienți nu primește nici minimul necesar de servicii medicale, din cauza insuficienței de resurse în sistemul de sănătate.

Rezolvarea problemei insuficienței de resurse doar din contul creșterii subvențiilor pentru sectorul medical nu este acceptabilă, deoarece, în condiții de deficit general, „mai mulți bani investiți în sistemul de sănătate” înseamnă „mai puțini bani investiți în dezvoltarea educației sau în alte sectoare publice importante”.

Cu această dilemă se confruntă toate statele, inclusiv cele dezvoltate și, posibil, în următoarele decenii, odată cu schimbările sociale, problema se va agrava.

Progresul medical obținut în tratamentul bolilor cardiovasculare, al maladiilor oncologice și al infecțiilor a rezultat într-o longevitate mai mare a populației.

Speranța medie de viață prognozată pentru un băiat care s-a născut în anul 1901 constituia 45 de ani, iar pentru o fată — 49 de ani. Durata medie de viață la care se pot aștepta băieții născuți în anul 2012 este de 79 de ani, iar fetele — 83 de ani. Către anul 2032 aceste cifre pot crește până la 83 și, respectiv, 87 de ani.

Creșterea speranței de viață, cu siguranță, este un fenomen pozitiv, în special dacă se ia în considerare faptul că, concomitent, se observă și tendința spre creșterea numărului de ani pe care oamenii îi trăiesc având o stare de sănătate bună. Totodată, îmbătrânirea populației are drept consecință faptul că tot mai mulți oameni suferă de afecțiuni cronice: osteoartrită, diabet zaharat, aritmii, insuficiență cardiacă, consecințele pe termen lung ale tratamentului împotriva cancerului, diferite forme de demență, BPOC etc.

Toate aceste afecțiuni pot fi o povară grea atât pentru pacienții înșiși și familiilor lor, cât și pentru sistemul de sănătate. Fără îngrijire zilnică adecvată, pacienții cu maladii cronice pot necesita intervenții chirurgicale costisitoare și spitalizări frecvente. Pentru asta se cheltuie resurse considerabile din partea familiilor și a sistemului de sănătate.

În același timp, creșterea capacității pacienților de a avea grijă de sine nu doar permite obținerea unui control mai bun al afecțiunilor, dar și eliberează o parte considerabilă de resurse pentru soluționarea altor probleme.

Atunci când medicii și pacienții pun diagnosticarea calitativă a dorințelor pacientului la același nivel cu diagnosticarea calitativă a cauzelor bolii, o cantitate foarte mare de resurse este orientată într-o altă direcție. În caz contrar, aceste resurse sunt cheltuite pentru furnizarea serviciilor pe care pacienții nu le vor.

***

Tranziția spre implicarea pacienților în procesul de luare a deciziilor medicale permite rezolvarea unei întregi serii de probleme acute, cu care se confruntă medicina modernă și consumatorii ei. Dar cum ar putea fi realizată o asemenea schimbare masivă și radicală spre un nou tip de relație între pacienți și medici?

În realitate, acest proces este deja în desfășurare și a devenit ireversibil, fiind susținut de răspândirea largă a informației medicale calitative.

În multe țări, principalii participanți la această mișcare sunt pacienții înșiși, medicii lor, precum și jurnaliștii și agențiile media, care și-au asumat răspunderea de a furniza informații obiective.

În Marea Britanie și în Statele Unite, pe lângă consumatorii individuali de servicii și informații medicale, inițiatori ai schimbărilor sunt și guvernul, precum și anumite organizații științifice, cum ar fi Picker Institute Europe, The King’s Fund, Gordon and Betty Moore Foundation și American Institutes for Research.

Cititorilor care ar vrea să afle mai multe despre programele oferite de aceste organizații le recomandăm să vadă următoarele referințe bibliografice:

1. PATIENTS’ PREFERENCES MATTER. Stop the silent misdiagnosis
2. A Roadmap For Patient + Family Engagement in Healthcare

După cum au arătat în lucrările lor experții acestor organizații, pentru ca să aibă loc tranziția spre implicarea pacienților în procesul de luare a deciziilor medicale și spre un sistem medical axat pe necesitățile pacienților, este nevoie de implicarea activă a tuturor participanților la sistem — a pacienților, a medicilor, a clinicilor, a instituțiilor de învățământ, a agențiilor media și a jurnaliștilor independenți, a persoanelor responsabile de programe sociale, a cercetătorilor, investitorilor, persoanelor publice și a activiștilor sociali.

În articolul său, „Engaging patients in their healthcare how is the UK doing relative to other countries?”, Angela Coulter explică:

„Pacienții pot avea un rol deosebit în grija pentru sănătatea lor. Ei își pot diagnostica și trata în mod independent afecțiunile minore, ce nu prezintă pericol. Ei pot preveni apariția afecțiunilor cronice sau pot preveni acutizarea acestor afecțiuni prin participarea activă la tratament. Împreună cu medicii lor, ei pot lua parte la alegerea opțiunilor de tratament în cazuri de urgență.

Înțelegerea faptului că pacienții pot îndeplini aceste funcții și consolidarea capacității lor de a face asta este o condiție fundamentală pentru obținerea principalului scop al Sistemului național de sănătate din Marea Britanie: tranziția la asistență medicală axată pe nevoile pacienților.

Factorii cheie în efectuarea tranziției spre implicarea pacienților sunt creșterea nivelului de informare medicală a acestora, precum și susținerea pacienților în grija lor față de sine din partea medicilor. Asta înseamnă că medicii și pacienții trebuie să-și revizuiască rolurile. Pacienții nu trebuie să mai fie considerați victime neajutorate ale bolii, obligate să urmeze ordinele medicilor. Din contra, medicii trebuie să recunoască și să susțină dreptul pacienților de a lua decizii independente. Totodată, pacienții trebuie să fie conștienți de limitele medicinei și de faptul că raportul între beneficiile și daunele majorității metodelor de diagnostic și tratament rămâne în continuare incert. Pacienții au nevoie de susținere pentru a utiliza în mod rațional și responsabil resursele medicale.

Pe lângă îmbunătățirea posibilă a rezultatelor individuale ale tratamentului și optimizarea utilizării resurselor, încurajarea pacienților în abilitatea lor de a lua decizii medicale poate fi o modalitate eficace de creștere a nivelului de sănătate a populației generale.

Promovarea ideii de participare a pacienților la luarea deciziilor medicale și stimularea lor să exercite principalul rol în grija de sine poate fi cel mai bun mod de a motiva oamenii să ducă un mod de viață mai sănătos și să participe la programele sociale menită să crească nivelul de sănătate a populației.

Relațiile tradiționale paternaliste [dintre medici și pacienți] subminau convingerea oamenilor că ei ar fi capabili să aibă grijă de sine. Înlocuirea modelului paternalist cu un parteneriat poate spori încrederea pacienților în propriile abilități.”

După cum se menționează în lucrarea „A Roadmap For Patient + Family Engagement in Healthcare”, implicarea pacienților în luarea deciziilor medicale individuale, precum și participarea lor la toate celelalte niveluri ale sistemului de sănătate poate duce la formarea unui ecosistem absolut nou de creare și consum al serviciilor medicale, complet dedicat și concentrat pe nevoile pacienților.

• Pacienții și familiile lor pot contribui la construirea acestui ecosistem pregătindu-se înainte de vizita la medic, familiarizându-se în prealabil cu cele mai importante informații relevante problemei lor, și adresându-i medicului întrebări prin care și-ar exprima opiniile și preferințele.
• Medicii pot contribui la tranziția spre noul model de consum al serviciilor medicale prin susținerea și încurajarea pacienților în abilitatea lor de se implica activ în procesul de luare a deciziilor și prin respectarea acestor decizii.
• Clinicile pot contribui la această tranziție stimulându-i pe medici (prin încurajare și recompensă) să investească timp și efort în procesul de luare a deciziilor medicale în comun cu pacienții. Calitatea diagnosticului preferințelor pacientului poate deveni un indicator la fel de important ca și calitatea diagnosticului cauzelor și formelor bolii. Noile criterii de apreciere a calității serviciilor medicale trebuie să includă:
  • Cât de bine a fost informat pacientul în legătură cu cele mai importante aspecte de care trebuie să țină cont orice pacient ce intenționează să înceapă un anumit tratament, să facă o anumită investigație sau să implementeze o anumită schimbare în stilul său de viață?
  • A depus oare medicul efortul necesar pentru a informa pacientul și pentru a-l implica în luarea deciziilor?
  • În ce măsură decizia luată reflectă valorile și obiectivele personale ale pacientului?
• Instituțiile de învățământ din domeniul medicinei pot contribui la tranziția spre noul ecosistem de servicii medicale prin formarea competențelor de comunicare a informațiilor cu privire la riscurile și beneficiile serviciilor medicale oferite.
• Jurnaliștii independenți, mass-media, revistele pentru specialiști și resursele informaționale pentru pacienți pot contribui la această tranziție prin creșterea cerințelor privind calitatea informației medicale și prezentarea acesteia în mod transparent și echidistant.
• Persoanele responsabile de elaborarea programelor sociale, cercetătorii, investitorii și activiștii sociali pot contribui la aceste schimbări sprijinind dezvoltarea programelor ce reflectă necesitățile reale ale pacienților și familiilor lor.

Din perspectiva pacientului, procesul de luare în comun a deciziilor medicale se desfășoare în felul următor:

1. Mai întâi, pacientul formulează un șir de întrebări-cheie, care reflectă necesitățile sale de bază.
2. Apoi, în procesul de căutare și discutare cu medicul – sau cu un alt furnizor de servicii medicale – a răspunsurilor la aceste întrebări, pacientul evaluează calitatea și valoarea practică a informațiilor obținute.
3. După determinarea valorii datelor obținute, pacientul le apreciază prin prisma propriilor sale valori și scopuri, și, în cele din urmă, ia o decizie.

Niciuna dintre aceste componente nu poate fi exclusă.

După cum au menționat autorii Trisha Greenhalgh, Jeremy Howick și Neal Maskrey în articolul „Evidence based medicine: a movement in crisis?”:

„Principala prioritate a medicinei actuale bazate pe dovezi este grija față de pacientul individual. Medicina bazată pe dovezi își pune întrebarea: „care poate fi cel mai potrivit algoritm de rezolvare a problemei pentru acest pacient, luând în considerare circumstanțele și etapa de evoluție a bolii sau stării sale?”.

[Adevărata medicină bazată pe dovezi] se opune în mod conștient și inconștient faptului ca oricare acțiuni (efectuarea investigațiilor, prescrierea medicamentelor) să vină înaintea rezultatelor dorite (obiectivului tratamentului stabilit de comun acord în fiecare caz în parte).

Ea participă la rezolvarea problemelor etice și existențiale (cum ar trebui să trăim? când ar trebui să acceptăm moartea?) și, propunându-și acest scop, ea analizează cu atenție, este oare rațională efectuarea investigației, tratamentului sau screeningului și dacă da, atunci în ce mod ar trebui efectuate aceste măsuri?“.

[…] Este important să menționăm că adevărata luare în comun a deciziilor medicale nu este același lucru cu oferirea pacientului a unei serii de opțiuni „dacă — atunci”. Mai curând, ea presupune aflarea a ce este important pentru pacienți, care din valorile lui sunt în pericol. [Din partea medicului] asta presupune o utilizare judicioasă a cunoștințelor de specialitate și a statutului profesional ( în ce măsură și în ce formă ar vrea pacientul să ia parte la luarea deciziei?), precum și oferirea datelor științifice, care ar susține dialogul cu privire la ce, cum și de ce trebuie făcut.”

Întrebările-cheie

Formularea celor mai importante întrebări determină direcția de căutare a informației, structura discuției și obiectivele ei finale. Dacă, din start, întrebările vor fi puse greșit, răspunsurile la ele nu vor avea nicio valoare practică.

Luarea în comun a deciziilor medicale se bazează pe 4 întrebări. În continuare vom arăta cum sună aceste întrebări din perspectiva pacientului, însă acestea pot fi folosite și pentru discuția cu medicul:

Răspunsurile la aceste întrebări au valoare practică și se concentrează pe nevoile fundamentale ale pacientului:

• restabilirea sănătății,
• prevenirea deteriorării sănătății,
• creșterea calității vieții,
• găsirea celei mai potrivite direcții de investire a resurselor.

Aceste întrebări servesc ca un bun ghid în procesul de luare a deciziilor, deoarece reflectă în egală măsură atât posibilele beneficii, cât și posibilele riscuri, și, de asemenea, țin cont de valoarea comparativă a diferitelor soluții, de posibilele pierderi legate de oportunitățile ratate de investire a resurselor (cost de oportunitate).

Aceste întrebări îl ajută pe pacient în depășirea dificultății de a face o alegere, legată de existența multiplelor opțiuni imperfecte, și îi permit să ajungă la un algoritm relativ scurt de rezolvare a problemei, argumentat atât din punctul de vedere al informației disponibile, cât și din cel al propriilor sale valori.

În funcție de natura problemei, formularea acestor întrebări poate varia într-o anumită măsură, însă esența lor, precum și legătura strânsă cu necesitățile fundamentale ale pacientului rămân neschimbate.

Femeia care trebuie să ia o decizie cu privire la mamografia preventivă poate înțelege că este vorba despre reducerea riscului de deces de cancer de sân. În acest caz, pe baza celor 4 întrebări-cheie, ea își poate puni următoarele întrebări:

1. Care este probabilitatea faptului că eu voi suferi sau voi deceda din cauza cancerului de sân, în cazul în care nu voi efectua mamografia preventivă (întrebarea 1)?
2. Cât de mult se poate reduce riscul meu de deces de cancer mamar, în cazul în care voi efectua mamografia preventivă, și ce consecințe negative poate avea pentru mine efectuarea acestei investigații? Există oare și alte posibilități de reducere a probabilității de deces de cancer mamar, pe lângă mamografia preventivă (întrebarea 2)?
3. Cât de importante sunt potențialele efecte pozitive și negative ale protecției împotriva cancerului de sân, comparativ cu alte probleme și riscuri prezente în viața mea (întrebarea 3)?
4. Luând în considerare tot ce am aflat în această privință și ceea ce aș vrea eu să obțin de la serviciile medicale, ce loc va ocupa mamografia preventivă și alte posibilități de reducere a riscului de cancer mamar în programul meu de grijă de sine (întrebarea 4)?

Evaluarea calității și a valorii practice a informației

În cadrul discuțiilor pe marginea întrebărilor-cheie este nevoie de evaluarea calității și valorii informației, pentru a determina incertitudinile ce există în privința multor probleme medicale, și pentru a transpune corect concluziile obținute de medicina bazată pe dovezi în limbajul valorilor pacientului.

La această etapă, atât din partea medicului, cât și din partea pacientului, sunt necesare anumite abilități de analiză a datelor statistice, însă, după cum vom arăta în continuare, o bună parte din dificultățile de interpretare a informației pot fi depășite utilizând o formă adecvată de prezentare a acesteia.

Discutând despre efectuarea mamografiei preventive cu medicul său, femeia poate afla că eficacitatea acestei investigații a fost studiată în cadrul unei serii de cercetări calitative. În prezent, protecția împotriva cancerului mamar cu ajutorul mamografiei este una dintre cele mai bine studiate întrebări în domeniul medicinei preventive.

Împreună, rezultatele acestor studii arată că efectuarea regulată a mamografiei reduce probabilitatea de deces de cancer mamar cu 15–20%.

Exprimate în cifre absolute, rezultatele cercetărilor arată că, din 2000 de femei în vârstă de 50 de ani, care vor efectua mamografia o dată la 2–3 ani, în decurs de 10 ani, investigația respectivă va permite prelungirea semnificativă a vieții unei femei, iar pentru celelalte femei acest test diagnostic fie va fi inutil, fie va provoca daune:

• La 1960 de femei nu se va diagnostica cancer de sân, însă la 200–500 din cele 2000 de femei rezultatul cel puțin al unei mamografii efectuate în decursul a 10 ani va fi fals pozitiv, astfel încât ele vor fi nevoite să facă investigații suplimentare, pentru confirmarea absenței cancerului.
• La 2–10 femei din 2000 vor fi detectate forme de cancer care, datorită unei creșteri foarte lente și tendinței spre regresie spontană, nu le-ar fi cauzat niciodată probleme de sănătate. Aceste femei cel mai mult vor suferi de pe urma efectuării mamografiei preventive, deoarece, în legătură cu faptul că prezicerea evoluției ulterioare a bolii (agresivă sau neagresivă) este imposibilă în fiecare caz individual, femeile vor fi nevoite să facă tratament.
• La celelalte femei, cu ajutorul mamografiei preventive, vor fi diagnosticate forme de cancer care ar fi putut fi vindecate și fără diagnostic precoce (de exemplu, dacă ar fi fost diagnosticate după apariția unui nodul palpabil în sân) sau forme agresive de cancer, care nu vor putea fi vindecate nici fiind depistate înainte de apariția simptomelor. Diagnosticul precoce al cancerului mamar nu le va ajuta pe aceste femei să trăiască mai mult.
  În ambele cazuri diagnosticul mai precoce va însemna doar că aceste femei vor fi nevoite să trăiască mai mult timp știind despre aceea că au cancer de sân.
• În cele din urmă, actualmente, încă nu există posibilitatea de a determina dinainte în care dintre aceste categorii va nimeri o femeie care va decide să facă mamografia preventivă.

Întrebând cât este de mare protecția oferită de mamografie, în comparație cu alte riscuri din viața ei, femeia poate afla că efectuarea mamografiei preventive mărește probabilitatea faptului că ea va mai fi în viață peste 10 ani de la 96,3% până la 97,1%. De asemenea, ea poate afla că din 2000 de femei în vârstă de 50 de ani, care vor efectua mamografia preventivă timp de 20 de ani, de cancer mamar vor deceda aproximativ 14 femei, iar din cauza altor probleme de sănătate — în principal, a maladiilor cardiovasculare, a complicațiilor diabetului, a infecțiilor și a altor boli oncologice — vor deceda de 7–13 ori mai multe femei (adică între 98 și 182 de femei).

Întrebând despre alte modalități de protecție împotriva cancerului de sân, femeia poate afla că riscul de dezvoltare a acestei maladii poate fi redus prin menținerea greutății corpului la un nivel optim (în special după menopauză), precum și prin efectuarea regulată a efortului fizic. Împreună, aceste măsuri permit reducerea probabilității de dezvoltare a cancerului mamar cu peste 30%, prezentând, totodată, o valoare importantă în protecția împotriva altor afecțiuni severe, mult mai răspândite, precum bolile cardiovasculare și diabetul zaharat.

O asemenea prezentare a informației îi permite pacientei să aprecieze calitatea datelor, potențialul beneficiu al mamografiei și posibilele riscuri asociate cu această investigație.

Aprecierea datelor disponibile din perspectiva propriilor valori și privirea de ansamblu asupra riscurilor

Medicii și pacienții întotdeauna tind spre exactitate în diagnosticarea bolilor, însă diagnosticarea corectă a dorințelor pacientului și respectarea acestor dorințe este o componentă nu mai puțin importantă a serviciilor medicale calitative și moral justificate.

Înțelegând valoarea practică a datelor cu privire la beneficiul și riscul mamografiei preventive și comparând aceste date cu propriile valori, unele femei pot ajunge la concluzia că această investigație nu prezintă pentru ele interes. Ele pot decide să includă în propriul plan de grijă de sine alte posibilități de protecție împotriva cancerului de sân, în special controlul greutății corpului și efectuarea regulată a efortului fizic, care, printre altele, mai reduc în mod semnificativ și riscul de alte cauze, mai probabile, de deces prematur — de maladii cardiovasculare și diabet.

Totodată, alte femei pot ajunge la concluzia că ele personal pun un mare preț pe posibilitatea chiar și mică de reducere a riscului de deces de cancer mamar și vor decide să facă mamografia preventivă.

Fără a aprecia datele disponibile din perspectiva imaginii de ansamblu a riscurilor, pacientul împreună cu medicul riscă să ia o decizie care nu are o valoare practică. Dacă în viața pacientului există riscuri evidente și mai importante, acestea pot anula orice potențial beneficiu ce ar putea fi obținut prin controlul unor riscuri mai mici.

Efectuarea mamografiei preventive poate fi o alegere rațională pentru unele femei în vârstă de 50–70 de ani, însă pentru femeile de vârstă înaintată cu probleme serioase de sănătate, din cauza cărora speranța lor de viață este mai mică de 10 ani, efectuarea acestei investigații pierde orice sens.

Efectul pozitiv al mamografiei preventive se manifestă nu mai devreme decât peste 10 ani și, dacă în această perioadă femeia este supusă unui risc mărit de a deceda din altă cauză, aceasta nu va obține niciun beneficiu de la investigația respectivă. În locul mamografiei, ea poate decide să-și direcționeze resursele spre creșterea calității vieții în anii care i-au mai rămas și spre realizarea altor sarcini, mai importante pentru ea.

***

În continuare, pe baza câtorva exemple de probleme medicale, vom examina mai detaliat întrebările-cheie ce stau la baza luării deciziilor cu implicarea activă din partea pacienților.

Pe parcurs, vom prezenta câteva noțiuni suplimentare, necesare pentru dezvoltarea abilităților de gândire critică în sfera deciziilor medicale:

1. axarea informației și serviciilor medicale pe aspectul lor practic;
2. raportul dintre eficacitate și riscuri;
3. raportul dintre eficacitatea și costul unui serviciu medical;
4. raportul dintre eficacitatea și costul diferitelor servicii (utilitatea comparativă);
5. posibilele pierderi asociate cu neutilizarea opțiunilor alternative (cost de oportunitate);
6. diferența dintre date, informații, informații utile și concluzii clinice;
7. supradiagnostic și supratratament;
8. competență statistică;
9. abordarea diagnosticului și tratamentului în trepte.

Întrebarea 1. În ce măsură problema respectivă afectează calitatea și/sau durata vieții mele sau alte aspecte importante pentru mine?

În dependență de problemă, răspunsul la întrebarea despre valoarea practică a abordării problemei respective poate fi formulat în felul următor:

1. Informația cu privire la anumite fenomene nu prezintă nicio valoare pentru pacient sau pentru apropiații săi, nici pe termen scurt, și nici pe termen lung. Asemenea fenomene pot fi ignorate din start.
2. Multe probleme afectează mai mult sau mai puțin evident calitatea și/sau durata vieții pe termen scurt sau pe termen lung. Abordarea lor poate fi utilă, deoarece îi poate sugera pacientului o soluție practică valoroasă:
   • inițierea unui tratament care va contribui la vindecare va ameliora manifestările bolii sau va crește calitatea vieții;
   • identificarea altor stări medicale care pot schimba planul de tratament;
   • efectuarea unor măsuri preventive etc.
3. Importanța practică a anumitor probleme nu poate fi stabilită în mod definitiv. Asemenea probleme sunt asociate cu un risc înalt de supratratament, și acest lucru trebuie luat în considerare în momentul formulării deciziei finale.
4. Intervențiile cu privire la un șir de probleme nu prezintă o mare valoare pentru pacient personal, însă pot fi importante pentru apropiații săi sau pentru societate.

În continuare vom explica mai detaliat aceste situații folosind câteva exemple concrete.

(1) Există multe fenomene medicale a căror examinare nu prezintă valoare nici pentru pacient și nici pentru familia sa ori pentru societate. Pacientul și medicul pot decide din start ignorarea ulterioară a acestor fenomene.

Semnele radiografice de inflamație cronică a sinusurilor paranazale (sinuzită cronică) se detectează la 40% dintre persoanele adulte care, dintr-un motiv sau altul, trec tomografia computerizată în regiunea capului. Înseamnă oare asta că toți acești oameni au nevoie de tratament contra sinuzitei cronice sau că toți adulții ar trebui să facă tomografia în regiunea capului pentru a determina prezența semnelor de sinusită cronică?

Pentru a răspunde la aceste întrebări, este important de răspuns la întrebarea-cheie:

„În ce măsură semnele radiografice de inflamație cronică a sinusurilor paranazale sunt asociate cu calitatea și/sau durata vieții pe termen scurt și pe termen lung?“

sau, altfel spus:

„Care este valoarea informațiilor cu privire la prezența semnelor radiografice de sinuzită cronică? Oare în baza acestor date pot fi întreprinse careva măsuri utile, cum ar fi inițierea în timp util a tratamentului, modificarea planului de tratament, creșterea calității vieții, prevenirea agravării stării de sănătate în viitor, diagnosticarea unei alte stări, tratamentul căreia ar putea aduce beneficii etc.?”

În momentul de față, se știe că unele persoane cu semne radiografice de sinuzită cronică, într-adevăr, au simptome — în principal, congestie nazală —, care, într-o măsură mai mare sau mai mică, le afectează negativ calitatea vieții. În cazul acestor persoane, tratamentul simptomatic poate ameliora sau înlătura simptomele și, prin urmare, poate prezenta valoare. Însă, pentru a începe un asemenea tratament, persoanele cu simptome de sinuzită cronică nu trebuie neapărat să facă tomografia computerizată a capului, care să confirme prezența semnelor radiografice ale acestei stări.

În același timp, se știe că majoritatea persoanelor care au semne radiografice de sinuzită cronică nu au niciun fel de simptome. În prezent, nu există niciun motiv pentru a presupune că inițierea unui tratament în cazul acestor oameni ar putea spori în vreun fel calitatea vieții sau ar putea prelungi viața lor. Totodată, se știe că tratamentul este asociat cu anumite riscuri de efecte adverse și cheltuieli. Pentru acești oameni, informația despre depistarea la ei a semnelor de inflamație a sinusurilor paranazale nu prezintă nicio valoare. Ei pot întrerupe, în mod justificat, examinarea ulterioară a acestui fenomen.

În legătură cu faptul că, în cazul persoanelor care nu au simptome de sinuzită, detectarea semnelor radiografice ale acestei stări nu implică utilitatea practică a oricăror măsuri în acest sens, efectuarea tomografiei capului doar pentru depistarea acestor semne este, de asemenea, inutilă.

(2) În cazul multor probleme, impactul acestora asupra calității și/sau duratei vieții este atât de evident, încât nici nu este nevoie de abordarea în mod special a acestei întrebări, însă, în asemenea situații, o mare importanță poate prezenta analiza exhaustivă a legăturii problemei respective cu alte aspecte ale sănătății.

De exemplu, dacă un pacient este deranjat de arsuri la stomac, impactul negativ al problemei este evident: episoadele de arsuri la stomac reduc considerabil calitatea vieții. În asemenea caz, pacientul poate obține un beneficiu evident de la un tratament care ar ameliora arsurile la stomac.

Dar dacă pacientul este un bărbat mai în vârstă de 50 de ani, cu obezitate și dacă episoadele de arsuri la stomac în cazul lui au loc frecvent, el trebuie, de asemenea, să țină cont de faptul că o asemenea stare este asociată cu un risc mărit de dezvoltare a modificărilor precanceroase în esofag. În consecință, pentru această persoană, pe lângă tratamentul simtomatic, poate fi argumentată și examinarea opțiunii de diagnostic suplimentar, care ar putea indica asupra unui șir de posibilități de tratament profilactic.

Dacă un cuplu nu poate concepe un copil, impactul negativ al acestei probleme asupra calității vieții partenerilor, la fel, nu necesită clarificare suplimentară. Dar dacă dificultățile de concepere sunt asociate cu o dereglare severă a calității spermei bărbatului, cuplul trebui să afle că, în acest caz, pentru bărbat poate fi argumentată consilierea genetică. Se știe că bărbății cu asemenea modificări au un risc mărit de a concepe un copil cu anomalii cromozomiale. Aflând despre acest risc, multe cupluri ar putea alege o altă cale de depășire a problemei cu care se confruntă.

(3) În cazul unor probleme, legătura lor cu calitatea și durata vieții nu este deloc evidentă. Dacă această întrebare nu va fi pusă în discuție de la bun început, pacientul nu va putea înțelege care este scopul tratamentului care i se va propune ulterior.

În ce măsură diabetul de tip 2 afectează calitatea și/sau durata vieții pe termen scurt și pe termen lung?

Răspunsul la această întrebare poate fi formulat în felul următor: o anumită perioadă după debutul bolii, majoritatea pacienților cu diabet de tip 2 nu au niciun (sau aproape niciun) simptom deranjant. Ei se simt în mare parte sănătoși. Însă, peste mai mulți ani de control inadecvat al glicemiei, se pot dezvolta complicații cardiovasculare și neurologice severe, care reduc în mod semnificativ calitatea vieții, și, concomitent, supun pacienții unui risc înalt de deces. Un control inadecvat al glicemiei, de asemenea, îi supune pe acești pacienți unui risc înalt de infecții periculoase. Acestea reprezintă riscurile pe termen lung asociate cu diabetul zaharat.
Dacă un pacient începe să analizeze situația din această perspectivă, el poate înțelege valoarea diagnosticului și tratamentului orientat spre controlul adecvat al glicemiei: aceste măsuri îi vor permite să se simtă mai bine și să reducă riscul de complicații severe în viitor.

De asemenea, pacientul poate observa legături care anterior nu fusese evidente pentru el, cum ar fi faptul că există și alte probleme și măsuri care ar putea influența aceleași aspecte ale sănătății sale:

• Mai precis, aflând că cel mai important risc al diabetului sunt complicațiile cardiovasculare, pacientul poate observa că sănătatea lui cardiovasculară poate fi influențată nu doar de diabet, ci și de alți factori. În baza acestor informații, el poate înțelege că, în cazul său, este argumentat controlul nu doar al glicemiei, dar și al tensiunii arteriale, precum și efectuarea regulată a efortului fizic și ajustarea planului alimentar, deoarece toate aceste măsuri sunt modalități importante care, în mod independent, reduc riscul de afecțiuni cardiovasculare.
• În plus, pacientul poate înțelege mai bine valoarea pe care o pot avea pentru el vaccinurile (în special, contra gripei și pneumococului), care, la fel, sunt o măsură profilactică de reducere a riscului de infecții.

Un alt exemplu relevant este sindromul ovarelor polichistice (SOP) la femei. La baza apariției acestei afecțiuni stă dereglarea metabolismului insulinei și al hormonilor din grupul androgenilor. Cauzele SOP încă nu au fost determinate definitiv.

Ce valoare practică reprezintă pentru o femeie informația cu privire la faptul că ea are sindromul ovarelor polichistice?

La multe femei această stare se manifestă prin asemenea simptome, precum menstruații neregulate, creșterea excesivă a părului pe față și/sau pe corp, dificultăți de concepere a unui copil. Stabilirea diagnosticului de sindrom al ovarelor polichistice presupune excluderea tuturor celorlalte afecțiuni care s-ar putea manifesta prin simptome similare, însă necesită un alt tratament. Astfel, pe termen scurt, diagnosticul de SOP permite determinarea unui plan optim de tratament pentru controlul simptomelor.

Pe termen lung, sindromul respectiv are legături complexe cu o mulțime de aspecte ale sănătății:

• În cazul anumitor forme ale acestei afecțiuni, tulburarea metabolismului androgenilor și al insulinei mărește riscul de dezvoltare a diabetului zaharat și poate fi un factor de risc pentru apariția maladiilor cardiovasculare.
• Femeile la care SOP se manifestă prin reducerea semnificativă a frecvenței menstruațiilor pot avea un risc mărit de dezvoltare a cancerului în stratul intern al uterului (cancer endometrial) chiar și la o vârstă tânără.

Datele cu privire la riscurile pe termen lung îi permit pacientei să înțeleagă valoarea practică a opțiunilor de tratament care i se vor propune la următoarea etapă a consultației:

• Ajustarea greutății corpului și a compoziției alimentare, precum și efectuarea regulată a efortului fizic permit nu doar ameliorarea simptomelor de SOP, dar și reduc riscul pe termen lung de diabet și afecțiuni cardiovasculare.
• Administrarea contraceptivelor combinate permite atât stabilirea unui caracter regulat al menstruațiilor, cât și reduce riscul de dezvoltare a cancerului endometrial.

Un alt exemplu este displazia de col uterin. Această condiție nu se manifestă prin niciun fel de simptome și nu afectează calitatea vieții femeii. În caz de displazie pronunțată, pe suprafața colului uterin se formează sectoare de țesuturi modificate, care, cu timpul, pot progresa spre o formă agresivă de cancer. Acesta este riscul pe termen lung al bolii. Totodată, se știe că înlăturarea sectoarelor de displazie permite reducerea semnificativă a probabilității faptului că, în viitor femeia, se va îmbolnăvi de cancer cervical.

Posibilitatea prevenirii unei afecțiuni grave și a decesului din cauza acesteia îi conferă informației despre prezența displaziei cervicale o mare valoare practică. Datorită acestor informații, femeia se poate folosi în timp util de posibilitățile disponibile de tratament. De asemenea, femeia poate decide să participe la un program de screening cu scopul diagnosticării precoce a focarelor de displazie în decursul întregii perioade în care riscul înalt de dezvoltare a acestei stări persistă.

Înainte de adoptarea în masă a programelor de screening orientate spre detectarea precoce a displaziei, cancerul cervical era una dintre cele mai răspândite cauze de deces de cancer printre femei. Peste câteva decenii de la introducerea acestor programe, în multe țări incidența cancerului cervical s-a redus cu peste 50–70%.

(4) Discutarea importanței practice a anumitor probleme este rațională încă înainte să apară un risc real de dezvoltarea a acestora.

La această categorie se referă, de exemplu, multe infecții, apariția cărora poate fi prevenită cu ajutorul vaccinării: hepatita B, tusea convulsivă, difterie, tetanos, rujeolă, infecția cu HPV etc.

Informațiile cu privire la riscul dezvoltării acestor probleme în viitor și la potențialul lor impact negativ asupra sănătății prezintă valoare practică, deoarece permit efectuarea unor măsuri preventive care reduc riscul în mod semnificativ.

(5) În cazul unor probleme, impactul posibil asupra calității și/sau duratei vieții pacientului nu poate fi stabilit definitiv.

De exemplu, multe cazuri de cancer care pot fi detectate cu ajutorul metodelor actuale de diagnostic au un potențial incert de dezvoltare.

În rezultatul analizei nivelului de incidență și al celui de mortalitate din cauze oncologice în grupuri mari de pacienți, s-a observat că multe dintre cazurile de cancer de sân, cancer de prostată, cancer tiroidian și cancer pulmonar sunt forme neagresive care evoluează atât de lent, încât nu prezintă niciun pericol pentru persoanele afectate. Chiar și fără a fi tratate, aceste formei de cancer nu-l vor deranja pe pacient. Pacienții cu aceste forme de cancer pot ajunge la senilitate și decedează de alte cauze.

Raportul dintre formele agresive și cele neagresive de cancer tiroidian este de aproximativ 1 la 20, iar în caz de cancer mamar și cel de prostată, aceste raport constituie 1 la 6. Problema constă în faptul că, actualmente, nu există nicio posibilitate de a determina cu exactitate forma bolii (agresivă sau neagresivă) în fiecare caz particular. Această incertitudine mărește riscul de supratratament și complică dilema luării unei decizii în aceste sens.

Pacienții trebuie informați despre faptul că există o astfel de incertitudine. Luând în considerare acest fapt, precum și datele cu privire la posibilele riscuri asociate cu tratamentul, unii pacienți cu anumite forme de boli oncologice pot decide să amâne tratamentul și să aleagă strategia de supraveghere.

(6) O altă categorie de probleme medicale sunt fenomenele asociate nu cu riscuri personale, ci cu riscuri sociale.
Actualmente, în multe țări, copiilor de vârstă școlară li se propune vaccinarea gratuită contra gripei.

Discutând cu părinții despre raționalitatea acestei măsuri, medicul trebuie să-i informeze că copiii de vârstă școlară nu intră în grupul de risc sporit de complicații severe ale gripei, și că pentru ei personal valoarea vaccinării nu este foarte mare.

Vaccinarea copiilor de vârstă școlară se organizează pentru că această măsură permite reducerea incidenței gripei în populația generală în fiecare sezon de infecție. Acest lucru duce la scăderea numărului de decese printre persoanele cu risc înalt de complicații (persoanele în vârstă, femeile gravide, copiii mici, pacienții cu afecțiuni cronice severe etc.), care se infectează de la copiii nevaccinați.

Programe cu scop de reducere a riscurilor sociale sunt elaborate și în alte domenii ale sănătății.

De exemplu, în Rusia și în alte câteva țări, proba Mantoux în rândul copiilor de vârstă școlară se efectuează în principal pentru a urmări care este tendința de răspândire a tuberculozei în populație și pentru a estima eficacitatea programelor sociale orientate spre lupta cu această infecție, și nu pentru a detecta copiii cu forme latente de tuberculoză (deși la detectarea acestor cazuri se propune tratament).

În unele clinici, femeilor însărcinate și membrilor familiilor acestora li se propune vaccinarea contra tusei convulsive, însă nu pentru a le proteja pe ele însele, ci pentru a proteja copilul nou-născut, pentru care infectarea cu tuse convulsivă poate fi foarte periculoasă.

Întrebarea 2. Ce soluții pentru rezolvarea acestei probleme sunt oferite de medicina modernă? Ce rezultate pozitive pot aștepta de la utilizarea fiecăreia dintre aceste soluții și ce daune îmi pot provoca acestea pe termen scurt și pe termen lung?

Compilarea unei liste de posibile soluții și analiza raportului dintre eficacitate și siguranță pentru fiecare soluție în parte presupune necesitatea luării în considerare a câtorva întrebări suplimentare, pe care le vom discuta în continuare:

1. Ce surse de informație au fost utilizate pentru compilarea listei de soluții posibile de rezolvare a problemei?
2. Care pot fi efectele pozitive și cele negative ale diverselor metode de diagnostic? Ce înseamnă supradiagnostic?
3. Care pot fi efectele pozitive și cele negative ale diverselor modalități de tratament? Ce înseamnă supratratament?
4. Ce competențe statistice pot fi utile pentru aprecierea datelor cu privire la eficacitatea serviciilor medicale și a riscurilor asociate?

Ce surse de informație au fost utilizate pentru compilarea listei de soluții posibile?

Una dintre cele mai importante realizări ale medicinei bazate pe dovezi este fondarea organizațiilor care analizează în mod regulat rezultatele cercetărilor științifice și folosesc informațiile obținute pentru elaborarea ghidurilor practice pentru specialiști.

Valoarea acestor ghiduri constă în faptul că cele mai importante date științifice disponibile la momentul elaborării lor sunt transpuse în recomandări practice de diagnostic și tratament. În plus, la elaborarea ghidurilor se poate ține cont de aspecte importante relevante în regiunile în care se prevede utilizarea acestora: incidența locală a bolii, accesibilitatea locală a testelor diagnostice, accesibilitatea locală a medicamentelor etc. Ghidurile pentru specialiști reprezintă documente oficiale, care sunt deschise criticii constructive din partea cercetătorilor, medicilor și altor organizații. Astfel, autorilor le este impusă o responsabilitate mai mare, fiind create condiții favorabile pentru creșterea calității acestor materiale. Pe măsura apariției de date noi, ghidurile pentru specialiști sunt actualizate.

Unele organizații, concomitent cu publicarea ghidurilor pentru specialiști, publică și versiuni ale acelorași materiale, adaptate pentru pacienți.

Actualmente, ghidurile pentru specialiști și versiunile lor adaptate pentru pacienți reprezintă principala sursă care, în opinia noastră, ar trebui utilizată de către medici și pacienți în procesul de formare a listei de posibile soluții.

Obiectivul principal al organizației noastre constă în analiza datelor prezentate în ghidurile pentru specialiști și prezentarea lor în formă de materiale informaționale pentru pacienți.

De regulă, elaborând unui material dedicat rezolvării unei anumite probleme medicale, noi analizăm informațiile prezentate în ghidurile publicate de cele mai reputate organizații și prezentăm concluziile generale privitor la diagnostic și tratament într-o formă pe care o considerăm a fi cea mai clară și ușor de înțeles pentru persoanele fără studii medicale speciale.

Verificarea sistematică, compilarea, sinteza și utilizarea datelor științifice calitative folosind ghidurile pentru specialiști au crescut în mod semnificativ calitatea serviciilor în multe domenii ale medicinei. Însă chiar și așa, informațiile prezentate în ghidurile pentru specialiști și în versiunile adaptate pentru pacienți nu ar trebui luate drept prescripții stricte sau ca fiind „singura cale corectă de rezolvare a problemei”.

În multe cazuri, pentru a stabili care este algoritmul optim de rezolvare a problemei, recomandările din ghid trebuie combinate cu valorile pacientului și cu raționamentul clinic, adică cu concluziile logice și argumentate științific pe care le poate face medicul în baza informațiilor suplimentare, obținute nemijlocit în procesul de lucru cu pacientul.

Cazurile de boală la diferiți pacienți pot avea un șir de particularități individuale importante (prezența concomitentă a altor maladii, idiosincrazii, posibile interacțiuni medicamentoase, disponibilitatea locală a resurselor medicale etc.).

Aderarea oarbă la recomandările din ghidurile dedicate specialiștilor nu poate asigura întotdeauna cele mai bune rezultate și poate, dimpotrivă, expune pacientul la riscuri neargumentate. Tratamentul unei afecțiuni sau încercarea de a controla un anumit risc poate agrava evoluția unei alte afecțiuni. Acest lucru este în special posibil în cazul pacienților cu afecțiuni cronice, care deja administrează mai multe medicamente.

Din aceste motive, anumite devieri de la direcția propusă în ghidurile pentru medici pot fi necesare și chiar inevitabile.

De exemplu, deși în ghiduri se recomandă utilizarea amoxicilinei în calitate de antibiotic de primă linie în tratamentul otitei acute, medicul și părinții copilului pot înlocui în mod justificat amoxicilina cu un alt antibiotic, de linia a doua, știind că copilul este alergic la amoxicilină.

Un alt exemplu: dacă pacientul are deja un regim stabilit de exerciții fizice regulate, însă, după inițierea administrării statinelor (cu scop de prevenție a bolilor cardiovasculare), i-au apărut dureri musculare intense, care îl împiedică să-și continue programul de sport, în cazul lui poate fi justificată renunțarea la acest medicament. Sportul regulat îi poate asigura o protecție cardiovasculară mai mare și, în plus, va influența pozitiv multe alte aspecte ale vieții sale.

Care pot fi efectele pozitive și negative ale diagnosticului?

Scopul diagnosticului constă în obținerea datelor. Însă, „mai mult diagnostic” și „mai multe date” nu întotdeauna se echivalează cu „o rezolvare mai calitativă a problemei”. Ca și maladiile propriu-zise, testele diagnostice pot provoca daune considerabile.

În cartea sa „Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health” , doctorul H. Gilbert Welch menționează că așa cuvinte, precum „informații“ și „date“ sună întotdeauna ca ceva util. S-ar părea că niciodată nu strică să afli mai multe, dar, în medicină, este important să se facă distincția între date și informații, între informații și informații valoroase, precum și între informații valoroase și rezultate clinice.

Datele reprezintă nemijlocit rezultatele testelor diagnostice — imaginea obținută pe monitor la ecografie, cifrele primite în rezultatul analizei etc.

Informațiile sunt concluziile ce pot fi formulate pe baza datelor — formațiune rotundă în peretele uterului vizualizată la ecografie, nivel scăzut de hemoglobină în sânge.

Informațiile valoroase reprezintă interpretarea informației într-un caz particular — prezența unei formațiuni rotunde specifice în peretele uterin la o femeie tânără, cel mai probabil, este o tumoare benignă (fibrom). Astfel de tumori se formează la aproximativ 70–80% dintre toate femeile. Nivelul scăzut al hemoglobinei la o femeie cu sângerări menstruale excesiv de abundente poate fi un semn de anemie feriprivă, asociată cu pierderi excesive de sânge.

În sfârșit, concluziile clinice înseamnă modul în care informațiile valoroase pot fi utilizate pentru obținerea unor rezultate importante pentru pacient. Dacă o femeie are fibrom uterin, un nivel evident scăzut de hemoglobină, sângerări menstruale abundente și simptome de anemie, care îi reduc în mod semnificativ calitatea vieții, se poate face concluzia că tratamentul medicamentos pentru reducerea sângerărilor îi poate oferi un beneficiu important. Dacă acest tratament nu va ajuta la reducerea volumului de sângerări într-o măsură suficientă, o altă soluție posibilă va fi intervenția chirurgicală de înlăturare a fibromului. Se știe că, în cazul femeilor cu sângerări abundente și fibroame cu o anumită localizare anatomică, îndepărtarea chirurgicală a fibromului poate reduce în mod semnificativ volumul sângerărilor.

Datele care nu sunt aduse până la o concluzie clinică argumentată științific pot prezenta daună. După obținerea lor, pacientul poate fi supus unui nivel înalt de stres, sub presiunea căruia el poate decide să facă investigații neargumentate și/sau tratament inutil.

Încă o problemă caracteristică datelor care nu sunt transpuse în concluzii clinice constă în faptul că ele îi pot distrage pacientului atenția de la fenomene cu adevărat importante. După obținerea rezultatelor profilului lipidic care indică asupra unui nivel crescut de colesterol total, pacientul poate crede că nivelul ridicat de colesterol și este cea mai mare problemă cu care se confruntă, în timp ce adevăratul pericol pentru el îl reprezintă riscul de boli cardiovasculare. Determinarea nivelului de colesterol se face pentru a-l ajuta pe pacient să-și estimeze mai bine nivelul său de risc și să înțeleagă dacă el ar putea beneficia de tratamentul orientat spre reducerea riscului respectiv prin reducerea nivelului de colesterol. Totodată, independent de rezultatele profilului lipidic, pentru toți pacienții interesați de reducerea riscului lor personal cardiovascular, cele mai eficace măsuri rămân a fi menținerea greutății corporale optime, ajustarea alimentației și efectuarea regulată a exercițiilor fizice.

Ce anume căutăm să aflăm cu acest test? Ce informații pot fi aflate cu ajutorul acestei investigații și în ce mod informațiile respective vor contribui la obținerea rezultatelor importante pentru pacient? Ce date științifice susțin acest test?

(1) Efectuarea testului diagnostic poate fi justificată în cazul în care informația obținută în rezultatul lui va permite elaborarea sau modificarea planului de tratament sau va duce la implementarea unor măsuri practice, ce vor contribui la atingerea obiectivelor pacientului.

Totodată, dacă tratamentul poate fi început fără obținerea acestor informații sau dacă se știe că informația care poate fi obținută cu ajutorul testului dat nu adaugă valoare în procesul de luare a unor decizii clinice cu importanță practică — efectuarea investigației devine nejustificată și îl supune pe pacient unui risc neargumentat.

Pe lângă performanța tratamentului, în cadrul cercetărilor se studiază și performanța diagnosticului în diverse afecțiuni. Pe baza rezultatelor acestor cercetări, organizațiile care elaborează ghiduri pentru specialiști includ în materialele lor atât recomandări în privința tratamentului, cât și recomandări de diagnostic. De regulă, ghidurile pentru specialiști includ răspunsuri solide la întrebările în legătură cu utilitatea practică și riscurile asociate cu testele diagnostice și cu ordinea în care ar trebui utilizate acestea.

(2) Diagnosticul și tratamentul sunt strâns legate între ele. Din acest motiv, valoarea informațiilor care pot fi obținute cu ajutorul diverselor investigații depinde în mare parte de posibilitățile de tratament existente. Pe de altă parte, imperfecțiunea metodelor de diagnostic limitează opțiunile de tratament și crește riscul asociat cu acesta.

În cazul multor probleme, metodele disponibile de diagnostic încă nu permit obținerea datelor ce ar putea fi transpuse în concluzii clinice valoroase.

De exemplu, în studii s-a cercetat ce valoare poate reprezenta analiza bacteriologică a lichidului care se acumulează în urechi la copii în timpul unui episod de otită acută. S-a stabilit că cu ajutorul acestei analize nu se poate determina dacă infecția este cauzată, într-adevăr, de bacterii — deoarece bacteriile sunt prezente în ureche și la copiii care nu au simptome de otită — și, cu atât mai mult, nu se poate stabili exact tipul de bacterii care au provocat infecția. Astfel, în prezent, în ghidurile pentru specialiști, medicilor li se recomandă să nu efectueze analiza bacteriologică și să le propună pacienților tratament empiric al otitei acute, adică tratament bazat pe schemele pentru care, în cadrul studiilor, s-a determinat cel mai bun raport de eficacitate/siguranță.

În cazul pacienților la care anterior a fost diagnosticată infecția cu Helicobacter pylori, efectuarea analizei pentru determinarea titrului de anticorpi împotriva aceste infecții în sânge prezintă valoare științifică, dar nu are nicio valoare personal pentru pacient. Se știe că nivelul de anticorpi poate rămâne mărit în decursul multor ani după eradicarea infecției și nu permite aprecierea succesului tratamentului. Dacă apare necesitatea eradicării infecției cu H. pylori, pacienții pot efectua testul respirator sau analiza de determinare a antigenilor H. pylori în materii fecale, deoarece se știe că rezultatele acestor teste indică cu un grad înalt de exactitate prezența sau absența infecției.

(3) În cazul altor afecțiuni, efectuarea investigațiilor permite stabilirea unui diagnostic exact, însă, chiar și așa, acestea au o valoare limitată în rezolvarea problemei.

La aproximativ 2–10% dintre femei, în decursul vieții, se dezvoltă endometrioza. Această stare se caracterizează prin aceea că țesuturile care, în normă, ar trebuie să fie prezente doar pe suprafața interioară a uterului, se formează și în alte regiuni ale corpului, inclusiv pe suprafața organelor interne. La multe femei, endometrioza se manifestă prin dureri în regiunea pelviană, care se intensifică în timpul menstruației. Totodată, unele femei cu endometrioză nu au deloc dureri, iar la unele femei cu dureri pelviene cronice, chiar și după un examen minuțios, nu se detectează focare de endometrioză.

Actualmente, endometrioza poate fi diagnosticată doar prin intermediul unei intervenții chirurgicale. Pentru confirmarea diagnosticului, medicul trebuie să preleve probe de țesut de pe suprafața organelor interne și să le trimită la analiză histologică. Înseamnă oare asta că toate femeile care au simptome similare cu cele de endomentrioză trebuie să facă operație pentru confirmarea diagnosticului?

Raționalitatea efectuării intervenției chirurgicale la femeile la care se presupune endometrioza a fost studiată într-o serie mare de cercetări. Rezultatele acestor cercetări au arătat că efectuarea operației poate fi argumentată doar în cazul în care starea femeii nu se ameliorează de la tratament simptomatic contra durerilor sau în cazul în care intervenția chirurgicală este necesară dintr-un alt motiv (de exemplu, pentru restabilirea permeabilității trompelor uterine în scopul tratării infertilității).

Dacă femeia a decis să facă operația, aceasta trebuie efectuată de către un chirurg care are suficientă competență pentru a putea înlătura toate focarele vizibile de endometrioză.

În cazul femeilor care încă nu au încercat tratament simptomatic contra durerilor și care nu au alte motive pentru efectuarea operației, intervenția chirurgicală doar pentru confirmarea diagnosticului de endometrioză nu este justificată, deoarece operația este asociată cu anumite riscuri și nu garantează rezolvarea deplină a durerilor, ci chiar poate duce la intensificarea lor. Pentru aceste paciente, informația obținută în urma efectuării operației nu va influența alegerea tratamentului. Chiar dacă în urma intervenției chirurgicale se va determina că femeia, într-adevăr, are endometrioză, unica posibilitate de tratament pentru ea rămân remediile simptomatice, care pot fi utilizate și fără operație.

La unii pacienți, congestia nazală persistentă poate fi asociată cu alergie, care poate fi provocată de particule de acarieni în praful de casă, spori de mucegai sau alți alergeni aerieni. Înseamnă oare asta că toți pacienții la care congestia nazală ar putea fi asociată cu o reacție alergică trebuie să facă teste alergice? Răspunsul la această întrebare devine clar dacă examinăm în ce măsură rezultatele pozitive sau negative ale testelor alergice influențează alegerea tratamentului pentru ameliorarea congestiei nazale.

Rezultatele pozitive ale testelor alergice înseamnă că persoana respectivă poate avea alergie la alergenul examinat, însă nu confirmă în mod definitiv acest lucru, deoarece testul dat poate fi pozitiv și la persoane care nu au semne de alergie.

În cadrul studiilor, s-a constatat că întreruperea contactului cu alergenii îi poate ajuta pe pacienții cu rezultate pozitive ale testelor alergice în ameliorarea simptomelor și reducerea necesității de tratament simptomatic. Problema este că, în cazul anumitor alergeni, evitarea expunerii poate fi o sarcină extrem de dificilă sau chiar imposibilă.

Spre exemplu, evitarea expunerii la acarienii de praf necesită măsuri complicate — filtrarea aerului și ventilarea încăperii, utilizarea substanțelor acaricide și a huselor speciale pentru mobilier tapițat, curățenie zilnică în încăpere — dar poate avea doar o eficacitate mică.

Dacă o persoană este gata din start să întreprindă toate aceste măsuri, în ciuda faptului că efectul lor benefic nu poate fi garantat, efectuarea testelor alergice devine justificată. Obținând un rezultat pozitiv, persoana respectivă va încerca să înlăture orice contact cu alergenul. Pe de altă parte, dacă o persoană din start nu este de acord să facă toate măsurile necesare pentru încercarea de eliminare a contactului cu alergenul, efectuarea testelor alergice și rezultatele acestuia devin inutile. Pentru acest pacient, o alegere rațională este continuarea tratamentului simptomatic.

(4) În cazul unor afecțiuni, efectuarea testelor diagnostice permite obținerea informațiilor necesare pentru luarea unor decizii clinice foarte importante.

Tuberculoza pulmonară poate fi diagnosticată cu ajutorul unor teste relativ simple, precum radiografia pulmonară și examenul microscopic al sputei. Rezultatele acestor investigații permit diferențierea unui focar de tuberculoză de focarele altor afecțiuni (de exemplu, pneumonie) și oferă informație foarte valoroasă, necesară pentru inițierea tratamentului specific.

Pe lângă aceste investigații, pentru pacienții cu tuberculoză este foarte importantă efectuarea unui test suplimentar — cultura microbiologică sau testul PCR pentru determinarea antibioticorezistenței infecției. Bacteriile care cauzează tuberculoza pot dezvolta rezistență față de antibiotice. Dacă acest factor nu va fi luat în considerare din start, infecția rezistentă față de unul sau mai multe antibiotice poate elabora rezistență față de preparate noi, devenind mult mai dificil sau chiar imposibil de tratat.

Ce efecte negative ar putea fi cauzate de testul în sine?

(1) Multe modalități de diagnostic presupun efectuarea unor proceduri chirurgicale mai mult sau mai puțin invazive (adică, traumatice). Asemenea investigații sunt direct legate de riscul de complicații chirurgicale.

De exemplu, colonoscopia constă în examinarea suprafeței interioare a colonului cu o sondă subțire. La 14 dintre 10 000 de pacienți supuși acestei investigații cu scopul protecției împotriva cancerului colorectal au loc hemoragii sau perforarea intestinului. Riscul de deces în timpul colonoscopiei constituie aproximativ 1 caz la 10 000 de proceduri.

Utilitatea colonoscopiei constă în detectarea și înlăturarea leziunilor precanceroase sau a focarelor de cancer în intestin, ceea ce poate reduce în mod semnificativ riscul de deces de cancer colorectal. Pentru multe persoane cu vârste cuprinse între 50 și 70 de ani beneficiul efectuării colonoscopiei 1 dată la 10 ani poate depăși riscul asociat cu investigația respectivă.

(2) Unele metode de diagnostic nu expun pacientul la riscuri directe (de exemplu, efectuarea ultasonografiei prin peretele abdominal este inofensivă), însă, chiar și așa, efectuarea lor este argumentată doar în cazul în care ele pot furniza informații ce pot fi transpuse în concluzii clinice valoroase.

Toate testele diagnostice presupun cheltuieli, adică, reducerea cantității de resurse care ar fi putut fi utilizate în alte scopuri. Însă, după cum vom arăta în continuare, chiar și dacă investigațiile ar fi fost ieftine sau chiar gratuite, pacienții întotdeauna trebuie să țină cont de faptul că ei pot suporta consecințe negative asociate cu informațiile obținute.

Ce efecte negative ar putea avea informația obținută cu ajutorul acestei investigații?

Mulți consumatori ai serviciilor medicale știu bine că informația obținută în cadrul testelor diagnostice poate fi inutilă. Dacă rezultatul investigației nu permite aflarea de noi informații cu privire la starea pacientului sau dacă nu poate influența planul de tratament — investigația este inutilă.

Mult mai puțini oameni, însă, înțeleg că informațiile obținute în cadrul testelor diagnostice pot provoca daune.

Informația medicală rareori poate fi completă. Cel mai frecvent aceasta reflectă doar o mică parte a fenomenului, multe alte aspecte critice rămânând incerte. Este adevărat că, în unele domenii ale medicinei, posibilitățile de diagnostic au atins un nivel foarte înalt. În cazul bolilor infecțioase, de exemplu, există posibilitatea identificării cu mare exactitate a multor bacterii și virusuri patogene. Însă, în multe domenii, specificitatea diagnosticului deocamdată este mult mai mică.

Dauna informației constă în faptul că, odată accesibilă, ea devine greu de ignorat. Știind că în organismul lor există anumite modificări, pacienții pot simți o presiune semnificativă, atât externă, cât și internă, „de a face ceva”, deoarece, într-o asemenea situație, toată responsabilitatea pentru potențialele consecințe negative le revine lor. Dacă este vorba de un risc potențial foarte înalt — de exemplu, prezența unor modificări în rinichi la ecografie, care ar putea fi un „semn de cancer” — și dacă tratamentul disponibil în acest sens poate prezenta pericol (îndepărtarea chirurgicală a întregului rinichi), rezultatele investigației pot pune pacientul într-o poziție foarte dificilă.

Un exemplu relevant de daună a informației este fenomenul de supradiagnostic în domeniul protecției împotriva bolilor oncologice: vedeți Beneficiile, limitele și daunele măsurilor disponibile de protecție împotriva cancerului.

Care pot fi efectele pozitive și cele negative ale tratamentului?

Tratamentul poate avea atât efecte pozitive, cât și efecte negative, și, la fel cu diagnosticul, „mai mult tratament” nu întotdeauna înseamnă „o mai bună grijă față de sănătate”.

Categorizarea anumitor efecte ale tratamentului drept „pozitive“, „negative“ sau „neutre“ nu este dificilă. De exemplu, înlăturarea unui abces dureros, cu siguranță, prezintă beneficii pentru majoritatea pacienților. Însă, în cazul multor altor efecte, răspunsul exact la această întrebare poate fi dat doar de către pacientul însuși, după o analiză minuțioasă a ce semnifică pentru el diferite rezultate.

După cum a menționat în articolul său medicul și autorul Nortin M. Hadler:

« […]„Eficacitatea” este principala temă de discuție în domeniul sănătății publice. Evaluarea eficacității constă în determinarea faptului dacă intervenția dată îi oferă careva avantaje pacientului. Pentru a fi considerată eficace, o intervenție trebuie să asigure obținerea unor rezultate pozitive clinic semnificative la un număr adecvat de pacienți. În plus, aceasta nu trebuie să cauzeze efecte adverse semnificative clinic la un număr prea mare de pacienți. Fără îndoială, conceptul de „eficacitate“ se bazează pe aprecierea valorilor. Dar cine și în ce mod stabilește ce înseamnă „rezultate pozitive semnificative”? Cine și în ce mod stabilește ce înseamnă „efecte adverse semnificative”? Cine și în ce mod determină ce înseamnă „un număr adecvat de pacienți” și „un număr prea mare de pacienți“? […]”

Ce efect benefic poate fi obținut cu ajutorul tratamentului?

Tratamentul este justificat numai atunci când efectul pozitiv așteptat corespunde scopurilor pacientului, și, din perspectiva pacientului, depășește în mod semnificativ posibilele efecte adverse.

Ca și în cazul alegerii posibilităților de diagnostic, alegerea opțiunilor de tratament trebuie să se facă în baza sintezei informațiilor științifice, prezentate în ghidurile dedicate specialiștilor, precum și în baza raționamentului clinic, argumentat științific.

Obiectivele tratamentului pot include restabilirea sănătății prin înlăturarea cauzelor bolii, ameliorarea simptomelor, reducerea riscului de apariție a bolii în viitor sau obținerea altor efecte valoroase.

(1) Înlăturarea cauzelor bolii și vindecarea completă poate fi unul dintre cele mai preferabile rezultate ale tratamentului. Ideea că mecanismele de dezvoltare și cauzele apariției maladiilor severe pot fi bine studiate și pot fi înlăturate prin administrarea unui tratament selectat cu grijă s-a răspândit pe larg după descoperirea antibioticelor și, în ultimele decenii, a fost o idee predominantă în medicină. Cu ajutorul antibioticelor au putut fi depășite multe afecțiuni anterior incurabile. Multe infecții bacteriene, precum tuberculoza, tusea convulsivă, difteria, pneumonia pneumococică, tetanosul, holera etc., acum pot fi vindecate complet și rareori duc la decesul pacienților.

Fără îndoială, în cazul unor maladii, înlăturarea cauzelor de dezvoltare este unicul obiectiv demn de urmărit. În cazul tuberculozei, de exemplu, este nevoie nu de ameliorarea tusei, ci de înlăturarea definitivă a infecției care distruge țesutul pulmonar.

Totodată, în cazul multor altor afecțiuni și stări, înlăturarea cauzei fie nu este posibilă, fie se asociază cu riscuri inacceptabil de mari. În cazul unor astfel de maladii, opțiunile de tratament sunt, în mare parte, simptomatice.

Tratamentul radical și încercările de „rezolvare imediată a problemei” nu sunt întotdeauna argumentate. Însă, din cauza stresului care adesea însoțește necesitatea de luare a unor decizii medicale dificile, oamenii tind să greșească și să ia decizii iraționale. Atunci când oamenii sunt speriați, ei tind să exagereze beneficiul potențial al tratamentului și să subestimeze riscurile asociate. În alte cazuri, dimpotrivă, pacienții nu înțeleg faptul că, în timp, riscul poate fi cumulativ și pot subestima mult beneficiile tratamentului. În majoritatea cazurilor, aceste dificultăți pot fi depășite prin amânarea luării unei decizii pe un termen rezonabil. În viață, situațiile cu adevărat urgente se întâmplă rar. În cazul dilemelor dificile poate fi util să ne luăm ceva timp suplimentar pentru a revedea informațiile disponibile de mai multe ori.

(2) Tratamentul simptomatic are, pe nemeritate, o reputație proastă și adesea este asociat cu ideea de soluție „superficială” sau „ineficace”. Tratamentul simptomatic, într-adevăr, nu permite rezolvarea problemei o dată și pentru totdeauna, însă adesea acesta este cea mai rațională alegere. La baza acestui fapt stau câteva fenomene:

• în cazul multor probleme medicale, este foarte dificil sau imposibil de stabilit care este sursa și cauza simptomului;
• în cazul anumitor stări, cauzele bolii sunt cunoscute, dar înlăturarea lor este imposibilă în legătură cu absența metodelor eficace de tratament;
• în cazul altor afecțiuni, există soluții de rezolvare definitivă, însă acestea pot fi mult mai riscante sau mai costisitoare, comparativ cu tratamentul simptomatic.

Sângerările excesiv de abundente în timpul menstruațiilor pot fi asociate cu o mulțime de cauze, inclusiv cu polipi ai mucoasei uterine, tumori benigne în peretele uterului, tulburări ale coagulabilității sângelui, afecțiuni endocrine, precum și tulburări încă foarte puțin studiate ale mecanismelor moleculare ce răspunde de oprirea sângerărilor în timpul menstruațiilor.

Diagnosticarea tuturor acestor stări poate fi destul de complicată și costisitoare și chiar dacă se va determina prezența uneia dintre ele, nu se poate ști cu siguranță că anume această dereglare provoacă sângerare excesivă.

Unele femei cu fibrom uterin, într-adevăr, suferă de sângerări vaginale abundente, însă multe dintre femeile cu fibrom nu au asemenea manifestări. În plus, la aproape 40% dintre femei, chiar și după un examen medical complet, nu pot fi detectate niciun fel de modificări care ar putea explica sângerările excesive. Asta înseamnă că la femeile cu fibrom sângerările pot fi asociate cu prezența acestuia, însă pot avea și alte cauze. Prin urmare, înlăturarea fibroamelor poate să nu rezolve problema sângerărilor, dar va expune pacienta riscului de complicații chirurgicale.

Deoarece identificarea cauzei în sine este mai puțin benefică decât creșterea calității vieții prin ameliorarea sau rezolvarea sângerărilor, și pentru că la aproape jumătate dintre femei chiar și după un set complet de investigații în centre ginecologice specializate nu se găsesc niciun fel de „cauze”, înlăturarea cărora ar duce la rezolvarea definitivă a problemei, pentru multe femei o opțiune foarte rațională poate fi încercarea unui tratament simptomatic. Tratamentul simptomatic poate ameliora sângerările indiferent de cauză.

Utilizarea remediilor simptomatice pentru controlul sângerărilor poate fi cu atât mai argumentată, dacă femeia este interesată de efectele suplimentare conferite de aceste medicamente. Mai exact, preparatele cu acțiune antiinflamatoare permit ameliorarea semnificativă a durerilor în timpul menstruației, iar preparatele hormonale reduc durerile, au un efect contraceptiv sigur, permit reducerea semnificativă a frecvenței menstruațiilor etc. Multe femei beneficiază de efectele acestor medicamente chiar și fără să aibă sângerări vaginale abundente.

Efectuarea testelor diagnostice pentru detectarea modificărilor structurale și a intervenției chirurgicale pentru îndepărtarea lor (adică tratamentul, orientat nemijlocit spre înlăturarea presupusei cauze a simptomului) devin măsuri justificate doar în cazurile în care tratamentul simptomatic nu le permite pacientelor să-și controleze sângerările în măsură suficientă, sau dacă acesta le este contraindicat.

Dileme similare legate de imposibilitatea de stabilire a cauzelor exacte ale simptomelor și/sau de dificultățile de înlăturarea a acestora există în cazul multor probleme de sănătate.

Congestia nazală persistentă poate fi asociată cu sinuzită cronică sau cu rinită alergică, însă rezolvarea definitivă a ambelor probleme poate fi dificilă, riscantă sau imposibilă. De exemplu, pacienților cu sinuzită cronică li se poate propune intervenție chirurgicală, însă eficacitatea acesteia poate fi redusă, iar după operație pacientul poate să necesite continuarea tratamentului simptomatic.

Tratamentul simptomatic ameliorează congestia nazală indiferent de cauza bolii. Acest tratament le permite multor pacienți să-și crească calitatea vieții, evitând, totodată, riscurile și cheltuielile asociate cu un tratament mai complex și mai scump, cum ar fi intervenția chirurgicală. În multe cazuri, tratamentul radical nu este nici „cel mai bun” și nici „cel mai eficace”.

Durerile persistente în regiunea pelviană la femei pot fi asociate cu un șir de afecțiuni, inclusiv endometrioză, modificări la nivelul mușchilor și articulațiilor în regiunea coloanei vertebrale și a pelvisului, cistită interstițială și altele. Diagnosticarea tuturor acestor afecțiuni poate fi foarte complicată, costisitoare și presupune efectuarea unor intervenții și proceduri chirurgicale care pot prezenta pericol și, ele însele, pot provoca dureri pelviene cronice. Însă, având în vedere faptul că niciuna dintre aceste stări nu este asociată cu careva riscuri mari pe termen lung, pentru multe femei cea mai rațională soluție este tratamentul simptomatic. Dacă tratamentul va fi eficace — pacienta îl va putea urma atât timp, cât îl va considera util. Dacă tratamentul nu va fi eficace, cercul potențialelor cauze ale durerilor se va reduce și femeia va putea trece investigații specifice sau va putea încerca alte opțiuni de tratament.

Mecanismele și cauzele de dezvoltare a multor maladii sunt cunoscute, însă, chiar și așa, tratamentul lor definitiv încă nu a fost elaborat.

Psoriazisul este o afecțiune cronică care se caracterizează prin apariția pe pielea pacientului a unor leziuni acoperite cu scuame fine. Asemenea focare se formează din cauza diviziunii excesive a celulelor din stratul superior al pielii. Se știe că dezvoltarea acestei maladii este asociată cu o activitate exagerată a celulelor sistemului imunitar. Însă, în prezent, încă nu există un tratament definitiv al psoriazisului. Toate opțiunile disponibile în prezent pentru tratamentul acestei boli sunt simptomatice.

Cauzele apariției cancerului cervical, dimpotrivă, sunt bine studiate. Peste 90% dintre cazurile acestei boli sunt asociate cu infecția provocată de câteva tipuri ale virusului papiloma uman (HPV). Dar un tratament eficace care ar permite înlăturarea infecției la femeile care au contractat-o nu există. Actualmente, informația cu privire la prezența infecției cu HPV se utilizează doar cu scopul organizării unui plan adecvat de supraveghere. Cancerul de col uterin se dezvoltă la doar o mică parte din femeile infectate cu HPV. La majoritatea femeilor infecția dispare în mod spontan. Supravegherea adecvată le permite femeilor să înceapă în timp util tratamentul de înlăturarea a modificărilor precanceroase ale colului uterin, provocate de infecție.

(3) Chiar dacă „reducerea riscului de dezvoltare a maladiei în viitor” poate suna ca o idee foarte bună, consumatorii de servicii medicale trebuie să țină cont de faptul că, în prezent, există doar un număr mic de măsuri preventive care au un raport înalt de eficacitate/ siguranță.

Ca și în cazul diagnosticului preventiv, tratamentul preventiv este asociat cu o probabilitatea înaltă de tratament inutil și excesiv (supratratament), adică tratament care nu-i va aduce pacientului nicio valoare, dar în rezultatul căruia el ar putea suferi.

Datorită faptului că modalitățile de tratament cu cele mai mari beneficii au fost deja descoperite în trecut, înainte de progresul tehnologic, serviciile noi, oferite de medicina modernă bazată pe dovezi adesea au doar un beneficiu marginal.

Problema medicinei preventive este că toate efectele adverse asociate cu intervenția propusă, de regulă se manifestă imediat, pe când efectele pozitive vin abia peste mulți ani.

Asta nu înseamnă cu măsurile preventive sunt întotdeauna inutile. Dimpotrivă, unele măsuri profilactice, precum vaccinarea contra infecțiilor răspândite, fără îndoială, au un efect pozitiv extrem de important, riscurile fiind extrem de mici. Asta înseamnă doar că multe dintre măsurile profilactice nu sunt o opțiune potrivită pentru toți pacienții. Alegând efectuarea anumitor măsuri preventive, consumatorii de servicii medicale trebuie să înțeleagă bine raportul dintre beneficii și riscuri.

Statinele sunt un grup de medicamente care blochează formarea colesterolului și reduc nivelul anumitor fracții a acestei substanțe în sânge. Există dovezi convingătoare că administrarea statinelor în decursula câțiva ani poate reduce în mod semnificativ riscul complicațiilor cardiovasculare severe. Totodată, la aproximativ o treime dintre pacienții care administrează aceste medicamente apar dureri musculare mai mult sau mai puțin pronunțate. În cazuri rare, administrarea statinelor se asociază cu distrugerea masivă a țesutului muscular, ceea ce, la rândul său, poate duce la o serie de complicații severe.

În ciuda efectelor adverse, pentru unii pacienți tratamentul cu statine poate fi o opțiune argumentată. Însă mulți alți pacienți pot, absolut justificat, refuza administrarea acestor preparate, concentrându-și eforturile asupra altor posibilități de protecție împotriva maladiilor cardiovasculare.

(4) Luând decizia de a iniția un tratament, medicul și pacientul trebuie să înțeleagă că etapele de ajustare a dozei și de încetare a tratamentului pot fi nu mai puțin importante decât inițierea tratamentului.

În cazul maladiilor în care pacienții necesită tratament îndelungat, medicul și pacientul trebuie să tindă să obțină un bun control al bolii folosind doza minimă posibilă de medicament. Asta înseamnă că ei vor trebui să ajusteze tratamentul în mod dinamic, în funcție de nevoile pacientului. Atunci când necesitatea este mai mare, doza de medicament este mărită. Când necesitatea se reduce, doze de medicamente este micșorată sau tratamentul este oprit. O asemenea strategie de tratament este numită în trepte. Scopul acesteia este ca, în orice moment de timp, pacientul să primească doar cantitatea de medicament de care are nevoie, nici mai mult și nici mai puțin.

În cazul majorității pacienților cu astm, schema de tratament în trepte permite obținerea unui control calitativ al bolii — păstrarea funcției pulmonare și reducerea riscului de accese de astm — cu cel mai mic risc posibil de reacții adverse.

Ce daune poate provoca tratamentul?

În multe cazuri, motivația de bază a pacienților este obținerea unui efect pozitiv, motiv pentru care ei se concentrează asupra efectelor benefice ale tratamentului, ignorând, într-o anumită măsură, informațiile cu privire la posibilele riscuri.

Însă, analizând raționalitatea tratamentului, pacienții trebuie să ia în considerare și datele cu privire la potențialele riscuri ale tratamentului, atât pe termen scurt, cât și pe termen lung. Doar faptul că un tratament sau un serviciu medical este disponibil pe piață încă nu înseamnă că acesta este complet inofensiv.

Efectele secundare pot varia de la neplăcute până la periculoase pentru viață și pot include asemenea fenomene, precum reacții adverse de la administrarea medicamentului, complicații ale operației, alterarea modului obișnuit de viață, necesitatea spitalizării, necesitatea renunțării la muncă și, nu în ultimul rând, cheltuieli.

După cum arată rezultatele cercetărilor, o prezentare echidistantă a posibilelor beneficii și riscuri adesea le permite pacienților să înțeleagă mai bine opțiunile care le stau la dispoziție, ei fiind, totodată, mai mulțumiți de alegerea făcută și de rezultatul tratamentului.

Raportul beneficii/ daune. Raportul costuri/ beneficii. Utilitatea comparativă.

Operarea cu volume mari de informație este dificilă, dar, în multe cazuri, pentru luarea unei decizii medicale trebuie să se ia în considerație un număr mare de date privitor la fiecare dintre opțiunile disponibile de tratament.

Pentru depășirea acestei dificultăți poate fi utilă condensarea datelor în formă de raporturi „beneficii/ daune” și „costuri/ beneficii”.

Raportul dintre beneficii și daune permite stabilirea faptului care dintre efectele tratamentului vor predomina: cele pozitive sau cele negative. Acest indicator mai este adesea numit și „eficacitate/siguranță”.

Opțiunile, efectele pozitive ale căror predomină față de posibilele efecte negative, pot fi introduse în listă pentru analiză ulterioară. Pe de altă parte, soluțiile ale căror efecte negative predomină pot fi din start scoase din discuție.

Raportul între beneficii și daune este în mare parte determinat de către pacienții înșiși. În cazul anumitor probleme medicale abilitatea pacienților de a determina în mod independent acest raport poate fi redusă în legătură cu un număr mare de factori implicați și un volum enorm de informații cu privire la riscuri, precum și cu faptul că atât beneficiile, cât și daunele pot apărea abia în viitorul îndepărtat.

Un exemplu relevant în acest sens sunt contraceptivele combinate. Multe femei au nevoie de aceste preparate pentru planificarea familiei și ameliorarea simptomelor diverselor afecțiuni ginecologice. Contraceptivele combinate conțin analogi ai hormonilor sexuali feminini și influențează multe aspecte ale sănătății femeii. Majoritatea femeilor pot utiliza aceste mijloace în mod sigur pe toată durata fertilă a vieții, dar în cazul unor femei administrarea contraceptivelor combinate se poate asocia cu efecte secundare severe.

Având în vedere cantitatea mare de date și actualizarea periodică a informațiilor disponibile, grupurile de experți de la diverse organizații revizuiesc în mod regulat date științifice noi privitor la efectele adverse ale contraceptivelor combinate și clasifică diverse stări medicale în categorii de securitate.

• La prima categorie se atribuie stările sau afecțiunile în care beneficiul administrării acestor preparate depășește cu mult riscul teoretic sau demonstrat. Femeile cu afecțiuni sau stări din această categorie pot utiliza contraceptive combinate în orice circumstanțe.
• La cea de-a doua categorie se referă afecțiunile în cazul căror beneficiul administrării acestor preparate, în ansamblu, depășește riscul teoretic sau cel demonstrat. Femeile cu asemenea stări, în majoritatea cazurilor, pot utiliza contraceptive combinate.
• În cea de-a treia categorie se includ afecțiunile în cazul cărora riscul teoretic sau dovedit asociat cu utilizarea contraceptivelor combinate depășește în mare parte beneficiul. Femeilor cu asemenea stări nu li se recomandă utilizarea contraceptivelor combinate, în special dacă ele pot utiliza alte modalități, mai acceptabile, de contracepție sau tratament.
• În cea de-a patra categorie intră stările și maladiile în cazul cărora administrarea contraceptivelor combinate se asociază cu un risc inacceptabil de înalt pentru sănătate. Femeilor cu asemenea maladii le este contraindicată utilizarea contraceptivelor combinate.

Împreună cu explicațiile atașate, o asemenea clasificare le permite femeilor să ia o decizie argumentată cu privire la utilizarea sau neutilizarea contraceptivelor combinate.

Discutând pe marginea raportului beneficii/ daune (eficacitate/ siguranță), medicul și pacientul pot obține o clasificare similară și pentru alte metode de tratament.

După reducerea opțiunilor posibile în baza raportului dintre beneficii și daune, se poate trece la analiza raportului costuri/ beneficii. În ce mod diferite opțiuni cu eficacitate și siguranță similară se deosebesc după preț?

Femeile care sunt interesate de posibilitatea de a folosi contraceptive combinate pot afla că toate preparatele din acest grup au practic același raport de beneficii și daune. Dar aceste date nu sunt suficiente pentru alegerea unui medicament. Actualmente, pe piață este disponibil un număr mare — câteva zeci — de mărci și tipuri diferite de contraceptive combinate. Multe dintre ele se deosebesc în mod semnificativ după preț și această diferență poate fi foarte importantă dacă se ia în considerare faptul că anticoncepționalele combinate sunt prevăzute pentru administrare de lungă durată.

În asemenea caz, femeia poate reduce rapid lista opțiunilor optime, ordonând preparatele în funcție de preț.

Alte exemple de categorii de medicamente pentru care prețul poate varia semnificativ în dependență de marca comercială, dar nu și de un raport mai înalt de eficacitate/ siguranță sunt medicamentele antipiretice, analgezicele și antibioticele.

În unele situații, determinarea raportului dintre cost și eficacitate poate fi mai dificilă, dar, oricum, conceptul respectiv rămâne a fi valoros.

Ca și în cazul raportului dintre beneficii și daune, fiecare pacient poate aprecia rapid dacă i-ar conveni lui personal obținerea unui asemenea efect cu un astfel de preț și poate filtra rapid opțiunile care pentru el sunt inacceptabile din punct de vedere financiar.

Analizând opțiunile mai costisitoare, consumatorul de produse și servicii medicale poate determina dacă un cost mai mare este justificat de efectul suplimentar (dacă acesta există). În rezultatul analizei, toate soluțiile pot fi aranjate în ordinea descrescătoare a utilității lor comparative.

După cum a arătat Elisabeth Rosenthal în cartea sa „An American Sickness: How Healthcare Became Big Business and How You Can Take It Back”, piața serviciilor medicale se deosebește de alte piețe prin absența unei posibilități de autoreglare folosind mecanismul de cerere și ofertă. În alte sectoare, cererea și oferta sunt determinate de cunoștințele clare ale cumpărătorilor despre aspectele pozitive și cele negative ale produselor pe care le cumpără. Însă, estimarea eficacității reale a produselor medicale de către consumatorii finali poate fi extrem de dificilă sau imposibilă. De exemplu, în ce mod ar putea o persoană aprecia eficacitatea unui remediu prevăzut pentru reducerea riscului pe termen lung de maladii cardiovasculare?

În multe țări, problema corespunderii prețului pentru servicii medicale cu utilitatea lor, precum și vânzarea unor preparate noi care au un avantaj evident față de cele existente pe piață este controlată de servicii publice care certifică producătorii de servicii și produse. Dar aceste sisteme pot avea multiple puncte slabe, motiv pentru care pe piață pot exista și apărea frecvent produse noi, adesea mult mai costisitoare, care nu au niciun avantaj comparativ cu produsele existente.

Consumatorii de servicii medicale, cu certitudine, au tot dreptul să-și folosească resursele la propria discreție, însă ei trebuie să atragă atenția asupra faptului că preparatele mai scumpe nu sunt întotdeauna „mai eficace” sau „mai sigure”. Dacă ar vrea să evite cheltuieli inutile, ei cu siguranță ar trebui să ia în considerare utilitatea comparativă a medicamentelor și serviciilor medicale și să accepte un preț mai înalt doar în cazul în care există dovezi convingătoare în favoarea unui raport mai înalt de eficacitate/ siguranță.

Presupunem că, în rezultatul răspândirii pe larg a informației calitative, consumatorii finali vor deveni cel mai eficace mecanism de reglare, care va direcționa piața serviciilor și produselor medicale spre creșterea calității și, concomitent, reducerea prețurilor.

***

După cum am arătat la începutul acestui eseu, la baza luării în comun a deciziilor medicale stau 4 întrebări:

1. În ce măsură problema respectivă afectează calitatea și/sau durata vieții mele, precum și alte aspecte importante pentru mine?
2. Ce soluții pentru rezolvarea acestei probleme sunt oferite de medicina modernă? Ce rezultate pozitive pot aștepta de la utilizarea fiecărei dintre aceste soluții și ce daune îmi pot provoca ele pe termen scurt și pe termen lung?
3. Luând în considerare existența multor altor probleme și posibilități de a-mi investi timpul, resursele și efortul, cât de justificată va fi investiția în rezolvarea anume acestei probleme?
4. Ce plan de acțiune aș putea elabora pe baza valorilor mele personale și a tuturor informațiilor pe care le-am aflat?

În multe situații, oamenii se confruntă cu mai multe probleme concomitent și au la dispoziție câteva opțiuni alternative de a-și cheltui resursele, însă pot rezolva aceste probleme doar pe rând. Principalele restricții sunt legate de bani, timp și posibilitatea de a depune eforturile necesare. Într-o astfel de situație, se pune întrebarea, „care dintre probleme merită o atenție prioritară?“

Oamenii deseori rezolvă dileme similare în alte domenii practice din viața lor. Dispunând de suficiente date, ei tind să aleagă acele soluții care pot să le aducă cele mai mari beneficii materiale și emoționale, în raport cu resursele cheltuite. În funcție de convingeri și circumstanțe, oamenii pot fi mai interesați de beneficiile pe termen scurt sau de cele pe termen lung.

Pentru a lua o decizie de acest gen ei au de făcut trei pași:

1. să determine care sunt posibilele consecințe ale problemei cu care se confruntă;
2. să afle care este raportul cost/ valoare pentru rezultatul posibil al rezolvării fiecărei probleme;
3. să compare utilitatea opțiunilor de rezolvare a diverselor probleme și să aleagă acea problemă, rezolvarea căreia promite cel mai mare beneficiu în raport cu cheltuiala de resurse.

Posibilele consecințe ale problemelor pot fi determinate cu ajutorul întrebării: „În ce mod această problemă este legată de calitatea sau durata vieții și/sau cu alte aspecte importante pentru mine?“

Raportul cost/ eficacitate pentru rezolvarea problemelor medicale poate fi determinat cu ajutorul celei de-a doua întrebări: „Ce opțiuni de rezolvare a problemei mele sunt oferite de medicina modernă? Ce rezultate pozitive pot aștepta de la utilizarea fiecărei dintre aceste soluții și ce daune îmi pot provoca ele pe termen scurt și pe termen lung?”

Întrebarea pe care o vom analiza în continuare permite estimarea utilității comparative a celei mai bune dintre soluțiile disponibile pentru rezolvarea acestei probleme în raport cu alte posibilități de investire a resurselor.

Deficitul de resurse face ca orice serviciu medical să fie potențial dăunător. Dacă serviciul nu-i permite persoanei să-și rezolve problemele cele mai importante, atunci fie el și complet lipsit de orice risc medical direct, el este dăunător, deoarece consumă o parte din resursele care ar fi putut fi investite în obținerea unui beneficiu real.

Întrebarea 3. Luând în considerare existența altor probleme și posibilități de a investi timpul, resursele și efortul, cât de justificată va fi investiția în rezolvarea anume a acestei probleme?

Factorii determinanți ai sănătății

Experții Organizației Mondiale a Sănătății (OMS) au identificat 10 factori determinanți care joacă un rol-cheie în obținerea și menținerea sănătății omului:

1. Venitul și statutul social;
2. Educația;
3. Ocuparea forței de muncă și condițiile de lucru;
4. Mediul înconjurător (ecologia);
5. Comportamentul personal și capacitatea de a restabili bunăstarea în fața dificultăților;
6. Mediul cultural (adică, tradițiile);
7. Mediul social și sprijinul celor din jur;
8. Accesul la servicii medicale;
9. Particularitățile genetice ale organismului;
10. Sexul.

Toți acești factori sunt strâns legați între ei, dar fiecare poate avea un impact independent asupra sănătății.

Există dovezi convingătoare cu privire la faptul că statutul social și venitul înalt corelează într-o măsură semnificativă cu un nivel înalt de sănătate fizică și psihică, cu o speranță de viață mai mare și cu o durată mai mare a vieții fără dizabilități (eng. disability-free life expectancy).

Persoanele cu un venit mai mare și mai ales persoanele cu un venit foarte mare au mai mari șanse de a-și păstra o stare bună de sănătate în decursul unei perioade mai îndelungate de timp. Pe de altă parte, persoanele cu venituri mai mici și mai ales persoanele cu venituri foarte mici sunt supuși unui risc mai înalt de deces prematur și adesea trăiesc mai puțin timp într-o stare fizică bună.

Educația, cu siguranță, are o legătură bilaterală cu venitul și statutul social, dar are și un impact independent considerabil asupra sănătății. În câteva studii efectuate în Marea Britanie, s-a determinat că 4 ani suplimentari de învățământ se asociază cu reducerea mortalității în decursul a 5 ani cu 16%. Acest procentaj este echivalent cu diferența de mortalitate între femei și bărbați. Estimarea raportului de cost/ eficacitate arată că fiecare £1 investită în educație le oferă serviciilor sociale venituri între £2,25 și £7,20, exprimate printr-o stare mai bună de sănătate a populație.

O ramură particulară a educației — competențe în materie de sănătate (eng. „health literacy”) — are un impact semnificativ și independent asupra diverselor aspecte ale sănătății fizice și psihice. OMS definește competențele în materie de sănătate drept „abilități cognitive și sociale, care îl motivează pe individ să caute și să utilizeze informații medicale pentru a-și menține o stare bună de sănătate și care îi oferă posibilitatea de a înțelege aceste informații”.

Statutul social și venitul pot compensa parțial insuficiența de competențe și cunoștințe în materie de sănătate. Însă, după excluderea potențialei influențe a factorilor demografici și socio-economici, s-a determinat că persoanele cu competențe reduse în materii de sănătate au o stare fizică mai rea, sunt supuși unui risc mai înalt de spitalizare, mai des suferă de afecțiuni cronice și mai frecvent se confruntă cu dificultăți în viața cotidiană, asociate cu probleme de sănătate.

Un nivel scăzut de competență în materie de sănătate, de asemenea, se asociază cu creșterea mortalității generale. Potrivit datelor unui studiu, persoanele cu competențe reduse în materie de sănătate au un risc de deces de maladii cardiovasculare cu peste 50% mai înalt decât persoanele de aceeași vârstă, dar cu competențe medicale mai mari.

Ocuparea forței de muncă și condițiile de lucru sunt legate de educație, statut social și venit. Dacă o persoană are un loc de muncă bun, care este apreciat înalt în societate (statutul social), pentru care primește un salariu mare (venit), care îi permite să lucreze în condiții de siguranță și care îi asigură satisfacție morală, ea are șanse sporite de a avea o stare bună de sănătate fizică și psihologică.

Principalii factori de mediu sunt accesul la apă curată și aer curat.

Comportamentul personal ține de totalitatea condițiilor de viață cotidiană, care afectează starea de sănătate, însă pot fi controlate. La această categorie se referă greutatea excesivă, fumatul, abuzul de alcool și absența activităților fizice regulate.

Pentru multe persoane, controlul comportamentului personal este cea mai importantă investiție pe care o pot face în propria sănătate pe termen scurt și pe termen lung. De exemplu, după cum am menționat în secțiunea Planul argumentat științific al grijii de sine, există dovezi incontestabile în favoarea faptului că renunțarea la fumat, evitarea consumului excesiv de alcool, menținerea greutății corpului la nivel optim, ajustarea alimentației și efortul fizic regulat permit prevenția a peste 75% dintre cazurile de maladii cardiovasculare și diabet zaharat și reduc în mod semnificativ riscul de dezvoltare a celor mai răspândite forme de boli oncologice.

Cultura implică tradițiile societății, care susțin sau, dimpotrivă, împiedică un comportament personal util și influențează relațiile sociale. În regiunile lumii cu cei mai mulți oameni longevivi, grija de sine manifestată în formă de alimentație moderată, efort fizic regulat și legături strânse de prietenie sunt parte a culturii locale.

Pentru majoritatea oamenilor, izolarea socială se asociază cu o stare mai proastă de sănătate fizică și psihică, iar un mediu social prietenos și susținerea din partea celor din jur contribuie la menținerea bunăstării fizice și psihice.

Această listă a factorilor determinanți poate fi precizată și completată. După cum a observat doctorul H. Gilbert Welch în cartea sa „Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health”, la această listă cu siguranță ar trebui adăugat factorul de „noroc”, deoarece sănătatea depinde, într-o mare măsură, de întâmplare. În plus, în listă mai pot fi adăugați asemenea factori, precum „bucuria” și „obiectivele de viață”.

Motivul principal pentru care am inclus această listă nu este descrierea tuturor factorilor care pot afecta sănătatea, ci demonstrarea faptului că consumul de servicii medicale este doar unul dintre multiplii factori determinanți ai sănătății pe termen lung. De asemenea, această listă ne arată că majoritatea factorilor determinanți pot fi modificați. Asta înseamnă că ei pot ne indica direcții de investire a resurselor. Din toată lista, doar sexul nu poate fi modificat. Predispoziția genetică nu poate fi modificată în mod direct, dar în cazul multor afecțiuni aceasta se manifestă doar în anumite condiții (de exemplu, predispoziția față de diabetul de tip 2 se manifestă în caz de greutate excesivă), și deci, la fel, poate fi controlată, într-o anumită măsură.

Unele servicii medicale, cum ar fi vaccinarea, tratamentul afecțiunilor acute și al traumelor, tratamentul orientat spre ameliorarea simptomelor deranjante, cu siguranță, sunt foarte importante. Dar, din cauza succesului obținut în tratarea unor afecțiuni și traume severe și anterior fatale, mulți oameni tind să supraestimeze posibilitățile medicinei în alte domenii, presupunând, în mod eronat, că rezultatele testelor diagnostice întotdeauna prezintă informații clinic valoroase, iar tratamentul este întotdeauna util.

În realitate, însă, pe măsură ce severitatea afecțiunilor și dereglărilor se reduce, creșterea consumului de servicii medicale nu se asociază cu o creștere proporțională a stării de sănătate. Relația între consumul serviciilor medicale și starea de sănătate nu este una liniară, ci mai degrabă poate fi reprezentată printr-o curbă în formă de clopot.

Lipsa accesului la servicii medicale esențiale, precum vaccinarea, tratamentul traumelor, chirurgia generală, serviciile stomatologice, fără îndoială, are un impact negativ asupra sănătății. Totodată, un consum prea mare de servicii medicale, de asemenea, poate influența negativ sănătatea. Cauza principală a acestui fenomen este că multe dintre posibilitățile disponibile în prezent de diagnostic și tratament pot aduce nu doar beneficii, ci și daune semnificative.

Alegerea direcției de investire a resurselor. Utilitatea comparativă.

Având la dispoziție o anumită cantitate de resurse, care pot fi cheltuite pentru protecția și sporirea sănătății, trebuie luate în vedere nu doar posibilitățile de consum al serviciilor medicale în formă de diagnostic și tratament, ci și posibilitatea de a consolida efectul pozitiv al altor factor determinanți ai sănătății, de exemplu:

• asigurarea veniturilor și îmbunătățirea stării financiare prin investiții pe termen lung, economii și creștere în carieră;
• îmbunătățirea condițiilor de viață și de lucru;
• creșterea nivelului de educație;
• consolidarea relațiilor sociale;
• schimbarea mediului cultural și ecologic;
• atingerea obiectivelor importante de viață;
• și așa mai departe.

În cazul afecțiunilor care, nemijlocit, pun viața în pericol sau în cazul maladiilor, manifestările cărora afectează în mod semnificativ calitatea vieții, este absolut argumentată direcționarea resurselor spre rezolvarea acestor probleme.

De exemplu, în cazul unui pacient cu pneumonie, cheltuielile necesare pentru tratarea cu succes a infecției vor aduce un beneficiu mult mai mare (în forma eliminării riscului de deces și a restabilirii rapide a stării de sănătate), decât, de exemplu, utilizarea aceleiași sume pentru cumpărarea hârtiilor de valoare.

Pentru un pacient cu obstrucție nazală cronică, asociată cu alergie la praful de casă, micile cheltuieli lunare pentru tratamentul simptomatic pot fi foarte justificate, permițându-i să-și crească semnificativ calitatea vieții în decursul unei perioade îndelungate de timp.

Determinarea utilității comparative a investițiilor devine mult mai dificilă în legătură cu măsurile profilactice, unde toate pierderile (în formă de cheltuieli și efecte adverse) se fac simțite imediat, dar beneficiile pot fi obținute doar în viitorul îndepărtat. Absența datelor exacte referitor la utilitatea comparativă a investițiilor în domeniul prevenției maladiilor îi determină pe mulți să supraestimeze importanța măsurilor profilactice și să consume servicii medicale chiar și atunci când utilitatea lor este dubioasă sau lipsește. Alți oameni, dimpotrivă, tind să ignore chiar și posibilitățile cele mai de bază de grijă de sine, care au o utilitate comparativă foarte înaltă.

În prezent, există multe servicii medicale care pot fi utilizate în scop profilactic. Înțelegerea utilității tuturor acestor servicii poate fi o sarcină dificilă. Multe dintre ele pot prezenta o valoare importantă pentru anumite grupuri de oameni, însă, pentru alți oameni, utilitatea lor poate fi redusă sau poate lipsi. De exemplu, efectuarea colonoscopiei prezintă o valoare importantă pentru persoanele cu predispoziție genetică crescută la cancerul colorectal, însă este absolut inutilă pentru persoanele de vârstă înaintată, care au alte probleme grave de sănătate.

Pentru a le oferi cititorilor o idee inițială cu privire la serviciile care ar putea să le fie utile, noi completăm și actualizăm în mod regulat secțiunea specială a Ghidului consumatorului inteligent de servicii și informații medicale — Planul argumentat științific al grijii de sine.

Sperăm că materialele prezentate în secțiunea respectivă îi vor ajuta pe cititori să-și facă o închipuire realistă despre posibilitățile actuale ale medicinei preventive și să aleagă cele mai relevante pentru ei servicii medicale cu scop profilactic. De asemenea, sperăm că, renunțând la serviciile medicale nerelevante pentru ei, cititorii vor putea să-și direcționeze resursele economisite spre consolidarea impactului pozitiv al altor factori determinanți ai sănătății.

Întrebarea 4. Luând în considerare valorile și scopurile mele medicale, precum și datele pe care le-am aflat, care va fi planul meu de acțiune?

Această întrebare presupune că datele științifice referitor la beneficii și riscuri reprezintă doar o jumătate din deciziile medicale. A doua jumătate sunt valorile personale ale pacientului și scopurile sale legate de sănătate.

După cum au arătat autorii Al Mulley, Chris Trimble și Glyn Elwyn în articolul „Preferințele pacienților contează. Stop the silent misdiagnosis”, dacă scopul medicinei este atingerea rezultatelor importante pentru pacient și corespunderea „beneficiului” cu valorile pacientului, atunci „diagnosticul” greșit al valorilor, preferințelor și scopurilor medicale ale pacienților este nu mai puțin revoltătoare și inacceptabilă decât diagnosticul eronat al maladiei.

• Unii oameni sunt mai preocupați de starea lor actuală, pe când alții sunt mai preocupați de cum se vor simți în viitor.
• Eficacitatea majorității intervențiilor medicale poate să se modifice în timp, ceea ce explică faptul că pentru oameni diferiți acestea prezintă interes diferit.
• Unii oameni pun mare preț pe libertatea pe care o pot obține refuzând să se ocupe de rezolvarea problemei, în timp ce alții prețuiesc mai mult satisfacția obținută în rezultatul depunerii efortului necesar și gândul că au făcut tot cea le-a stat în puteri.
• Unor persoane nu le place să aștepte, ei tinzând să evite incertitudinile. Alții, dimpotrivă, consideră că amintirile neplăcute și anxietatea le reduc calitatea vieții.

Astfel, două persoane diferite, aflate în situații medicale similare, pot, în mod argumentat, lua decizii diferite.

Cineva poate decide să facă tratament, iar cineva, nu. Cineva poate alege din start o soluție radicală, iar cineva va prefera tratamentul simptomatic și supravegherea. Este important doar ca aceste decizii să fie luate după ce pacienții și familiilor lor au înțeles bine care sunt posibilele consecințe ale alegerii lor.

În cartea sa „The Righteous Mind: Why Good People Are Divided by Politics and Religion”, Jonathan Haidt a prezentat rezultatele unor studii în care s-a demonstrat că oamenii iau majoritatea deciziilor în mod intuitiv, în baza valorilor, convingerilor și experiențelor lor anterioare. Dar autorul a arătat, de asemenea, că convingerile pot fi revizuite folosind gândirea rațională.

În medicină, doar gândirea intuitivă, fără a afla în prealabil datele-cheie, poate duce la decizii inadecvate. În majoritatea cazurilor, oamenii nu au experiență relevantă în domeniul rezolvării problemelor medicale și nu au posibilitatea de a estima eficacitatea serviciilor medicale. Astfel, intuiția lor medicală poate fi înșelătoare și poate reflecta mai degrabă nu atât adevărata stare a lucrurilor, cât eforturile agențiilor publicitare de promovare a anumitor servicii sau, dimpotrivă, absența interesului financiar în privința unei soluții cu adevărat utile în domeniul respectiv.

Din acest motiv, deși valorile personale sunt de o importanță majoră, pacienții trebuie să le ia în considerare abia după analiza datelor, pentru asigura revizuirea convingerilor folosind gândirea rațională.

În activitatea noastră de elaborare a materialelor informaționale pentru pacienți, ne străduim, în măsura posibilităților, să detașăm informațiile prezentate de propria noastră părere referitor la valori, cu ideea că cititorii își pot înțelege și formula mai bine valorile, și că din partea noastră ei au nevoie doar de informații transparente privitor la beneficii și riscuri.

Dar, din când în când, ne confruntăm cu necesitatea de a presupune, care ar putea fi valorile și așteptările cititorilor noștri. În asemenea situații, ne bazăm pe ideea că sănătate nu înseamnă doar sănătatea corpului, ci și sănătatea minții, precum și capacitatea de a rezista în fața provocărilor vieții, și de a le depăși. Sănătatea include, de asemenea, astfel de elemente, precum sensul vieții, bucuria, plăcerea și absența unor îngrijorări și frici nejustificate.

Din scrisorile pe care le primim de la cititorii noștri putem vedea că ei încearcă să fie consumatori raționali de servicii medicale. Ei apreciază căutarea adevărului și consideră că metodele științifice oferă cea mai bună modalitatea de a afla adevărul. Ei prețuiesc libertatea de a-și lua propriile decizii.

La elaborarea materialelor, noi ne bazăm pe ideea că, pentru cititorii noștri, consumul de servicii medicale nu este un scop în sine și că ei recurg la medicină având scopuri clare: protecția longevității, restabilirea calității vieții, restabilirea capacității de a lucra, de a forma relații și de a rezolva alte probleme.

Noi credem că cititorii noștri vor să obțină de la medicină doar acele servicii de care au, cu adevărat, nevoie și, în același timp:

• nu vor să fie supuși unor investigații, rezultatele cărora nu pot furniza informații valoroase;
• nu vor să facă tratamente, care nu pot fi utile în cazul lor;
• nu vor să se expună unor cheltuieli neargumentate și unor riscuri nejustificate.

1. Expresia „obținerea de asistență medicală de care au nevoie, dar nu mai puțină, și pe care și-o doresc, dar nu mai multă” am împrumutat-o din lucrarea «PATIENTS’ PREFERENCES MATTER. Stop the silent misdiagnosis” scrisă de Al Mulley, Chris Trimble și Glyn Elwyn.

”To fully realise the agenda that we propose here, the NHS must recognise the need for new, dedicated teams focused on gathering and disseminating information. It must also aid commissioners in shifting their focus, from trying to calculate need to trying to eliminate preference misdiagnoses, so that patients receive the care they need (and no less), and the care they want (and no more).”