PARTEA I: LUAREA DECIZIILOR MEDICALE

Erori frecvente în înțelegerea informațiilor medicale și posibilitățile de evitare a lor

Competențe statistice necesare înțelegerii datelor medicale cu privire la riscuri, eficacitate și siguranță.

În acest eseu este prezentat un set de abilități de gândire critică, necesare:

pentru înțelegerea datelor în condiții de incertitudine, caracteristice științei medicale moderne

pentru reajustarea așteptărilor de la serviciile și produsele medicale

pentru protecția împotriva manipulărilor externe cu speranțele și anxietățile legate de sănătate

DESPRE ACEST ARTICOL

Data actualizării:

Volum: 62 pagini Pagini convenționale, cu un volum aproximativ egal cu cel al unei pagini de carte.

CUM A FOST SCRIS ACEST ARTICOL?

Acest articol a fost scris în conformitate cu viziunea noastră despre rolul pe care informația obiectivă îl poate avea în luarea deciziilor medicale personale. Aflați mai multe despre procesul de scriere a articolelor și despre autori.

Textul articolului nu conține publicitate ascunsă. Vedeți Dezvăluirea informațiilor financiare.

APRECIEREA CITITORILOR

(Instrument nou) Indicați cât de mulțumit(ă) sunteți de faptul că ați găsit acest articol și/sau scrieți o recenzie

Încă nu sunt voturi.
Se încarcă...

Noi suntem in conformitate cu standardul HONcode privind informatia de sanatate de incredere. Verificati aici. Noi suntem in conformitate cu standardul HONcode privind informatia de sanatate de incredere:
Verificati aici.

Cuprins:

Ghidul Consumatorului Inteligent de Informaţii şi Servicii Medicale constă din 3 părți:

PARTEA I: LUAREA DECIZIILOR MEDICALE
PRINCIPII DE LUARE A DECIZIILOR MEDICALE PENTRU PACIENȚI ȘI FAMILIILE LOR
ERORI FRECVENTE ÎN ÎNȚELEGEREA INFORMAȚIILOR MEDICALE ȘI MODALITĂȚI DE EVITARE A LOR
VĂ AFLAȚI AICI >>Cum să apreciem corect informațiile despre probleme medicale, precum și cele cu privire la potențialele beneficii și daune ale testelor diagnostice și ale tratamentelor?
PARTEA II: PLANUL GRIJII DE SINE, ARGUMENTAT ȘTIINȚIFIC
PARTEA III: REZOLVAREA PROBLEMELOR MEDICALE PARTICULARE

Introducere

Informațiile medicale cu privire la beneficii și riscuri, sunt, de regulă, exprimate în formă de probabilități statistice și, pentru a lua parte în mod activ și informat la procesul de luare a deciziilor medicale, atât medicii, cât și pacienții, trebuie să poată înțelege corect aceste informații. Pentru asta e nevoie de competențe statistice.

În cadrul modelului vechi, paternalist de relații între medic și pacient, bazat pe încrederea în autoritatea medicului, în perioada în care doar medicul dispunea de informații și era cel care lua toate deciziile, pacienții nu aveau nevoie de competențe medicale și statistice.

Însă, după cum au arătat autorii articolului „Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics” G. Gigerenzer, W. Gaissmaier, E. Kurz-Milcke, L. M. Schwartz și S. Woloshin:

„[…]În cadrul democrației tehnologice moderne, competențele medicale sunt o precondiție necesară pentru o conștiință civică informată.

Capacitatea de a înțelege informațiile cu privire la riscuri și de a formula întrebări critice poate contribui la formarea în societate a unei atmosfere emoționale care ar proteja consumatorii de servicii medicale de manipulări externe cu anxietățile și speranțele lor și le-ar permite formarea unei atitudini informate și mai liniștite față de propria sănătate.

[…]Dacă nici pacientul și nici medicul nu au competențe statistice minime, analiza adecvată a informațiilor privitor la riscuri și, în consecință, luarea în comun și în mod eficient a deciziilor medicale devine imposibilă.

[…]Fără înțelegerea cifrelor [prin care se exprimă probabilitatea diferitelor consecințe posibile], anxietățile și speranțele consumatorilor devin susceptibile la manipulare politică și comercială.

[Trebuie să adăugăm că] abilitatea de a înțelege indicii medicali diferă de alte aspecte de cultură medicală, de nivelul de inteligență sau de memoria operativă; această abilitate se poate dezvolta prin exemple și aplicare practică.”

Sau, după cum menționează susținătoarea drepturilor pacienților Musa Mayer în ghidul „Communicating Risks and Benefits: An Evidence-Based User’s Guide”:

„Noi [consumatorii de servicii medicale] merităm ca în cadrul programului educațional de stat sau în cadrul sistemului de sănătate publică să fim instruiți cu privire la modul în care este creată informația medicală și cum să evaluăm calitatea acesteia.

Deoarece pe tot parcursul întregii noastre vieți noi suntem consumatori de servicii medicale, abilitatea de a înțelege rezultatele studiilor științifice poate fi un aspect la fel de important al educației noastre, ca și abilitatea de a scrie și de a citi. Momentele în care o persoană se confruntă cu probleme medicale severe, probabil, sunt cele mai nepotrivite pentru a se clarifica în aceste probleme complexe. În același timp, fără înțelegerea principiilor de bază din acest domeniu noi putem accepta să fim induși în eroare și ușor devenim ținta dezinformării.

Cunoștințele cu privire la ce sunt studiile observaționale, studiile clinice, nivelurile de evidență a informației, competențele de bază de evaluare a riscurilor trebuie să intre în curriculumul standard de învățământ. Dacă știm să calculăm soldul în contul nostru bancar și să completăm declarația de venit, atunci, fără îndoială, suntem capabili să obținem cunoștințe simple, dar fundamentale de statistică.”

Într-adevăr, pentru a căpăta competențele statistice necesare pentru luarea deciziilor medicale personale nu este nevoie de cunoștințe matematice profunde. Acestea sunt mai degrabă o continuare a înțelepciunii practice aplicate de noi în alte aspecte ale vieții cotidiene.

În continuare, pe baza unui șir de exemple, vom arăta cum consumatorii de servicii medicale tind să reacționeze în funcție de forma de prezentare a informației cu privire la estimarea riscurilor medicale și la ce aspecte ale modului de prezentare a informației trebuie să fie atenți pentru a înțelege corect semnificația datelor și pentru a evita erorile frecvente în acest sens.

Conștientizarea iluziei de certitudine

Conștientizarea „iluziei certitudinii” și dezvoltarea „capacității de a accepta să trăiești în condiții de incertitudine” sunt primii și cei mai importanți pași necesari pentru luarea deciziilor medicale.

„Iluzia certitudinii” este convingerea că există răspunsuri foarte exacte într-un domeniu în care acestea nu pot exista. Câteva dintre multiplele iluzii de certitudine posibile sunt încrederea în precizia absolută a rezultatelor testelor diagnostice, convingerea deplină că boala va evolua într-un anumit mod și nu altfel, încrederea fermă în faptul că tratamentul va fi eficace.

Certitudinea este una dintre nevoile emoționale de bază ale omului. Astfel, nu este de mirare că iluzia certitudinii este un fenomen atât de răspândit în medicină, domeniu în care multe decizii au o importantă conotație emoțională.

În mod tradițional, iluzia certitudinii a fost susținută și de către medici, și de către pacienți, și de societate în general. Medicii își motivau deciziile fie prin legături cauzale, fie prin talent, competențe și intuiție, dar nu pe baza probabilității diverselor rezultate. Pacienții aveau încrederea că medicii dispun de informații exacte și, respectiv, se supuneau fără dubii deciziilor acestora.

Însăși știința medicală mult timp a menținut iluzia certitudinii, întărind convingerea pacienților că, cu condiția unui studiu suficient de profund, pot fi determinate și controlate pe deplin toate maladiile existente. Până la începutul secolului XX, medicina și statistica se aflau în opoziție, iar cercetările statistice erau considerate drept neștiințifice.

În prezent, iluzia certitudinii încă mai este diseminată pe larg în mass-media și publicitate, încurajând consumatorii de servicii medicale să creadă că în medicină există răspunsuri și soluții foarte exacte.

Studiile arată că medicii rareori discută cu pacienții despre faptul că ei nu pot prezice cu exactitate cum va evolua boala și care vor fi consecințele diagnosticului și tratamentului propus. Ei se tem că pacienții vor aprecia absența informațiilor precise drept un semn de incompetență profesională și nu vor mai avea încredere în ei. Această îngrijorare ar putea fi parțial justificată.

Însă, pentru a participa la procesul de luare a deciziilor medicale și pentru a estima importanța competențelor statistice, pacienții trebuie să înțeleagă că în domeniul deciziilor medicale implicit nu pot exista răspunsuri definitive și convingerea deplină cu privire la viitoarele rezultate.

Fenomenele medicale depind de un număr foarte mare de factori, precum și de întâmplare. În plus, în multe domenii ale medicinei cunoștințele sunt puține sau lipsesc cu desăvârșire. Din acest motiv, consecințele maladiilor, diagnosticului și/sau ale tratamentului într-o măsură mai mare sau mai mică rămân incerte și pot fi exprimate doar în formă de probabilități. Desigur, există cazuri extreme, în care probabilitățile sunt atât de mari, încât evoluția afecțiunilor sau eficacitatea tratamentului poate fi prezisă foarte exact. Însă asemenea situații sunt rare. Majoritatea problemelor cu care se confruntă pacienții și medicii lor sunt asociate cu incertitudini considerabile.

În majoritatea cazurilor, pentru fiecare pacient în parte:

  • Nu se poate prezice dinainte cum va evolua boala. Chiar și maladiile bine studiate pot evolua imprevizibil.
  • Nu se poate avea încredere deplină în precizia rezultatelor testelor diagnostice. Chiar și cele mai precise metode de diagnostic pot avea rezultate greșite.
  • Nu se poate prezice cu exactitate dinainte care vor fi rezultatele tratamentului. Unii pacienți sunt ajutați de tratament, însă aproape întotdeauna există pacienți în cazul cărora exact același tratament nu este eficace.

Transmiterea și înțelegerea informațiilor cu privire la incertitudini poate fi o sarcină dificilă. Ciocnindu-se de incertitudine cu privire la viitor, oamenii iau decizii bazându-se, în mare parte, pe vocea interioară, experiențele anterioare, emoții, părerile celor din jur și convingerile culturale. Aceste reacții intuitive au fost foarte utile oamenilor în trecut, însă există situații în care o abordare mai analitică permite obținerea unor rezultate mai bune și o înțelegere mai clară a problemei.

Abordarea analitică presupune înlocuirea incertitudinii cu o listă de consecințe posibile și indicarea probabilității fiecăreia dintre consecințe.

După cum au arătat autorii articolului „Visualizing Uncertainty About the Future” David Spiegelhalter, Mike Pearson și Ian Short:

„Cineva poate susține că nu există probabilități; însă, în opinia noastră, probabilitățile trebuie apreciate drept cote raționale la pariuri, determinate în baza cunoștințelor și datelor disponibile.”

După cum vom arăta în continuare, în prezent sunt disponibile diverse modalități de prezentare a informațiilor probabilistice, care facilitează înțelegerea incertitudinilor și a influenței lor practice asupra luarea deciziilor.

Recunoașterea diferenței dintre indicii relativi și cei absoluți

Există două forme de bază de prezentare a informațiilor probabilistice:

  • în formă de indici relativi, adică în formă de raporturi procentuale (de exemplu, medicamentul A duce la vindecarea completă în 60% dintre cazuri);
  • fie în formă de indici absoluți (de exemplu, dintre 100 de pacienți care administrează medicamentul A, 60 se vindecă complet).

Înțelegerea diferenței dintre indicii relativi și cei absoluți este o competență statistică de bază, necesară consumatorilor de servicii medicale.

În exemplele de mai jos, diferența practică dintre aceste forme de prezentare a informației pare nesemnificativă. În plus, utilizarea indicilor relativi (60% în loc de 60 din 100) este mai concisă și pare mai elegantă. Însă, după cum veți vedea mai jos, din cauza riscului inerent de distorsiune, indicii relativi pot induce consumatorii în eroare. Indicii relativi adesea ascund o parte din informația necesară pentru înțelegerea corectă a mesajului.

Pentru evaluarea competențelor statistice și a rolului acestora în procesul de luare a deciziilor medicale, cercetătorii Schwartz, Woloshin, Black, și Welch (1997) au elaborat un scurt chestionar, prezentat în continuare:

În ce constă sarcina?Întrebarea
Transformați raportul procentual în proporție (atâtea persoane din 1000)Pacienții care administrează medicamentul A sunt predispuși la un risc de 1% de dezvoltare a reacției alergice. Dacă medicamentul A va fi administrat de către 1000 de pacienți, câți dintre ei vor avea o reacție alergică? Răspunsul corect: 10

Rezolvarea:
100% — 1000
1% — х
x = 1 x 1000100 = 1000100 = 10
Transformați proporția în procenteProbabilitatea apariției reacției alergice în caz de administrare a medicamentului B constituie 1 din 1000. Câte procente dintre persoanele care vor administra medicamentul B vor avea reacție alergică? Răspunsul corect: 0,1%

Rezolvarea:
1000 — 100%
1 — х%
x = 1 x 1001000 = 1001000 = 0,1
Estimați probabilitatea evenimentuluiImaginați-vă că aruncați moneda de 1000 de ori. De câte ori credeți că moneda va cădea cu capul în sus?

Răspunsul corect: aproximativ de 500 de ori din 1000.

Mulți oameni nu pot răspunde corect la aceste întrebări. Conform unor estimări aproximative din cadrul unei cercetări, circa o treime din populația Statelor Unite nu poate exprima „20 din 1000” în procente. Aproximativ 40% nu au putut spune cât este 1% din 1000 și circa 75% dintre respondenți nu au putut exprima „1 din 1000” în procente.

Astfel, în ciuda faptului că rapoartele procentuale sunt o formă mai frecvent utilizată de prezentare a informațiilor probabilistice, mulți oameni întâmpină dificultăți în înțelegerea valorii absolute a acestora. Pe de altă parte, indicii absoluți sunt mult mai „transparenți” pentru mintea omului.

În continuare vom analiza câteva exemple care ilustrează diferența dintre aceste două forme de prezentare a datelor.

Aprecierea eficacității intervențiilor preventive

Un indice al eficacității măsurilor de prevenție este cât de mult un anumit tratament reduce riscul de dezvoltare a unei anumite maladii (sau de deces din cauza acesteia).

Indicii relativi se calculează folosind formula:

1 – Numărul de cazuri de boală în grupul care a făcut tratamentNumărul de cazuri de boală în grupul care nu a făcut tratament

Principalul neajuns al indicilor relativi este că aceștia pot fi prezentați fără specificarea numitorului, adică fără indicarea numărului de cazuri de boală înregistrate în grupul care nu face tratament (riscul de bază). Mulți oameni nu observă acest fenomen sau nu înțeleg importanța lui.

Să analizăm un exemplu: „Medicamentul A previne 50% dintre cazurile de boală”. Acest mesaj ar putea fi interpretat drept o dovadă solidă de eficacitate a medicamentului respectiv, dar, de fapt, nu conține informații referitor la beneficiul real al tratamentului.

Beneficiul unei intervenții medicale este determinat nu doar de numărul de oameni care au reușit să evite maladia, ci și de numărul de oameni care s-ar fi îmbolnăvit dacă ar fi renunțat la intervenția dată (adică de riscul de bază al bolii). Cu cât este mai înalt riscul de bază, cu atât este mai mare beneficiul, și vice-versa.

Într-un eșantion de 1000 de oameni, indicele de 50% de reducere a îmbolnăvirii poate fi obținut și dacă administrarea medicamentului a permis reducerea numărului de cazuri de boală de la 1000 până la 500, și dacă administrarea medicamentului a permis reducerea incidenței maladiei de la 2 la 1 sau de la 0,1 la 0,05.

Deși indicele de eficacitate rămâne același — 50% —, pe măsura reducerii probabilității bolii, utilitatea practică a tratamentului preventiv se reduce.

Dacă afecțiunea se dezvoltă doar la 0,1 persoane din 1000, atunci tratamentul ce permite reducerea riscului de această maladie în jumătate (până la 0,05 cazuri din 1000) poate prezenta o utilitate nu chiar atât de mare, în special dacă tratamentul în sine este asociat cu un anumit risc de efecte adverse severe.

Spre deosebire de reducerea relativă a riscului, reducere absolută a riscului se calculează printr-o operație simplă de scădere:

[Numărul de cazuri de boală în grupul care nu a făcut tratament – Numărul de cazuri de boală în grupul care a făcut tratament]

Prezentarea informației cu privire la eficacitate în indici absoluți este mai transparentă, deoarece indică rezultatul din perspectiva grupului general: într-un eșantion de 1000 de persoane, 2 din ele se îmbolnăvesc de afecțiunea în cauză. Dacă 1000 de persoane vor administra medicamentul A, tratamentul va permite prevenirea bolii la 1 persoană, în timp ce 1 persoană se va îmbolnăvi în ciuda tratamentului, iar 998 de persoane nu s-ar fi îmbolnăvit nici dacă nu ar fi administrat tratament preventiv.

La necesitate, indicele relativ poate fi calculat pe baza indicelui absolut. În exemplul de mai sus se poate calcula cu ușurință că reducerea riscului de la 2 din 1000 până la 1 din 1000 este egală cu 50%. Calculul invers, însă, nu este întotdeauna posibil. Dacă pentru indicele relativ nu este indicat numitorul, calcularea indicelui absolut este imposibilă.

La analiza unui șir de cercetări s-a constatat că mulți pacienți nu înțeleg diferența dintre indicii absoluți și relativi și nu observă dacă indici relativi sunt prezentați fără indicarea numitorului. Totodată, pacienții tind să aprecieze tratamentul mai favorabil dacă eficacitatea acestuia este prezentată în indici relativi (probabil, deoarece numerele mai mari par mai convingătoare).

În plus, oamenii iau mai frecvent decizii raționale cu privire la sănătatea lor, dacă informația este prezentată în indici absoluți. Acești indici sunt mai transparenți și mai ușor de înțeles. Ei reflectă modul natural de gândire: estimarea frecvenței naturale a unui anumit eveniment în rândul oamenilor care ne înconjoară.

Într-un studiu, respondenților le-au fost prezentate informații cu privire la eficacitatea a trei investigații preventive ipotetice, „ce reduc riscul de dezvoltare a cancerului”. Eficacitatea reală a acestor trei investigații a fost aceeași, însă a fost prezentată în forme diferite.

Pentru prima investigație eficacitatea fost prezentată în formă de indice relativ: „dacă veți efectua această investigație 1 dată la 2 ani, riscul dumneavoastră de a deceda de această formă de cancer în următorii 10 ani se va reduce cu 30%”.

Pentru cea de-a doua investigație eficacitatea a fost prezentată în formă de reducere absolută a riscului: „dacă veți efectua această investigație 1 dată la 2 ani, riscul dumneavoastră de a deceda de această formă de cancer în următorii 10 ani se va reduce de la 3 la 1000 la 2 la 1000”.

Pentru cea de-a treia investigație eficacitatea a fost exprimată prin numărul de pacienți care trebuie să facă investigația pentru a salva viața 1 persoane: „dacă 1000 de persoane vor efectua această investigație 1 dată la 2 ani în decurs de 10 ani, investigația respectivă va permite prevenirea decesului 1 pacient”.

Atunci când informația a fost prezentată în formă de indici relativi, 80% dintre participanții la studiu au răspuns că ar vrea să facă o astfel de investigație.

Însă atunci când informația a fost prezentată în formă de reducere absolută a riscului sau a fost exprimată prin numărul de persoane care trebuie să facă investigația pentru a salva viața 1 persoane, de efectuarea investigației au fost interesați 53% și, respectiv, 43% dintre respondenți.

Eficacitatea mamografiei preventive este adesea prezentată în felul următor: „efectuarea acestui test diagnostic 1 dată la 2–3 ani în decurs de 10 ani, începând cu vârsta de 50 de ani, reduce riscul de deces de cancer mamar cu 15–20%”.

Dacă datele prezentate se limitează doar la indicii relativi, s-ar putea crede că mamografia preventivă este o investigație foarte eficace și că, probabil, toate femeile mai în vârstă de 50 de ani ar trebui să o facă. Însă în mesajul respectiv nu se indică cât este de mare riscul de deces de cancer mamar în cazul femeilor care nu fac mamografia, adică, nu este indicat riscul de bază. Din cauza că riscul de bază de deces de cancer mamar este scăzut, mulți consumatori ai serviciilor medicale își pot forma o imagine exagerată despre ce înseamnă „reducerea riscului cu 15–20%”. Mai multe exemple în acest sens sunt prezentate în articolul Protecția împotriva cancerului mamar. Ghid argumentat științific.

Dacă luăm în considerare riscul de bază de deces de cancer mamar și transformăm indicii relativi de 15–20% de reducere a riscului în indici absoluți, eficacitatea mamografiei preventive poate fi prezentată în felul următor:

Din 2000 de femei mai în vârstă de 50 de ani, care vor efectua mamografia preventivă 1 dată la 2–3 ani în decurs de 10 ani, investigația dată va permite prelungirea vieții a 1 sau 2 femei, în timp ce 1960–1970 de femei nu se vor îmbolnăvi de cancer mamar, iar pentru 10–30 de femei prognoza de supraviețuire nu se va schimba, în ciuda detectării mai precoce a maladiei.

Sau, altfel spus:

Într-un grup de 1000 de femei în vârstă de 50 de ani, care nu vor face mamografie în următorii 10 ani, 5 vor deceda de cancer mamar (acesta este riscul de bază).

Într-un grup de 1000 de femei în vârstă de 50 de ani, care vor efectua mamografia în următorii 10 ani, de cancer mamar vor deceda 4 femei.

O altă formă de prezentare a informației în indici absoluți este prin numărul de pacienți care trebuie să facă tratament pentru obținerea beneficiului terapeutic la o persoană (sin.: numărul necesar pentru a trata, NNT, eng. number needed to treat).

Acest indice arată câți pacienți, în medie, trebuie să facă tratament, pentru ca o persoană să beneficieze de efectul terapeutic. Într-o formă mai simplă, se poate spune că acest indice arată pentru câți pacienți intervenția respectivă este inutilă (dacă nu și dăunătoare).

Cu cât este mai mic acest indice, cu atât este mai eficace intervenția.

În acest format, informația cu privire la eficacitatea mamografiei poate fi prezentată după cum urmează: „pentru prelungirea vieții unei femei, 1000 de femei trebuie să facă mamografia o dată la 2–3 ani timp de 10 ani”.

Din păcate, pacienții nu înțeleg prea bine acest indice.

Pentru a evita prezentarea informației în formă manipulatoare, unii autori formulează concluziile cu privire la eficacitatea unei intervenții folosind punctele procentuale.

De exemplu, dacă medicamentul reduce riscul de apariție a bolii de la 20% până la 10%, acest lucru se poate exprima prin fraza „eficacitatea medicamentului constituie 50%”, însă o formulare mai transparentă ar fi că „medicamentul reduce riscul de apariție a bolii cu 10 puncte procentuale”.

Studiile arată că informația prezentată în formă de reducere a riscului absolut în puncte procentuale este percepută mai clar și mai rar duce la o apreciere exagerată a eficacității tratamentului. Însă, pentru mulți oameni, o asemenea formă de prezentare a informației este prea neobișnuită.

Anevrismul aortei este o afecțiune destul de răspândită în rândul persoanelor de vârsta înaintată, care se caracterizează prin formarea unei umflături în interiorul peretelui unuia dintre principalele vase sangvine ale corpului (aortei). Această umflătură se poate sparge sub presiunea sângelui. Dacă acest lucru se întâmplă, pacientul, de regulă, decedează subit în rezultatul unei hemoragii interne severe. Teoretic, toate persoanele de vârstă înaintată ar putea efectua o investigație preventivă simplă — ecografia abdominală — pentru diagnosticarea anevrismului, iar persoanele la care este detectată această afecțiune pot face o intervenție chirurgicală pentru consolidarea pereților aortei. Eficacitatea acestor intervenții preventive a fost studiată în mai multe cercetări. În rezultatul lor s-a constatat că, în grupul de pacienți care au efectuat ecografia abdominală și tratamentul respectiv, riscul de deces din cauza anevrismului aortic s-a redus cu 40%. Dar este oare suficientă această informație pentru a aprecia raționalitatea intervențiilor date? Ce informații lipsesc?

Dacă vom indica riscul de bază și vom transforma acest mesaj într-o formă mai transparentă, informația poate fi formulată în felul următor:

„Efectuarea investigațiilor preventive pentru diagnosticarea anevrismului aortic reduce riscul de deces din cauza rupturii anevrismului cu 1,5 puncte promile — de la 3,4 la 1000 până la 1,9 la 1000 de persoane în decursul a 5 ani.”

La formularea acestui mesaj în indici absoluți valoarea intervenției preventive devine și mai clară:

„Din 1000 de persoane care vor face investigația preventivă pentru detectarea anevrismului aortic, în următorii 5 ani, 996 de persoane nu vor avea ruptură de anevrism, viața a 2 persoane va fi prelungită în mod semnificativ datorită diagnosticului și tratamentului precoce, iar 2 persoane vor deceda de ruptura anevrismului aortic în ciuda diagnosticului mai precoce.”

Recunoașterea mesajelor ce conțin date incomplete

Indicii relativi pot ascunde datele cu privire la riscul de bază și pot contribui la aprecierea distorsionată a beneficiilor. În plus, consumatorii de servicii medicale trebuie să înțeleagă că pentru a lua o decizie informată nu sunt suficiente datele doar cu privire la eficacitatea intervenției. Probabil că nu sunt mulți oameni care sunt gata să ia decizii, ținând cont doar de ceea ce ar putea câștiga. Majoritatea oamenilor ar vrea să ia în considerare și riscul de pierderi majore, precum și raportul dintre potențialele beneficii și resursele cheltuite.

Dacă scopul unui mesaj constă în transmiterea informației cu privire la beneficiile unei intervenții, acesta trebuie să prezinte într-o măsură egală și potențialele consecințe negative ale deciziei:

  • care este probabilitatea faptului că intervenția nu va avea niciun beneficiu, adică resursele vor fi irosite degeaba?
  • mai exact, cât este de mare riscul de supradiagnostic și supratratament?
  • cât este de mare riscul de efecte adverse serioase provocate de tratament?

De exemplu, așa cum am arătat mai sus, într-un grup din 1000 de femei care nu vor face mamografia preventivă în următorii 10 ani, de cancer mamar vor deceda 5 femei, iar într-un grup de 1000 de femei care vor face mamografie în aceeași perioadă de timp, de cancer mamar vor deceda 4 femei. Asta înseamnă că efectuarea mamografiei permite prelungirea vieții 1 femei din 1000 care vor efectua această investigație.

Consumatorii de servicii medicale se pot concentra pe salvarea vieții unei femei, însă ce se va întâmpla cu celelalte 999?

O prezentare adecvată a informației cu privire la potențialele beneficii și daune ale mamografiei preventive trebuie să conțină și următoarele date:

  • La 2–10 femei din 1000 vor fi depistate forme neagresive de cancer mamar, care, fără tratament, nu le-ar fi cauzat probleme de sănătate, dar în legătură cu care ele vor fi nevoite să facă tratament inutil. De regulă, acest tratament constă în înlăturarea parțială sau totală a sânului și adesea include chimio- sau radioterapie.
  • La 5–15 femei din 1000 cancerul de sân va fi diagnosticat mai devreme, dar acest lucru nu va influența prognoza de vindecare. Unicul rezultat al investigațiilor preventive la toate aceste femei va fi că ele vor fi nevoite să trăiască mai mult timp cu diagnosticul de cancer mamar. Femeile cu forme agresive de boală vor deceda în ciuda diagnosticului mai precoce, iar femeile cu forme neagresive se vor vindeca, însă ele s-ar fi vindecat și dacă tumoarea ar fi fost detectată mai târziu, după formarea unui nodul evident în glanda mamară.
  • La 200–500 de femei din 1000, în decursul a 10 ani, rezultatele cel puțin a unei mamografii vor fi fals pozitive, motiv pentru care ele vor fi nevoite să facă investigații suplimentare, care pot include repetarea mamografie sau, mai rar, efectuarea biopsiei (puncția glandei mamare pentru prelevarea unei mostre de țesut).

Evaluarea eficacității tratamentului

Atunci când se vorbește despre rezultatele unui tratament orientat spre rezolvarea unei anumite probleme sau simptom, prezentarea datelor în procente poate fi mai potrivită. În această situație, mesajul, implicit, conține informații cu privire la grupul de comparație, astfel încât consumatorii pot să-și facă o închipuire clară despre efectul cantitativ al tratamentului.

Dacă se spune că „80% dintre femeile cu sângerări vaginale excesive observă o reducere semnificativă a volumului de sângerări sau încetarea deplină a acestora peste 6 luni de la inserția unui dispozitiv intrauterin cu levonorgestrel”, eficacitatea tratamentului poate fi apreciată cu ușurință. Este vorba despre un grup de paciente, dintre care toate sufereau de sângerări excesive înainte de inițierea tratamentului. Astfel, în această situație, „80%” înseamnă că, în fiecare grup de 100 de femei care efectuează tratament, 80 observă o ameliorare semnificativă a sângerărilor.

Cu toate acestea, consumatorii de servicii medicale trebuie să țină cont de faptul că un indice înalt de eficacitate a unei opțiuni de tratament nu întotdeauna este o dovadă a faptului că problema s-a rezolvat anume datorită tratamentului. Dacă pentru aprecierea finală a eficacității măsurilor preventive trebuie să știm riscul de bază de apariție a bolii în viitor, atunci pentru aprecierea finală a eficacității unui tratament trebuie să știm probabilitatea de bază de vindecare spontană.

Informații de încredere cu privire la eficacitatea măsurilor preventive și terapeutice pot fi obținute doar în cadrul studiilor randomizate, în care efectul studiat se determină prin compararea rezultatelor înregistrate în grupele de pacienți care au făcut intervenția studiată, cu rezultatele obținute în grupele de pacienți care nu au făcut intervenția dată.

În studiile în care se cercetează opțiunile de tratament, eficacitatea medicamentelor testate, de regulă, se determină prin compararea numărului de cazuri de vindecare (sau alte rezultate clinice semnificative) în grupul de pacienți care administrează medicamentul studiat cu numărul de cazuri de vindecare în grupul de pacienți care nu administrează medicamentul studiat, care administrează placebo (adică o substanță inactivă) sau care administrează un alt medicament.

În exemplul cu sângerări vaginale menționat mai sus, indicele de 80% poate fi apreciat drept o dovadă a eficacității înalte a dispozitivului intrauterin cu levonorgestrel în rezolvarea acestei probleme, deoarece efectul înregistrat în grupul pacientelor care au făcut tratament a fost comparat cu efectul înregistrat în grupul pacientelor care nu au făcut tratament. În cazul altor afecțiuni, mesajele cu privire la eficacitatea înaltă a unui tratament, fără prezentarea probabilității de bază de vindecare spontană, pot induce pacienții în eroare.

De exemplu, în unele țări, în ciuda absenței oricăror dovezi științifice, femeilor le poate propus un tratament complex antiviral pentru „eradicarea infecției HPV”. Această propunere este argumentată prin mesajul că tratamentul respectiv înlătură infecția la 85–90% dintre femei. Într-adevăr, la 85–90% dintre femeile cu rezultate pozitive ale testului PCR la infecția HPV, peste un anumit timp după tratament, semnele de infecție vor dispărea (rezultatul testului va fi negativ), însă, în cazul dat, un asemenea indice înalt de vindecare se explică nu prin eficacitatea extraordinară a tratamentului, ci prin caracterul infecției respective. La 80–90% dintre femei infecția dispare fără niciun tratament.

Dacă informația în acest sens ar fi fost prezentată în forma următoare: „la 80–90% dintre femei tratamentul se asociază cu vindecarea, însă aceeași proporție de femei se vindecă și fără tratament”, atunci, probabil, nimeni nu ar considera că efectuarea unui astfel de tratament este argumentată.

Aprecierea riscului de efecte secundare ale medicamentelor

Informația cu privire la eficacitatea și riscurile tratamentului, exprimată în procente, poate fi mai ușor de memorizat. Un singur număr (de exemplu 80%) este mai ușor de memorat decât două numere (8 din 10). Însă, atât în cazul măsurilor preventive, cât și în cazul tratamentelor, mesajele cu privire la beneficii și riscuri devin mai transparente, dacă sunt prezentate în formă frecvențelor absolute ale evenimentelor.

Prezentarea datelor în formă de indici procentuali poate împiedica aprecierea corectă a probabilității de efecte adverse asociate cu administrarea medicamentului.

Ce înseamnă fraza „probabilitatea de disfuncție erectilă la bărbații care administrează fluoxetină (medicament împotriva depresiei) constituie 30–50%?”

Pentru medici acest mesaj este clar — 30–50% înseamnă ce proporție din pacienții lor vor suferi de efectul secundar respectiv în timpul tratamentului.

Pacienții, însă, tind să aprecieze asemenea informații din perspectiva personală. În consecință, unii pacienți pot înțelege că „funcția lor erectilă va fi afectată în 30–50% dintre toate actele sexuale”, iar alții, că „în timpul fiecăruia dintre actele sexuale funcția erectilă va fi redusă cu 30–50%”.

Prin prezentarea acelorași date în indici absoluți informația poate fi transmisă într-o formă mai transparentă: „din 10 pacienți care administrează fluoxetină, 3–5% au disfuncție erectilă”.

În octombrie 1995, Comitetul britanic pentru securitatea medicamentelor (U.K. Committee on Safety of Medicines) a publicat un mesaj cu privire la faptul că utilizarea contraceptivelor combinate de generația a 3-a mărește riscul de tromboză venoasă profundă cu 100% (de 2 ori). Aceasta este o stare periculoasă, deoarece trombii formați în venele profunde ale picioarelor pot migra cu fluxul de sânge în vase sangvine mari, blocându-le și ducând la deces. Sub influența mesajelor înfricoșătoare din mass-media, multe femei au încetat să utilizeze aceste preparate.

Dar ce înseamnă în realitate o creștere a riscului cu 100%?

Cercetările pe baza rezultatelor cărora au fost făcute aceste concluzii au arătat că, dintre 7000 de femei care au administrat contraceptive combinate de generația a doua, s-a înregistrat cu 1 caz suplimentar* de tromboză profundă venoasă (suplimentar la riscul de bază de apariție a acestei maladii la femeile care nu administrează aceste preparate).

În grupurile de femei care au administrat contraceptive de generația a treia au fost înregistrate în medie cu 2 cazuri suplimentare de această afecțiune la 7000 de femei.

Astfel, creșterea relativă a riscului, într-adevăr, a fost de 100%, însă creșterea absolută a riscului a fost egală cu 1 caz suplimentar la 7000 de femei.

În rezultatul panicii provocate de mesajele cu privire la creșterea cu 100% a riscului de efect secundar periculos, multe femei au încetat să administreze contraceptive combinate. Probabil că unele femei au înțeles din acest mesaj că „trombembolismul se dezvoltă la 100%, adică la toate femeile care administrează contraceptive de generația a treia”.

După acest incident, s-a înregistrat un val de sarcini nedorite și avorturi. Numărul de cazuri de sarcini nedorite asociate cu acest incident a constituit aproximativ 13 000, dintre care circa 800 de cazuri au fost înregistrate la fete sub 16 ani. Aceste femei au suferit cel mai mult de pe urma prezentării și înțelegerii greșite a informației, deoarece o sarcină normală mărește riscul de tromboză și trombembolism într-o măsură mult mai mare decât contraceptivele combinate.

  • În perioada sarcinii, tromboembolismul venos se dezvoltă la aproximativ 29 din 10 000 femei.
  • În primele 3 săptămâni după naștere, probabilitatea dezvoltării trombembolismului venos constituie în jur de 200–400 de cazuri la 10 000 de femei. Peste 6 săptămâni după naștere, riscul revine la nivelul mediu.

Acest exemplu ilustrează un alt aspect important al înțelegerii informațiilor cu privire la riscurile asociate cu tratamentul. Unele fenomene negative, precum trombembolismul, se pot întâmpla și în cazul femeilor care nu administrează contraceptive combinate. Acesta este riscul de bază de apariție a bolii în acest grup de populație. Existența riscului respectiv înseamnă că nu toate efectele adverse în grupul pacienților care administrează medicamentul sunt cauzate de medicament. O parte din cazuri s-ar fi întâmplat chiar și dacă pacienții nu ar fi administrat medicamentul.

Pentru aprecierea corectă a riscului asociat cu administrarea contraceptivelor combinate femeile trebuie să știe nu doar creșterea absolută a riscului, dar și probabilitatea de bază de dezvoltare a bolii.

„În rândul femeilor care nu administrează contraceptive combinate, probabilitatea dezvoltării tromboembolismului venos constituie aproximativ 2–3 cazuri la 10 000 de femei pe an.

În rândul femeilor care administrează contraceptive combinate, probabilitatea dezvoltării tromboembolismului venos este, în medie, de 3 ori mai mare, și constituie aproximativ 2–10 cazuri la 10 000 de femei pe an.”

Ca și beneficiile tratamentului, reacțiile adverse pot fi considerate drept efect al tratamentului doar dacă în cercetări s-a arătat că în grupul de pacienți care administrează placebo asemenea reacții adverse nu se înregistrează.

Importanța includerii grupurilor egale de comparație

Atunci când se vorbește despre rezultate diferite — de exemplu, succesul tratamentului și probabilitatea efectelor secundare — și informația este prezentată în indici absoluți, trebuie să atragem atenția dacă sunt utilizate grupuri egale de comparație.

Dacă pentru prezentarea diferiților indici sunt utilizate grupuri de comparație diferite, unii oameni își pot face o închipuire greșită cu privire la raportul real dintre efecte. Acest fenomen este numit ignorarea numitorului (eng. denominator neglect).

De exemplu, dacă probabilitatea efectului benefic este prezentată ca 6 din 1000, iar probabilitatea efectului negativ — ca 3 din 100, din cauza utilizării grupurilor diferite de comparație (1000 și 100), unii oameni pot înțelege din asta că beneficiul depășește riscul. În realitate, în exemplul dat, probabilitatea efectului negativ este de 5 ori mai mare decât probabilitatea efectului pozitiv.

Dacă ajustăm ambii indici la același grup de comparație (adică la același numitor), de exemplu la 1000, putem vedea că probabilitatea efectului pozitiv constituie 6 din 1000, iar probabilitatea efectului negativ — 30 din 1000.

Un fenomen similar poate avea loc dacă efectele sunt prezentate în formă de fracții diferite. Fiind concentrați pe numărătorul fracției, unii oameni pot ajunge la concluzia că riscul „1/20” este mai mic decât „5/100” sau „50/1000”, deși, în realitate, toți acești indicatori sunt egali. Pentru a facilita compararea datelor prezentate în formă de fracții cu numitori diferiți, poate fi utilă transformarea ambelor fracții în procente, iar apoi în formatul „x persoane din 100”.

De exemplu, să comparăm 1/6 și 1/8:

1/6 x 100 = 16,7% sau aproximativ 17 persoane din 100

1/8 x 100 = 12,5% sau aproximativ 13 persoane din 100.

Compararea beneficiilor diferitelor preparate

Unul dintre cele mai importante „efecte adverse potențiale” ale prezentării informației în forma indicilor absoluți este că, din cauza „cifrelor mici”, eficacitatea unor opțiuni de tratament sau prevenție poate fi, în mod nejustificat, subestimată.

Într-un studiu, după prezentarea datelor generale cu privire la medicament, respondenții au apreciat înalt raționalitatea administrării acestuia. Cu toate acestea, după ce informația cu privire la eficacitate le-a fost prezentată în formă de indici absoluți, entuziasmul lor în legătură cu acest medicament s-a redus semnificativ. Medicamentul propus era un preparat din grupul statinelor, administrarea căruia reduce nivelul unei anumite fracțiuni de colesterol în sânge. Există dovezi convingătoare în favoarea faptului că administrarea acestui remediu în decursul a 5 ani de către bărbații care anterior nu au avut un infarct miocardic reduce riscul de mortalitate din orice cauză (eng. all-cause mortality) de la 4 la 100 până la 3 la 100.

După cum au remarcat autorii studiului, „presupunem că respondenții nu au apreciat corect amploarea efectului pozitiv al acestui preparat. Puține dintre medicamentele care se produc în prezent permit obținerea unei reduceri atât de importante a nivelului de mortalitatea generală în rândul pacienților relativ sănătoși”.

Pentru a aprecia la adevărata valoare eficacitatea tratamentului medicamentos sau al altei intervenții medicale consumatorii de servicii medicale trebuie să compare datele care li se prezintă din perspectiva imaginii de ansamblu a riscurilor și opțiunilor disponibile.

Cu siguranță, această sarcină le revine în principal scriitorilor de informație medicală care, pe lângă indicii de eficacitate, trebuie să prezinte și contextul suplimentar, necesar pentru înțelegerea acestora.

Înțelegerea componentelor riscului și a factorilor care pot influența luarea deciziilor prin afectarea percepției informației cu privire la risc

Găsirea unui echilibru între beneficiu și risc este dilema centrală în procesul de luare a deciziilor. Oamenii tind să aleagă soluțiile, beneficiile cărora depășesc considerabil potențialul risc. Dar oamenii iau decizii și acționează nu pe baza mărimii reale a riscului, ci pe baza percepției personală a mărimii și importanței riscului. Percepția personală a riscului, la rândul său, se formează în funcție de o multitudine de factori subiectivi și secundari (atributele riscului).

În consecință, o bună înțelegere a informațiilor cu privire la riscuri este un element-cheie în luarea deciziilor medicale argumentate.

După cum au arătat doctorul Felicia H. Stewart și coautorii săi în articolul „Presenting health risks honestly: mifepristone, a case in point”, la noi, oamenii, percepția și înțelegerea informațiilor cu privire la riscuri este influențată semnificativ de factori contextuali și de forma prezentării informației. Pentru a demonstra amploarea acestui efect, Felicia H. Stewart și coautorii săi se adresează cititorilor cu o serie de întrebări simple, în care sunt prezentate informații cu privire la același nivel de risc, dar în formate diferite:

„[…] :

  • Ați fi mai dispuși să acceptați un tratament care se asociază cu o probabilitate de 97% de supraviețuire sau cu unul asociat cu o probabilitate de 3% de deces?
  • Ați accepta să luați un medicament care provoacă efecte adverse neplăcute, dacă acesta reduce riscul dumneavoastră de deces în următorii 5 ani cu 20%? Dar dacă refuzul de a administra acest medicament vă crește riscul de deces cu 16%?
  • Apreciați drept inovație valoroasă un medicament care reduce riscul de accident vascular cerebral de la 5 cazuri la 1000 de pacienți, până la 3 cazuri la 1000 de pacienți? Dar un medicament despre care se spune că poate reduce riscul de accident vascular cerebral cu 40%?”

Chiar și persoanelor cu experiență în interpretarea informațiilor privitor la riscuri o opțiune cu o probabilitate de 97% de succes, în mod intuitiv, li se pare mai atrăgătoare decât o opțiune cu o probabilitate de 3% de pierderi catastrofice. Dar acest efect este o iluzie cognitivă și, atunci când trebuie să luăm decizii reale, trebuie să ne învățăm să vedem mesajele de acest gen ca fiind echivalente sau, cel puțin, să nu avem încredere în aprecierea lor intuitivă.

După cum vom arăta în continuare, în exemplul respectiv, percepția distorsionată este determinată de două atribute ale riscului: aversiunea față de informațiile formulate în formă de pierderi și aversiunea față de riscuri care pot duce la pierderi catastrofice. Fără îndoială, responsabilitatea principală pentru prezentarea transparentă/neutră a informației cu privire la riscuri stă pe umerii autorilor de informații medicale. După cum au arătat doctorul Felicia H. Stewart și coautorii:

Transmiterea informațiilor cu privire la riscuri este o sarcină dificilă, în realizarea căreia de către toți noi — savanții, medicii și popularizatorii de știință — încă mai este loc pentru îmbunătățiri. Totodată, trebuie să fim vigilenți în privința mesajelor medicale înșelătoare, care pe termen scurt pot provoca confuzie, iar pe termen lung — daune.

Însă și consumatorii de informații medicale trebuie să fie conștienți de reacțiile pe care le poate provoca informația cu privire la riscuri și trebuie să se învețe să accepte disconfortul ce apare, de obicei, la încercarea de a înlocui o concluzie intuitivă cu una rațională.

Înțelegerea componentelor riscului

În sensul în care termenul respectiv este cel mai frecvent utilizat în literatura medicală, riscul constă din două componente:

  1. probabilitatea faptului că există un pericol de daune,
  2. severitatea daunelor.

De exemplu, riscul de ruptură uterină în timpul nașterii naturale în cazul unei femei care anterior a avut cezariană și are cicatrice pe uter este de nivel mediu. Probabilitatea acestui fenomen este de 1 caz la 100 de nașteri în rândul femeilor care anterior au avut cezariană. Consecințele fenomenului dat (hemoragie masivă și, eventual, decesul mamei și/sau al copilului) pot fi tragice.

De regulă, riscul se apreciază înmulțind probabilitatea unui eveniment negativ cu severitatea acestuia. Un risc cu probabilitate înaltă, dar care nu duce la consecințe grave, de obicei, este apreciat ca fiind mai mic decât un risc mai puțin probabil, dar cu consecințe potențial dezastruoase.

Analizând un mesaj cu privire la riscuri, este bine să fim atenți la componenta de risc la care se referă autorul: este vorba de probabilitatea sau de severitatea consecințelor posibile ori de o apreciere globală a riscului?

În plus, trebuie să ținem cont de faptul că estimarea severității potențialelor daune și, mai ales, aprecierea globală a riscului pot fi supuse unor distorsiuni subiective considerabile din partea autorilor surselor de informații. De exemplu, un bărbat de vârstă înaintată, care deja a pierdut cea mai mare parte din păr, poate descrie severitatea căderii părului dintr-o cu totul altă perspectivă decât o fată tânără.

Înțelegerea existenței atributelor care influențează percepția personală a riscului

În mai multe cercetări s-a stabilit că, în funcție de prezența sau absența anumitor atribute ale riscului, oamenii își formează o percepție diferită cu privire la potențialul pericol, chiar și atunci când sunt comparate riscuri de aceeași mărime absolută.

Principalele atribute care influențează percepția riscului pot fi formulate după cum urmează:

  • care este sursa riscului: cauză naturală sau o acțiune externă intenționată?
  • este oare riscul inevitabil sau este vorba de o alegerea personală?
  • durata riscului (creșterea riscului pe termen scurt sau pe termen lung);
  • existența probabilității de consecințe dezastruoase;
  • distribuția riscului în populația generală și în rândul persoanelor care seamănă cu cea care urmează să ia decizia;
  • gradul de familiaritate a situației;
  • poate persoana respectivă să influențeze riscul sau să-l controleze?
  • concurența cu informațiile cu privire la beneficii și magnitudinea beneficiului care poate fi obținut dacă se acceptă riscul;
  • încrederea în servicii medicale și în medic.

După cum vom arăta în continuare, fiecare dintre aceste atribute poate duce la formarea unei imagini distorsionate cu privire la risc și, respectiv, la o soluție inadecvată.

În mod ideal trebuie să tindem să reducem la minim influența acestor atribute și să luăm decizii doar pe baza raportului real dintre beneficii și daune.

Sursa riscului, familiaritatea situației și posibilitatea de control

Riscurile provenite în mod spontan din exterior și riscurile aflate sub controlul altor persoane (de exemplu, efectuarea unei intervenții chirurgicale) sunt adesea percepute ca fiind mult mai puțin acceptabile decât riscurile pe care oamenii le acceptă în mod voluntar, cu care sunt obișnuiți, și pe care, la dorință, le pot controla.

Un exemplu clasic este un grad foarte înalt — și absolut nejustificat, din perspectiva raportului real dintre beneficii și daune — de toleranță față de riscurile asociate cu fumatul sau cu abuzul de alcool.

Prezentarea riscului în formă de pierdere sau în formă de câștig

Comparativ cu persoanele care primesc informații în formatul potențialei pierderi, persoanele cărora informația le este oferită în formatul potențialului câștig sunt mai încrezuți în alegerea făcută.

De exemplu, într-un studiu cu participarea a aproximativ 250 de adulți care au acceptat să fie donatori de sânge, s-a stabilit că respondenții cărora informația cu privire la riscul de infectare cu o infecție virală în procesul de colectare a sângelui le-a fost prezentată în forma procentajului de oameni care nu se infectează (formatul câștigului) au fost mai sigure de inofensivitatea procedurii decât respondenții cărora informația le-a fost prezentată în forma procentajului de persoane care se infectează (formatul pierderii) sau decât respondenții cărora informația le-a fost prezentată în ambele formate.

După cum vom discuta mai detaliat în continuare, prisma emoțională prin care se prezintă informația frecvent influențează deciziile și pentru formarea unei imagini mai adecvate cu privire la risc este util ca consumatorii de servicii medicale să știe să analizeze informația atât prin prisma emoțională pozitivă, cât și prin prisma emoțională negativă.

Înțelegerea influenței ordinii de prezentare a datelor asupra percepției riscului

După cum menționează autorii articolului „Helping Patients Decide: Ten Steps to Better Risk Communication”, ordinea în care sunt prezentate datele cu privire la beneficii și riscuri, la fel, afectează percepția riscului.

Într-un studiu efectuat în rândul femeilor care analizau posibilitatea tratamentului preventiv cu tamoxifen pentru reducerea riscului de cancer mamar, s-a stabilit că, în cazurile în care datele cu privire la riscuri erau comunicate după datele cu privire la beneficii, riscurile erau percepute ca fiind mai severe și mai frecvente. Acest efect a fost înregistrat chiar și atunci când ambele părți ale mesajului (atât despre beneficii, cât și despre riscuri) erau comunicate la interval de doar câteva minute.

Autorii studiului au propus următoarea soluție posibilă pentru rezolvarea acestei probleme: după o familiarizare inițială cu informația (această etapă, de regulă, durează cel mai mult) pacienților și medicilor li se recomandă să revadă rapid principalele date cu privire la beneficii și riscuri, pentru a avea posibilitatea să le examineze cât de cât în paralel.

Înțelegerea potențialului de distorsionare a datelor în caz de comparație cu alți oameni

Tot în articolul „Helping Patients Decide: Ten Steps to Better Risk Communication” autorii indică o altă posibilitate de distorsionare a percepției riscului. Într-un studiu, pacientele cărora li s-a spus că riscul lor de cancer mamar este mai înalt decât cel mediu (adică mai înalt decât la majoritatea femeilor de vârsta lor) au considerat tratamentul preventiv ca fiind o opțiune mai valoroasă și au exprimat o mai mare dorință de a-l începe, comparativ cu pacientele cărora li s-a spus că riscul lor de cancer mamar este același ca și al altor femei de vârsta lor sau mai mic. Trebuie să precizăm că, în ambele cazuri, femeilor le-a fost comunicat același nivel absolut de risc — 13% în decursul întregii vieți.

Comentând aceste constatări, autorii articolului au formulat următoarele concluzii:

Deciziile cu privire la eficacitatea tratamentului nu trebuie să se bazeze pe cât este de mare riscul comparativ cu alte persoane. Ar fi mai corect ca o astfel de decizie să fie luată pe baza faptului dacă beneficiile intervenției depășesc daunele acesteia în cazul pacientului respectiv.

Înțelegerea importanței perioadei de timp în care se poate realiza riscul și a caracterului cumulativ al riscului

Prin definiție, riscul reflectă probabilitatea de apariție a unui anumit fenomen într-o anumită perioadă de timp.

În caz de riscuri pe termen scurt (de exemplu, riscul de complicații în timpul unei operații sau proceduri), relația temporală este evidentă. Deoarece în asemenea situație riscul dispare imediat sau în scurt timp după finisarea intervenției, nu are loc o creștere cumulativă a riscului în timp.

Importanța riscurilor pe termen lung este mult mai greu de apreciat, din cauza efectului cumulativ. Totodată, înțelegerea corectă a acestor riscuri poate avea o importanță foarte mare, deoarece oamenii mai frecvent iau decizii pentru anumite perioade din viață, și nu pentru toată viața. Probabil că în astfel de situații o abordare optimă este prezentarea atât a nivelului total de risc, în decursul întregii vieți, cât și nivelul de risc pentru perioade de timp mai mici, relevante.

După cum menționează autorii articolului „Helping Patients Decide: Ten Steps to Better Risk Communication”, mesajul că riscul de cancer de prostată în decursul întregii vieți constituie 17% poate duce la formarea unei percepții exagerate a magnitudinii riscului. Pentru un bărbat care a trăit deja mai mult de jumătate din viață și s-a ciocnit de necesitatea de a lua o decizie cu privire la screening cu scop de diagnostic precoce al cancerului de prostată — decizie ce i-ar putea afecta următorii 10–15 ani — o informație mai relevantă poate fi că, în următorii 10 ani, probabilitatea diagnosticării cancerului de prostată, în cazul lui, constituie 5%.

Un alt exemplu — riscul de apariție a cancerului mamar la femei. Probabilitatea diagnosticării acestei maladii în decursul întregii vieți constituie aproximativ 12–13%, însă, pentru o distribuire adecvată a atenției în legătură cu această problemă pe parcursul vieții femeile trebuie să știe că, înainte de vârsta de 50 de ani, probabilitatea diagnosticării cancerului de sân este foarte scăzută și că cea mai mare parte din cele 12–13% de risc revine perioadei dintre 50 și 80 de ani. Femeilor tinere o asemenea informație le permite să-și reducă anxietatea nejustificată în legătură cu cancerul de sân; pe de altă parte, femeilor de vârstă mai înaintată un astfel de mesaj le permite să-și păstreze vigilența necesară cu privire la sănătatea sânilor.

Oamenii adesea subestimează importanța acumulării riscurilor mici asociate cu evenimente frecvente. Acest efect a fost demonstrat într-un studiu, în care respondenții au apreciat mult mai înalt raționalitatea utilizării centurii de siguranță după ce li s-a comunicat că utilizarea regulată a centurii de siguranță reduce riscul de deces într-un accident rutier în decursul întregii vieți cu 30%.

Deoarece accidentele rutiere grave se întâmplă relativ rar, utilizarea centurii de siguranță în decursul unei singure călătorii cu mașina reduce riscul de deces doar într-o măsură nesemnificativă.

Un alt exemplu este fumatul. Riscul fumatului într-o perioadă scurtă de timp este neglijabil. Pe de altă parte, riscul cumulativ al fumatului pe termen lung este enorm (comparativ cu alte riscuri răspândite). Dacă persoanele fumătoare ar trebui să aleagă o singură opțiune de a investi efort în propria sănătate, renunțarea la fumat, cu siguranță, ar fi fost cea mai bună dintre ele.

Înțelegerea fenomenului de aversiune față de riscuri nefamiliare și ignorare a celor familiare. Valoarea aprecierii riscului în contextul altor evenimente

Atunci când este vorba despre riscuri neobișnuite (de exemplu, un risc relativ scăzut de efecte adverse severe în timpul colonoscopiei preventive), multe persoane tind să manifeste o aversiune considerabilă față de risc (eng. risk aversion), chiar și dacă riscul este foarte mic.

În unele situații de acest gen, doar menționarea faptului că există un risc de efecte secundare, chiar și nesemnificative, poate duce la formarea unei percepții exagerate cu privire la potențialul pericol și o percepție nejustificat de redusă a posibilelor beneficii.

O astfel de atitudine este explicabilă — în caz de eșec întreaga responsabilitate pentru pierdere va fi pusă pe umerii persoanei care a acceptat riscul —, însă trebuie să înțelegem că, în unele situații, această atitudine poate duce la ignorarea nejustificată a unor opțiuni valoroase de grijă de sine.

În același timp, atunci când este vorba despre riscuri legate de fenomene obișnuite, chiar și la o repetare suficient de frecventă a mesajelor de avertizare (și, adesea, anume din cauza repetării lor frecvente), oamenii tind să ignore potențialul pericol. De exemplu, în ciuda multiplelor avertismente cu privire la daunele fumatului, mulți oameni fumători nu înțeleg până la urmă la ce risc se expun.

Pentru a evita supraestimarea sau subestimarea riscurilor poate fi utilă compararea potențialelor riscuri cu probabilitatea altor evenimente negative posibile.

De exemplu, femeile fumătoare în vârstă de 50 de ani pot să-și schimbe atitudinea față de fumat, după ce li se spune că, dacă nu vor lăsa fumatul, riscul lor de deces de cancer pulmonar în următorii 10 ani va fi de 10 ori mai mare decât probabilitatea de deces într-un accident rutier și că, renunțând la fumat, probabilitatea de apariție a bolii se poate reduce în jumătate sau chiar mai mult.

Probabilitatea de efecte secundare severe ale intervențiilor medicale poate fi apreciată prin comparația cu riscurile cotidiene sau răspândite, însă, după cum am arătat mai sus, această metodă are anumite limitări importante în contextul luării deciziilor personale.

Înțelegerea contextului, probabil, poate fi mai utilă pentru formarea unor percepții mai argumentate cu privire la „siguranța” diverselor produse și servicii, pe care le formăm în rezultatul mesajelor care au un scop politic sau comercial.

Autorii articolului „Presenting health risks honestly: mifepristone, a case in point” analizează cât de neargumentată a fost decizia de a impune restricții pentru utilizarea mifepristonului în SUA (acest medicament se utilizează pentru întreruperea medicamentoasă a sarcinii), după ce au fost raportate două cazuri de deces asociate cu administrarea medicamentului respectiv.

În general, probabilitatea de deces după administrarea de mifepriston este egală cu probabilitatea de deces în timpul avortului medical și constituie circa 1 caz de deces la 100 000 de femei. După ce a fost permisă utilizarea acestui medicament în SUA, au fost înregistrate 2 cazuri de deces la 200 000 de femei care l-au administrat. Totodată:

  • probabilitatea de deces în rândul bărbaților care administrează Viagra® constituie 5 cazuri la 100 000;
  • anual, în SUA se înregistrează aproximativ 150 de cazuri de deces asociate cu administrarea de acetaminofen (paracetamol);
  • riscul de deces în decurs de 50 de ani de conducere a automobilului constituie circa 1 la 85;
  • riscul de deces în urma unui accident la domiciliu constituie 1 la 7000;
  • în anul 1999, riscul de deces în SUA al unei femei în timpul sarcinii a constituit 13,2 femei la 100 000 de sarcini;
  • riscul de deces în rezultatul violenței (omor) — 1 la 100 000;
  • și riscul de înec în cada de baie constituie 1 la 685 000.

Înțelegerea faptului că datele cu privire la beneficii și riscuri pot fi procesate în mod diferit

Autorii articolului „Balancing the presentation of information and options in patient decision aids: an updated review” definesc cu exactitate valoarea informației pentru pacienți:

Scopul de bază al materialelor informaționale destinate să-i ajute pe pacienți în luarea deciziilor constă în consolidarea abilității de a lua decizii argumentate printr-o mai bună înțelegere a riscurilor și a beneficiilor diverselor opțiuni, o mai bună înțelegere a datelor probabilistice, formarea unor așteptări mai realiste în legătură cu rezultatele posibile ale diverselor opțiuni și o formulare mai clară a valorilor personale. O persoană ia o decizie argumentată, dacă:

  • ia în considerare consecințele posibile ale tuturor opțiunilor disponibile,
  • estimează fără distorsionare probabilitatea și importanța acestor consecințe,
  • și, pe baza acestor estimări, compară între ele avantajele și neajunsurile soluției.

După cum menționează pe bună dreptate autorii, un asemenea proces de prelucrare a informațiilor cere un efort cognitiv important, iar toți noi avem capacități limitate de a înțelege, stoca, procesa și memoriza informații.

Mintea umană poate procesa informațiile în două moduri diferite. Acestea sunt numite gândire euristică și gândire sistematică.

Gândirea euristică decurge preponderent cu implicarea mecanismelor inconștiente de prelucrare a informației, declanșate de diverși factori externi sau din contextul mesajului, precum caracterul obișnuit sau neobișnuit al problemei, contactul recent cu informația relevantă etc.

Gândirea euristică are loc rapid și fără efort, dar adesea implică ignorarea faptului că lipsesc informații importante și uneori chiar cu filtrarea informațiilor importante disponibile.

Gândirea sistematică presupune o analiză conștientă a tuturor informațiilor disponibile și o apreciere atentă a semnificației și importanței acestora. Gândirea sistematică este mai lentă și necesită un efort mental considerabil.

Discutând pe marginea alegerii uneia dintre cele două strategii de gândire, autorii lucrării „Balancing the presentation of information and options in patient decision aids: an updated review” remarcă că, în cazurile în care este vorba despre decizii legate de incertitudine sau un raport complicat dintre beneficii și daune, oamenii tind să treacă la gândire euristică, pentru a reduce încărcătura cognitivă și pentru a economisi timp. Însă, trecând la acest tip de gândire, ei devin mai susceptibili la diferite nuanțe minore (de exemplu, formatul prezentării informației) și mai puțin susceptibili la esența mesajului.

Consumatorii de informații medicale trebuie să țină cont de acest lucru și să reducă în mod conștient aplicarea gândirii euristice în luarea deciziilor importante. O posibilă strategie eficientă poate fi abținerea de la luarea unei decizii grăbite, amânarea luării deciziei până după o odihnă bună și compararea datelor obținute din surse diferite.

Graba, oboseala și necesitatea de a rezolva mai multe sarcini concomitent sunt principalii triggeri ai gândirii euristice. Compararea informațiilor din mai multe surse diferite reducă tendința de a trece la gândirea euristică din cauza absenței unor informații importante sau pentru că în una din surse informația este prezentată imparțial și manipulator.

Cititorii interesați de acest subiect pot găsi răspunsuri detaliate și captivante la întrebări legate de creșterea eficienței gândirii în cartea lui Daniel Kahneman „Gândire rapidă… Gândire lentă”.

Evaluarea preciziei rezultatelor studiilor

Eficacitatea metodelor de diagnostic este determinată de 2 parametri: sensibilitate și specificitate.

Sensibilitatea înseamnă „rata de rezultate pozitive în rândul persoanelor care au maladia respectivă”.

Specificitatea înseamnă „rata de rezultate negative în rândul persoanelor care nu au maladia în cauză”.

Erorile de diagnostic, la rândul lor, pot fi atribuite la una din două categorii: rezultatele fals pozitive și rezultate fals negative.

Un rezultat fals pozitiv înseamnă „un rezultat pozitiv al testului diagnostic la o persoană care, în realitate, nu are maladia în cauză”.

Frecvența rezultatelor fals pozitive reflectă proporția de rezultate pozitive în rândul persoanelor fără maladia respectivă.

Un rezultat fals negativ înseamnă „un rezultat negativ al testului diagnostic la o persoană care, în realitate, are maladia în cauză”.

Frecvența rezultatelor fals negative reflectă proporția de rezultate negative în rândul persoanelor cu maladia respectivă.

Patru rezultate posibile ale testului

Rezultatul testuluiSindromul Down
EsteNu este
Pozitivsensibilitate de 82%proporția rezultatelor fals pozitive 8%
Negativproporția rezultatelor fals negative 18%specificitate de 92%
În caz de efectuare a testului pentru detectarea unei anumite afecțiuni (în acest caz, pentru diagnosticul sindromului Down prin măsurarea grosimii translucenței nucale) sunt posibile patru situații: rezultat pozitiv în prezența maladiei, rezultat pozitiv în absența maladiei, rezultat negativ în prezența maladiei și rezultat negativ în absența maladiei.
Frecvențele cu care au loc aceste situații sunt numite: sensibilitate, rata de rezultate fals pozitive, rata de rezultate fals negative și, respectiv, specificitate.
În celulele evidențiate ale tabelului sunt prezentate două erori posibile de diagnostic: rezultat fals pozitiv și rezultat fals negativ (datele sunt luate de la Snijders, Noble, Sebire, Souka, &Nicolaides, 1998).

Ca și în cazul eficacității tratamentului, cea mai bună formă de exprimare a eficacității diagnosticului sunt indicii absoluți, care indică frecvența naturală cu care sunt obținute anumite rezultate ale testului.

Prezentarea eficacității testelor diagnostice în formă de indici relativi (procente) poate fi o sursă importantă de confuzie și stres pentru pacienți.

Să analizăm un exemplu cu date obținute într-un studiu efectuat de Kerlikowske, Grady, Barclay, Sickles și Ernster:

O femeie în vârstă de 50 de ani a făcut prima mamografie preventivă și a primit un rezultat pozitiv.

Rezultat pozitiv înseamnă că pacienta poate avea cancer mamar. Cum poate această femeie să aprecieze cât este de mare, într-adevăr, probabilitatea faptului că ea are o tumoare în sân? Ce concluzie poate face ea pe baza mesajului „într-un grup de femei cu prevalența cancerului mamar de 1%, sensibilitatea mamografiei preventive constituie 90%, iar probabilitatea de rezultat fals pozitiv constituie 9%”? La prima vedere, sensibilitatea de 90% și probabilitatea de rezultat fals pozitive de doar 9% sugerează că o femeie cu rezultat pozitiv al mamografiei aproape sigur are cancer de sân.

Variante de răspuns:A. Probabilitatea prezenței cancerului mamar constituie 81%.

B. Din 10 femei cu rezultat pozitiv al mamografiei, 9 femei au cancer de sân.

C. Din 10 femei cu rezultat pozitiv al mamografiei, 1 femeie are cancer de sân.

D. Probabilitatea faptului că femeia are cancer de sân constituie 1%.

Răspuns corect C: „doar 1 din 10 femei cu rezultat pozitiv al mamografiei are cancer de sân; la celelalte 9 femei rezultatele testului sunt fals pozitive”.

Acest răspuns poate fi înțeles dacă rezultatele sunt prezentate în forma frecvenței absolute a diverselor evenimente într-un grup suficient de mare de femei.

Să presupunem că 1000 de femei în vârstă de 50 de ani au făcut mamografia:

  • Prevalența bolii înseamnă numărul de persoane din grupul respectiv, la care poate fi diagnosticată maladia în cauză într-un moment anumit de timp. „Prevalența cancerului de sân de 1% în rândul femeilor în vârstă de 50 de ani” înseamnă că, într-un grup de 1000 de femei, cancerul de sân poate fi diagnosticat la 10 femei.
  • Sensibilitatea înseamnă „rata de rezultate pozitive la persoanele la care este prezentă maladia”. „Sensibilitatea de 90%” înseamnă că la 9 din 10 femei cu tumoare rezultatele mamografiei vor fi pozitive, iar la 1 femeie rezultatul mamografiei va fi negativ (adică fals negativ).
  • Un rezultat fals pozitiv înseamnă „un rezultat pozitiv al testului diagnostic la o persoană care, în realitate, nu are maladia în cauză”. „Probabilitatea de rezultat fals pozitiv egală cu 9%” înseamnă că din 990 de femei care nu au cancer de sân (1000 – 10), rezultatul mamografiei va fi pozitiv la 9%, adică la aproape 90 de femei (mai precis, la 89 de femei).
  • Astfel, raportul dintre femeile cu rezultate pozitive ale mamografiei, care au cancer de sân, și femeile cu rezultate pozitive ale mamografiei, care nu au cancer de sân, constituie 9 la 90 sau 1 la 10. Deci, din 10 femei cu rezultat pozitiv la mamografie, doar 1 femeie are, într-adevăr, cancer mamar.

În cazul maladiilor rare, chiar și testele diagnostice foarte precise pot arăta o imagine exagerată a riscului de prezență a maladiei la pacienții cu rezultate pozitive.

Sensibilitatea și specificitatea testelor pentru diagnosticul infecției cu HIV (ELISA și Western blot) sunt foarte înalte, constituind 99,9% și, respectiv, 99,99%.

Însă, deoarece probabilitatea prezenței infecției HIV la bărbații ce nu intră în grupul de risc crescut este foarte scăzută — infecția este prezentă la doar 0,01% dintre persoane, adică la 1 bărbat din 10 000 —, probabilitatea faptului că bărbatul cu un rezultat pozitiv al testului are într-adevăr infecția respectivă constituie aproximativ 50%.

Și în acest caz mesajul cu privire la exactitatea rezultatelor testului devine mai clar, dacă este prezentat în formă de frecvențe naturale:

Într-un grup de 10 000 de bărbați cu risc scăzut de infectare cu HIV, în medie 1 persoană este infectată (prevalența infecției). Există o probabilitate foarte înaltă că rezultatul analizei la această persoană va fi pozitiv (în rândul persoanelor infectate această analiză detectează infecția în 99,9% dintre cazuri).

Ceilalți 9 999 de bărbați din acest grup nu sunt infectați. Specificitatea egală cu 99,99% înseamnă că, dintre 9 999 de bărbați care nu sunt infectați cu HIV, rezultatul analizei va fi negativ la 9998 de bărbați și fals pozitiv la 1 bărbat (0,99).

Astfel, într-un grup de 10 000 de bărbați, rezultatele analizei la infecția HIV vor fi pozitive în medie la 2 pacienți, dintre care unul este, într-adevăr, infectat, iar unul, nu.

Rezultatul investigațieiUn grup de 10 000 de persoane. Dacă prevalența bolii constituie 0,01%, atunci:
la 1 persoană maladia este prezentăla 9999 de persoane maladia lipsește
pozitiv1 persoană (99,9% din 1)1 persoană (0,01% din 9999)
negativaproape 0 persoane (0,1% din 1)9998 persoane (99,99% din 9999)
Astfel, dintre 2 persoane cu rezultat pozitiv, la 1 rezultatul va fi greșit (adică fals pozitiv).

Dacă prevalența maladiei este mai înaltă, de exemplu 10%, atunci cu aceiași parametri ai sensibilității și specificității (99,9% și 99,99%), probabilitatea faptului că o persoană cu rezultat pozitiv nu are afecțiunea dată este mult mai mică.

Rezultatul investigațieiUn grup de 10 000 de persoane. Dacă prevalența bolii constituie 10%, atunci:
la 1000 de persoane maladia este prezentăla 9 000 de persoane maladia lipsește
pozitiv999 persoane (99,9% din 1000)1 persoană (0,01% din 9000)
negativ1 persoană (0,1% din 1000)8 999 de persoane (99,99% din 9000)
Astfel, dintre 1000 de persoane cu rezultat pozitiv, la 1 singură persoană rezultatul va fi greșit (adică fals pozitiv).

Recunoașterea prezentării informației printr-o anumită prismă emoțională și capacitatea de a modifica această prismă

Informațiile medicale, de regulă, au conotații emoționale considerabile. După cum s-a arătat în cercetări, chiar dacă pacienții înțeleg bine semnificația cifrelor care le sunt prezentate, prisma emoțională prin care este formulat mesajul poate influența percepția datelor.

De exemplu, mesajul că „intervenția chirurgicală în cauză decurge cu succes în 999 de cazuri din 1000 și duce la decesul pacientului în 1 caz din 1 000” poate fi prezentat în două modalități:

Prisma emoțională negativă: dintre 1000 de pacienți care fac această intervenție chirurgicală, 1 persoană decedează. Riscul de deces constituie 0,1%.

Prisma emoțională pozitivă: dintre 1000 de pacienți care fac această intervenție chirurgicală, în 999 dintre cazuri aceasta decurge normal. Probabilitatea faptului că intervenția chirurgicală va fi reușită constituie 99,9%.

Din punct de vedere matematic, aceste expresii sunt echivalente, însă efectul lor emoțional poate fi foarte diferit.

În primul caz atenția pacientului se concentrează pe probabilitatea de pierdere, iar în cel de-al doilea — pe probabilitatea succesului.

Atunci când informația este prezentată dintr-o singură perspectivă, consumatorii de servicii medicale trebuie să facă un efort conștient de a formula pentru sine mesajul respectiv în ambele forme sau pentru a completa partea ce lipsește din mesaj: „60% dintre bărbați ce fac operația de înlăturare a prostatei suferă de disfuncție erectilă, însă 40% dintre ei nu au această problemă”.

Pentru aprecierea raționalității unui tratament sau al unei intervenții preventive, pacienții trebuie să înțeleagă, de asemenea, în ce constă beneficiul. De multe ori, efectele pozitive sunt prezentate folosind asemenea expresii emoționale precum „salvare”, „prevenirea decesului”, „prevenirea maladiei”, iar efectele negative — „creșterea riscului de deces”.

Dacă este vorba despre o persoană tânără cu o afecțiune periculoasă care se supune complet vindecării — de exemplu, un copil cu pneumonie — și dacă, datorită tratamentului, acest pacient obține șansa de a trăi încă mulți-mulți ani, rezultatul, într-adevăr, poate fi descris fără exagerare drept „salvare”.

Dar, în multe alte cazuri, o formulare mai adecvată ar fi „prelungirea vieții”.

Expresia „prevenirea completă” tot este adesea o exagerare. Deși unor pacienți măsurile preventive, într-adevăr, le permit să nu se îmbolnăvească de o anumită afecțiune, alți pacienți se îmbolnăvesc, în ciuda măsurilor întreprinse. Deoarece nu se poate prezice la care anume dintre pacienți tratamentul preventiv va fi eficace, o formulare mai corectă a mesajului cu privire la eficacitate ar fi că „tratamentul respectiv reduce riscul de apariție a maladiei”.

Înțelegerea clară a beneficiilor și daunelor devine deosebit de importantă în cazul pacienților, speranța de viață a cărora poate fi redusă din cauza altor probleme de sănătate. În cazul bărbaților de vârstă avansată, cu multiple probleme serioase de sănătate, beneficiile investigațiilor preventive cu scop de diagnostic precoce al cancerului de prostată nicicum nu pot fi descrise drept „salvare”. Dacă bărbatul are o speranță de viață de încă 11–12 ani, atunci diagnosticul precoce al cancerului de prostată îi va da o mică șansă să-și prelungească viața cu 1–2 ani. Dacă însă speranța de viață a bărbatului este mai mică de 10 ani, diagnosticul precoce al cancerului de prostată va pierde orice potențial beneficiu, deoarece bărbatul va deceda de o altă cauză înainte de manifestarea beneficiului investigației.

Recunoașterea datelor irelevante

Încă un aspect mai subtil de interpretare a informațiilor medicale este recunoașterea datelor medicale nerelevante.

Destul de frecvent, în calitate de dovadă a eficacității investigațiilor preventive cu scop de diagnostic precoce al cancerului, este indicată rata de supraviețuire a pacienților în decurs de 5 ani după diagnostic. Astfel, se creează impresia că pacienții au supraviețuit anume datorită diagnosticului mai precoce.

În realitate, rata de supraviețuire timp de 5 ani după diagnostic nu este o dovadă a eficacității și raționalității efectuării testelor preventive. În acest caz, o rată înaltă de supraviețuire mai degrabă indică un risc înalt de supradiagnostic.

După cum am menționat anterior, în secțiunea dedicată supradiagnosticului, cazurile de maladii oncologice pot fi divizate în trei categorii:

  • Tumori cu potențial agresiv înalt, care reușesc să formeze metastaze înainte ca să devină detectabile la investigații preventive;
  • Tumori cu potențial agresiv moderat, care formează metastaze destul de târziu și pot fi detectate în timp util cu ajutorul investigațiilor preventive;
  • Tumori neagresive, care au o rată de creștere atât de lentă, încât niciodată nu ajung să cauzeze simptome și nu-i provoacă pacientului nicio daună.

Deoarece tumorile neagresive nu duc la decesul pacientului și cresc lent, ele rareori cauzează apariția simptomelor, dar sunt frecvent detectate în timpul investigațiilor preventive. Acest fenomen poate distorsiona considerabil datele statistice de supraviețuire.

Să analizăm un grup de pacienți la care o afecțiune oncologică a fost diagnosticată după apariția simptomelor. În majoritatea cazurilor de acest gen, pacienții au tumori agresive, cu creștere rapidă. Din cauza limitărilor semnificative ale opțiunilor actuale de tratament, mulți dintre acești pacienți vor deceda în primii ani după diagnosticarea maladiei. În consecință, rata de supraviețuire la 5 ani în acest grup va fi mică.

Acum să analizăm un grup de pacienți care nu au simptome, dar la care o maladie oncologică a fost diagnosticată în rezultatul investigației preventive. Majoritatea acestor pacienți sunt persoane cu tumori neagresive. Însă, deoarece încă nu există posibilitatea de a determina pentru fiecare pacient în parte dacă tumoarea este agresivă sau nu, cel mai probabil, toți acești pacienți vor face tratament împotriva cancerului.

Dacă grupul respectiv de pacienți va fi monitorizat timp de 5 ani, se va stabili că majoritatea pacienților rămân în viață.

La o analiză superficială se poate conclude că toți pacienții au rămas în viață datorită diagnosticului mai precoce și tratamentului, însă, dacă se ia în considerare faptul că există tumori neagresive, se poate ajunge la concluzia că pacienții din acest grup au supraviețuit datorită faptului că tumorile detectate la ei nu au fost agresive. Ei ar fi supraviețuit și fără diagnostic precoce și fără tratament. Diagnosticul precoce și tratamentul le-a adus doar daune.

Mai există un fenomen care arată că utilizarea ratei de supraviețuire pe 5 ani în calitate de indicator de eficacitate a investigațiilor preventive cu scop de protecție împotriva maladiilor oncologice nu este adecvată. Deși diagnosticul precoce permite detectarea mai devreme a maladiei, el nu întotdeauna schimbă și prognosticul bolii.

Unele forme de maladii oncologice reușesc să formeze metastaze înainte ca să devină detectabile la testele preventive.

Să luăm un grup de pacienți cu o asemenea formă de cancer. Toți pacienții vor deceda la vârsta de 68 ani. Dacă maladia va fi detectată la ei după apariția simptomelor, la vârsta de 64 de ani, rata de supraviețuire la 5 ani în grupul lor va fi egală cu 0%.

Dacă, însă, afecțiunea va fi detectată la vârsta de 62 de ani cu ajutorul testelor de diagnostic precoce, rata de supraviețuire la 5 ani va fi egală cu 100%, în ciuda faptului că durata vieții pacienților este aceeași. Din cauza lipsei tratamentului eficace, ei oricum vor deceda la 68 de ani. Unicul efect al diagnosticului mai precoce în cazul acestor pacienți va fi faptul că ei vor afla despre boala lor mai devreme și vor trăi mai mult timp cu diagnosticul de „cancer”. Pentru unii pacienți aceasta ar putea prezenta valoare, deoarece le-ar permite să-și revadă prioritățile și să-și trăiască ultimii ani din viață cu mai mult sens. Însă pentru mulți alți oameni asta înseamnă doar stres inutil și încercări de tratament eșuate.

Adevărata eficacitate a investigațiilor preventive cu scop de protecție împotriva maladiilor oncologice poate fi apreciată în baza parametrului de creșterea generală a duratei vieții și, într-o măsură mai mică, reducerea incidenței cazurilor de deces de o anumită boală oncologică. Din păcate, acești parametri rareori sunt disponibili, deoarece pentru determinarea lor este nevoie de studii ample, îndelungate și foarte costisitoare.

În ciuda răspândirii pe larg a screeningului cu scop de diagnostic precoce al cancerului de prostată, mortalitatea generală de această afecțiune nu s-a schimbat. Asta înseamnă că dacă investigațiile preventive și au careva efect, acesta este destul de mic. Totodată, creștere semnificativă a frecvenței de diagnosticare a acestei maladii sugerează că la majoritatea bărbaților au fost detectate forme neagresive de cancer, și, respectiv, a fost făcut supratratament.

Mortalitatea de cancer mamar s-a redus considerabil în ultimele decenii. Însă acest fenomen nu poate fi atribuit în întregime eficacității screeningului. O explicație mai probabilă a acestui fenomen poate fi îmbunătățirea tehnologiilor de tratament al bolii. În unele țări europene reducerea mortalității de cancer mamar s-a înregistrat înainte de introducerea programelor naționale de screening cu mamografie preventivă.

Diferite boli pot avea indici de eficacitate diferiți.

De exemplu, în cazul astmului eficacitatea tratamentului se apreciază pe baza frecvenței apariției simptomelor. În cazul protecției împotriva bolilor cardiovasculare eficacitatea tratamentului este evaluată prin reducerea riscului de o afecțiune severă după ajustarea unui șir de factori principali: nivel crescut de colesterol, hipertensiune arterială și fumat.

În opinia noastră, autorii de informații medicale îi pot ajuta pe cititori să înțeleagă care parametri de eficacitate sunt relevanți în cazul diverselor probleme.

Înțelegerea limitelor prezentării datelor folosind estimări calitative și nu cantitative (expresii verbale în loc de date numerice)

Concluziile probabilistice cu privire la eficacitate și/sau siguranță pot fi foarte expresive și pot fi prezentate folosind expresii ce fac apel la intuiție și emoții. „Eficacitate înaltă”, „risc foarte mic de efecte adverse”, „rezultat bun”, „puțin probabil”, „frecvent” ș.a.

Dar dacă asemenea expresii nu sunt însoțite de indicatori numerici absoluți, ele nu pot fi considerate drept argumente solide pentru luarea deciziilor medicale, în special atunci când decizia poate avea consecințe serioase.

Deși organizațiile medicale au făcut mai multe încercări de a reglementa expresiile de acest gen, în prezent nu există un consens general privind criteriile de utilizare a acestor expresii și raportarea acestora la indicatori numerici concreți. Astfel, în funcție de context și autor, semnificația acestor expresii poate varia.

Însă, chiar și atunci când informațiile sunt formulate pe baza unui anumit sistem care să asigure corespunderea dintre expresiile verbale și indicatorii numerici, cititorii își pot face o imagine distorsionată despre ce înseamnă, de fapt, aceste expresii. De exemplu, în ghidul întocmit de Comisia Europeană a fost propusă o scară de corespunderea între expresiile verbale și indicatorii numerici ce arată frecvența reacțiilor adverse: (reacții adverse) foarte frecvente, frecvente, mai puțin frecvente, rare și foarte rare.

În câteva cercetări s-a demonstrat că respondenții au exagerat considerabil probabilitatea de efecte adverse atunci când informația le-a fost prezentată doar în formă de expresii verbale:

Descrierea în cuvinte a frecvenței efectuluiFrecvența reală a efectuluiFrecvența medie cu care a fost înregistrat efectul în opinia respondenților cărora le-au fost prezentate doar estimările calitative (expresiile verbale)
foarte frecvent>10%65%
frecvent1-10%45%
moderat de frecvent0,1-1%18%
rar0,01-0,1%8%
foarte rar<0,01%4%

Utilizarea expresiilor verbale în loc de cifre nu poate fi justificată prin faptul că cuvintele se memorizează mai ușor decât numerele. În ciuda convingerii răspândite, majoritatea pacienților preferă ca informația cu privire la riscuri și beneficii să li se prezinte anume în formă numerică.

La analiza rezultatelor a 86 de studii, efectuată de către societatea Cochrane, s-a constatat că, în cazurile când concluziile din materialele destinate pacienților au fost prezentate într-o formă numerică clară și nu în formă de expresii verbale, pacienții au apreciat mai exact riscurile.

În unele situații, însă, expresiile verbale pot fi utile și chiar absolut necesare. Dacă cititorii pot înțelege greșit indicatorul numeric — de exemplu, pot subestima nejustificat eficacitatea tratamentului sau pot supraestima riscurile — completarea mesajului cu expresii verbale potrivite și prezentarea informației din perspectiva imaginii de ansamblu a beneficiilor și riscurilor îi poate ajuta să vadă mai bine importanța tratamentului. Într-o serie de cercetări s-a stabilit că datorită comentării datelor numerice folosind expresii de gen „un nivel scăzut” sau „un rezultat excelent”, pacienții au folosit informațiile obținute cu mai multă încredere.

Înțelegerea limitelor „istoriilor personale”

Încă o formă nepotrivită de prezentare a informațiilor sunt istoriile personale ale pacienților.

Istoriile personale sunt adesea incluse în reviste, în ziare, în cărți și chiar pe site-urile organizațiilor medicale oficiale. Istoriile personale ale celebrităților sunt discutate pe larg în mass-media.

Din punct de vedere psihologic, popularitatea istoriilor personale se explică prin faptul că majoritatea oamenilor interacționează mult mai activ cu informația, o memorizează mai bine și au mai mare încredere în ea dacă aceasta se referă la evenimente din viața unei persoane anumite. Oamenii tind să creadă mai mult un mesaj dacă aceasta conține numele și vârsta persoanei respective, data evenimentului, și dacă circumstanțele din istoria personajului le amintesc cititorilor într-o numită măsură de propria situație.

Însă, consumatorii de servicii medicale trebuie să înțeleagă că pentru luarea unor decizii medicale importante istoriile personale sunt o sursă de informație foarte nepotrivită. În ciuda simplității, profunzimii emoționale, memorării ușoare, istoriile personale reflectă doar o mică parte din evenimente, lăsând cea mai mare parte a informațiilor importante în umbră. Istoriile personale întăresc iluzia certitudinii. Ele contribuie la încrederea falsă că urmările maladiei sau ale tratamentului pot fi întotdeauna prezise cu exactitate. Ele pot duce la formarea convingerii false că la toate persoanele aflate într-o situație similară rezultatul va fi întotdeauna același ca și în cazul personajului istoriei.

După cum au arătat autorii articolului „Evidence Review: what does good health information look like?”:

Există îngrijorări în privința faptului că includerea istoriilor personale în materialele informaționale destinate pacienților poate reduce eficiența acestora în sensul asistenței în luarea unei decizii argumentate, din cauza distorsionării informațiilor prezentate și/sau a împiedicării unei analize sistematice a informațiilor relevante luării deciziei de către pacienți.

Cel mai probabil, istoriile personale încurajează o abordare mai euristică în procesarea informațiilor (în loc de o abordare sistematică). În asemenea circumstanțe, unii factori din contextul mesajului (cum ar fi persoana care transmite mesajul și trăsăturile sale personale) pot avea asupra procesului de luare a deciziilor un impact mai mare decât conținutul propriu-zis al mesajului (de exemplu, informația cu privire la potențialele riscuri și beneficii ale tratamentului).

Citind sau ascultând istorii personale, consumatorii de servicii medicale trebuie să înțeleagă că această informație, în cel mai bun caz, reflectă doar una dintre posibilele variante de evoluție a situației. În plus, ei trebuie să înțeleagă că această formă de prezentare a informațiilor, de regulă, nu include tot setul de date necesar pentru luarea unei decizii informate și adesea este utilizată cu scop de manipulare.

Aflând o istorie personală, trebuie să ne punem următoarele întrebări:

  • Ce informații lipsesc?
  • Care pot fi alte rezultate posibile în această situație și cât sunt de probabile diferite rezultate?
  • Informațiile prezentate în această istorie sunt menite să mă asiste în luarea unei decizii independente și argumentate sau este prezentată cu scopul de a mă îndemna să iau singura decizie „corectă”?

În cartea sa „Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health”, H. Gilbert Welch prezintă un bun exemplu de o „istorie personală”, în care o femeie tânără pe nume Michelle a fost salvată de cancer tiroidian datorită investigațiilor medicale preventive:

„Totul a început în anul 2008. Michelle acuza dureri în ureche. La examenul ORL medicul a observa un mic nodul în regiunea gâtului. El a comandat câteva analize de sânge și, pe baza rezultatelor acestora, i-a recomandat lui Michelle să facă biopsia glandei tiroide. „A fost un adevărat miracol că medicul a observat acest nodul, mai ales dacă ținem cont de faptul că durerile în ureche, de regulă, nu sunt un simptom al afecțiunilor glandei tiroidiene; în plus, glanda mea tiroidă nu era evident mărită în dimensiuni” — povestește Michelle. „Am decis să ascult de sfatul medicului…”

Durerea în ureche, ca regulă, nu este o manifestare care ar putea sugera prezența unei afecțiuni tiroidiene. Totodată, în timpul examenului, medicul a palpat glanda tiroidă a pacientei. Cu alte cuvinte, el a făcut un examen de screening cu scop de detectare precoce a cancerului glandei tiroidiene. După efectuarea biopsiei, Michelle a fost diagnosticată cu cancer tiroidian.

Istoria continuă. Deși era vorba de o formă localizată de cancer, Michelle era foarte speriată. Ea a telefonat-o pe mama sa. „M-am gândit că mama mă va ajuta să găsesc o soluție” — își amintește Michelle. Ea a petrecut o săptămână în frică și așteptări chinuitoare. Mama lui Michelle i-a propus să facă tratament într-o clinică din Philadelphia.

Intervenția chirurgicală a durat 5 ore. În timpul operației medicul a înlăturat glanda tiroidă. La o lună după operație, Michelle a făcut tratament cu iod radioactiv, pentru a distruge celulele tumorale care au putut rămâne în organism după intervenția chirurgicală. Apoi ea a început administrarea medicamentelor ce conțin hormoni tiroidieni sintetici, pentru a compensa absența hormonilor naturali. „Stabilizarea nivelului de hormoni a fost cea mai dificilă etapă a tratamentului, deoarece glanda tiroidă controlează aspecte importante ale metabolismului…, dar acum mă simt minunat.”

Michelle a participat la primul său triatlon și a contribuit la colectarea a circa 4 000 de dolari în ajutorul unei societăți care se ocupă de lupta contra leucemiei și limfomului. „Eu lucrez, de asemenea, ca voluntar pentru a încuraja femeile să facă diagnosticul precoce al cancerului tiroidian” — spune Michelle. „Aflând despre cancer, mulți oameni intră în panică și nu înțeleg cât de bine se tratează această maladie. Eu îmi împărtășesc experiența mea ca să-i încurajez.”

În ciuda atractivității sale, această istorie nu le comunică cititorilor absolut nimic despre valoarea diagnosticului precoce al cancerului tiroidian. Tot ce se poate afla cu certitudine din această istorie este experiența unei persoane care s-a confruntat cu efecte secundare ale tratamentului: „după înlăturarea glandei tiroide, ajustarea tratamentului cu hormoni tiroidieni poate fi dificilă”.

Însă în această istorie lipsesc date de încredere, care i-ar putea ajuta pe cititori să ia o decizie în legătură cu faptul dacă este argumentat în cazul lor să facă investigații de screening pentru diagnosticul precoce al cancerului tiroidian. Istoria îi îndeamnă pe cititori să creadă că testele de screening sunt inofensive.

Dar dacă cancerul depistat în cazul lui Michelle se referea la tipul de tumori care nu progresează niciodată? În acest caz, operația și întregul tratament au fost absolut inutile pentru ea.

Din momentul în care veți înțelege că supradiagnosticul este posibil, diagnosticul precoce nu va mai părea o opțiune absolut inofensivă. Asemenea mesaje [istorii personale ale pacienților care au supraviețuit după diagnosticul precoce al cancerului] conțin multiple distorsiuni. Ele sugerează că pacienții care nu decedează de cancer după tratament se simt bine anume datorită tratamentului, și nu pentru că s-ar fi simțit bine în orice caz și nu ar fi decedat de această maladie, având în vedere caracterul neagresiv al acesteia.

[…] Studiile arată că majoritatea cazurilor de cancer tiroidian care pot fi diagnosticate cu ajutorul investigațiilor moderne sunt tumori neagresive. O confirmare în acest sens este creșterea considerabilă a frecvenței diagnosticării acestei afecțiuni în ultimii ani, fără o creștere corespunzătoare a cazurilor de deces de maladia respectivă.

Este minunat că majoritatea pacienților cu cancer tiroidian au o prognoză foarte bună de supraviețuire. Însă, chiar dacă oamenii nu decedează de cancer tiroidian după diagnostic precoce și tratament, asta nu înseamnă neapărat că aceste rezultate bune au fost obținute anume datorită diagnosticului precoce și tratamentului. Având în vedere că majoritatea cazurilor de cancer tiroidian sunt neagresive, majoritatea pacienților supraviețuiesc și se simt bine pentru că s-ar fi simțit bine în orice caz.

[…] Istoriile personale pot fi o formă bună de motivare a cititorilor, dar nu prezintă informații cu privire la valoarea diagnosticului precoce. Este minunat că Michelle se simte bine. Tuturor le plac istoriile cu final fericit. Jurnaliștii sunt instruiți în mod special să-și înceapă articolele cu istorii personale. În consecință canalele mass-media sunt inundate cu istorii personale. Istoria unei persoane poate fi o modalitate excelentă de explicare a unei idei abstracte, însă este o sursă nepotrivită de informație pentru a lua o decizie cu privire la raționalitatea efectuării unei investigații preventive. Posibil că persoana viața căreia ca și cum „a fost salvată cu ajutorul diagnosticului și tratamentului precoce”, de fapt, nici nu avea nevoie de tratament. Pe de altă parte, persoana care ca și cum „a decedat din cauza că nu a participat la investigații preventive” putea să decedeze de o formă agresivă a bolii, care în orice caz nu ar fi putut fi depistată mai devreme sau nu ar fi răspuns la tratament nici dacă ar fi fost detectată mai precoce. Indiferent despre ce se vorbește în istoria personală — despre viața salvată datorită screeningului sau despre viața pierdută din cauza absenței screeningului — mesajul este același: „beneficiile screeningului nu pot fi supraapreciate”. De fiecare dată când auziți istorii de acest gen, aveți în vedere faptul că istoria poate avea și o altă interpretare. Imaginați-vă, cum altfel ar putea fi povestită istoria lui Michelle:

„Michelle s-a adresat la medic în legătură cu durerile în ureche, însă, în loc să se concentreze pe rezolvarea acestei probleme, medicul ei ORL-ist a făcut investigații preventive cu scop de diagnostic precoce al cancerului tiroidian.

Lui i s-a părut că simte un nodul în glanda tiroidă a pacientei. Michelle era derutată, ea căuta ajutor în legătură cu durerea în ureche, dar în schimb a primit recomandarea să facă biopsia glandei tiroide. După ce medicul i-a descris potențialele consecințe groaznice ale cancerului tiroidian, Michelle a acceptat să-i urmeze sfatul.

[…] Ea s-a supus unei intervenții chirurgicale cu o durată de 5 ore, în cadrul căreia medicul a înlăturat glanda tiroidiană și 78 noduli limfatici în regiunea gâtului. La o lună după operație, Michelle continuă să sufere de dureri în gât și răgușeală. I s-a spus că, după operație, în organism puteau rămâne celule ale glandei tiroide și că trebuie să facă tratament cu iod radioactiv pentru a le distruge. Pentru a se pregăti de acest tratament ea a trebuit să țină timp de 2 săptămâni o dietă specială cu un conținut redus de iod. „Când am citit descrierea dietei, am avut impresia că, în această perioadă, în general nu pot mânca nimic”. Apoi ea a fost internată în spital pentru inițierea tratamentului.

„…medicul a adus un mic container de plumb cu o pastilă roșie. Ela a transferat cu ajutorul unui clește pastila în pahar și mi-a spus să o administrez cu o cantitate mare de apă. După ce am luat pastila, medicul a ieșit grăbit din salon. Probabil, nu vroia să se expună la radiație. Nici eu nu aș fi vrut să mă expun la radiație, dacă nu ar fi trebuit să mă tratez de cancer tiroidian. În următoarele 7 zile a trebuit să evit contactul cu alte persoane, inclusiv cu familia mea.”

Apoi, lui Michelle i s-a prescris tratament pe viață cu hormoni sintetici, deoarece după înlăturarea glandei tiroide organismul ei nu mai poate produce acești hormoni. Inițial ea a slăbit și i-au apărut transpirații abundente și palpitații frecvente. Ea i-a spus despre acest lucru medicului și ei au ajuns la concluzia că doza de hormoni este prea mare. După reducerea dozei ea a adăugat în greutate, în exces, era deranjată de constipații și se simțea întotdeauna obosită. Ea a încercat să treacă la o doză medie.

„…stabilizarea nivelului de hormoni a fost cea mai dificilă etapă a tratamentului, deoarece glanda tiroidă controlează aspecte importante ale metabolismului, dar acum mă simt minunat”.

După tratament, Michelle a început să-și facă griji în legătură cu faptul că acest antecedent medical o va lipsi de asigurare medicală. Ea a început să adune informații cu privire la cancerul tiroidian și a fost surprinsă să afle că numărul de cazuri diagnosticate de această boală depășește considerabil numărul de decese de maladia respectivă. Ea a fost uimită îndeosebi de faptul că, în ciuda diagnosticului precoce mai frecvent, numărul de decese de cancer tiroidian nu s-a schimbat.

Deși durerile în ureche au dispărut demult, Michelle continuă să sufere din cauza efectelor secundare ale tratamentului cancerului. Ea se întreabă: „oare a fost corect să urmez sfatul medicului?”, „dar dacă tot acest tratament a fost inutil?”, „poate ar trebui să mă consult cu un avocat?”.”

Trebuie să menționăm că prin critica istoriilor personale nu vrem să spunem că scenariul pesimist și cinic este întotdeauna punctul de vedere corect. Atitudinea corectă presupune colectarea de date credibile din surse diferite cu privire la potențialele consecințe, iar apoi analiza datelor respective din perspectiva valorilor personale.

Istoriile personale pot fi o bună completare a unei prezentări clare a datelor în formă de indici transparenți. În acest caz ele îi pot ajuta pe cititori să înțeleagă cum e să fii în locul pacientului.

Totodată, prezentarea doar a istoriei personale poate influența decizia. Într-un studiu, respondenții cărora le-au fost prezentate mai multe istorii negative decât pozitive au fost mai puțin dispuși să facă intervenția chirurgicală, comparativ cu cei cărora le-a fost prezentat același număr de istorii negative și pozitive.

Într-un alt studiu, respondenții cărora nu le-au fost prezentate istorii personale au fost cei mai dispuși să facă intervenția chirurgicală (58%), comparativ cu cei care au aflat același număr de istorii pozitive și negative (37%) și cu cei care au aflat mai multe istorii negative.

Într-o altă cercetare, s-a constatat că, în cazurile în care respondenții află nu doar istoria, ci și datele probabilistice cu privire la diferite rezultate posibile (în formă numerică și/sau grafică), influența istoriilor personale asupra deciziei practic dispare.

Înțelegerea avantajelor și dezavantajelor informațiilor exprimate în formă grafică

Prezentarea informațiilor în formă grafică poate avea un șir de avantaje importante, comparativ cu informația prezentată doar în formă de text.

După cum s-a demonstrat în mai mult studii, prezentarea rezultatelor posibile în formă grafică a redus semnificativ probabilitatea faptului că pacienții vor înțelege greșit riscurile și beneficiile din cauza ignorării numitorului, din cauza prismei emoționale prin care se prezintă informația sau din cauza istoriilor personale ale pacienților. Acest efect este deosebit de evident în cazul oamenilor cu abilități reduse de înțelegere a cifrelor, însă, pentru asigurarea lui, mesajul grafic trebuie să fie construit pe baza unor date absolute relevante.

În ultimul timp apar tot mai multe dovezi în favoarea raționalității prezentării datelor absolute în formă de tabele cu pictograme. Rezultatele cercetărilor arată că pacienții înțeleg aceste mesaje bine și corect.

Mai jos este arătat un exemplu de prezentare în formă grafică a informației despre posibilele riscuri și beneficii ale testului PSA pentru diagnosticul precoce al cancerului de prostată cu ajutorul unui tabel cu pictograme.Raportul dintre beneficiile și riscurile investigațiilor preventive cu scop de diagnostic precoce al cancerului de prostată

Principalele neajunsuri posibile ale prezentării grafice a datelor includ:

  • Formatul grafic nu este bine adaptat pentru transmiterea informațiilor exacte cu privire la riscuri și beneficii.
  • Examinând informațiile prezentate în formă grafică, unii oameni se concentrează mai mult pe efectul vizual și nu pe semnificația exactă a datelor. Asta înseamnă, de exemplu, că percepția cu privire la raportul dintre beneficii și riscuri poate fi formulată pe baza comparării vizuale a reprezentării grafice a efectelor, și nu pe baza cifrelor. Acest fenomen poate duce la distorsionarea considerabilă a mesajului. Dacă probabilitatea obținerii unui beneficiu de la medicamentul A este de doar două ori mai mare decât probabilitatea de efecte adverse severe, însă diferența dintre beneficii și daune este reprezentată de către autori (intenționat sau nu) prin două triunghiuri echilaterale de înălțimi diferite, cititorii își pot face o părere exagerată cu privire la beneficiu. Deși înălțimea triunghiului prin care este reprezentat beneficiul, într-adevăr, este de doar 2 ori mai mare decât înălțimea triunghiului prin care este reprezentat potențialul risc, suprafața triunghiului ce reprezintă beneficiile este de 4 ori mai mare decât suprafața triunghiului ce reprezintă daunele.

  • Formatul grafic oferă o oportunitate mai mare de manipulare emoțională, de exemplu, prin includerea în mesaj a imaginilor ce reprezintă oameni bolnavi și oameni sănătoși sau prin utilizarea pictogramelor care exprimă în mod evident anumite emoții.
  • În sfârșit, cu cât este mai atractivă imaginea grafică, cu atât mai credibil pare mesajul. Oamenii tind să aibă mai multă încredere în imagini decât în informații transmise oral sau în scris. Pacienții trebuie să țină cont de acest efect. Nu există motive pentru care informația medicală prezentată în formă grafică să fie mai exactă sau mai corectă decât informația prezentată în formă de text. În plus, formatul grafic poate fi utilizat — intenționat sau nu — cu scop de manipulare.

Înțelegerea faptului că informația poate fi distorsionată în funcție de interesele financiare sau intelectuale ale autorilor

Organizațiile care se ocupă de furnizarea serviciilor și informațiilor medicale se pot afla sub o presiune considerabilă din partea intereselor financiare și intelectuale ale diverșilor participanți ai sistemului.

Consumatorii de servicii și informații medicale trebuie să știe de existența acestor influențe și să acorde o atenție deosebită informațiilor cu privire la divulgarea intereselor financiare și intelectuale. Este vorba atât despre serviciile și informațiile oferite de organizații comerciale, cât și despre serviciile/ informațiile, furnizate de experți independenți, organizații de stat și necomerciale (interesul lor poate consta, printre altele, în menținerea locurilor de muncă și a finanțării).

În mod ideal, concluziile prezentate în orice sursă trebuie comparate cu concluziile formulate de organizații independente care au ca scop anume sinteza sistematică a datelor științifice și protecția intereselor pacienților. Un exemplu de o astfel de organizație este Colaborarea Cochrane.

Înțelegerea faptului că există diferite niveluri de evidență (veridicitate) a datelor

Utilitatea practică a informațiilor medicale depinde nu doar de caracterul complet și forma de prezentare, ci și de nivelul de evidență (veridicitate).

Mai sus am arătat cum diferite modalități de prezentare a informației pot influența percepția datelor și deciziile finale ale consumatorilor de servicii medicale. Însă pentru pacienții și medicii lor toate aceste cunoștințe au sens doar dacă datele pe baza cărora au fost formulate mesajele sunt credibile.

Chiar și cele mai transparente forme de prezentare a informațiilor nu pot compensa lipsa de dovezi. Nivelul de evidență a informațiilor medicale presupune „gradul de certitudine că informația reflectă corect realitatea și nu se va schimba în viitor”.

Sinonimul pentru „informații credibile” este „informații certe”. De exemplu, se știe cu certitudine (adică foarte exact), că agentul cauzator al tuberculozei sunt bacteriile și că infecția respectivă se supune tratamentului cu antibiotice. De asemenea, se știe cu certitudine că antibioticele moderne nu sunt eficace împotriva infecțiilor virale ce cauzează răceala.

Antonimul pentru „informații credibile” este „informații incerte”. Incertitudinea înseamnă că datele ar putea reflecta realitatea într-o măsură incompletă sau în mod eronat și că concepțiile în legătură cu această problemă ar putea să se schimbe în viitor. Ceea ce se considera a fi „corect” ar putea deveni „greșit” și invers.

De exemplu, potrivit unor experți, în cazul pacienților cu sinuzită cronică tratamentul cu antibiotice poate contribui la ameliorarea simptomelor, însă această ipoteză are un nivel scăzut de evidență. Dacă în viitor acest aspect va fi studiat mai detaliat în cercetări suficient de mari, este foarte posibil că se va dovedi că tratamentul îndelungat cu antibiotice nu prezintă nicio valoare pentru pacienții cu sinuzită cronică.

Incertitudinea informațiilor medicale este, în primul rând, legată de faptul că fenomenele medicale sunt rezultatul combinației multiplelor întâmplări aleatorii. Din acest motiv, unele fapte medicale pur și simplu nu pot fi stabilite cu certitudine. Pentru determinarea altor factori este nevoie de cercetări îndelungate și ample care, din păcate se organizează relativ rar, din cauza costului ridicat și al altor dificultăți.

O altă sursă de incertitudine este imperfecțiunea metodelor actuale de obținere a informațiilor, adică imperfecțiunea tehnologiilor de cercetare medicală. Aceasta este așa-numita incertitudine epistemologică.

În ciuda progresului semnificativ atins în această sferă în ultimele decenii, obținerea datelor medicale încă rămâne a fi un proces foarte laborios și vulnerabil. Informațiile acumulate în timpul cercetărilor pot fi distorsionate la diferite nivele, iar siguranța și exhaustivitatea lor poate fi foarte limitată.

Cele mai calitative date sunt obținute în așa-numitele studii randomizate controlate. În aceste studii, un grup de pacienți este divizat în mod aleatoriu în două subgrupuri. Acest proces se numește randomizare. Pacienții din primul subgrup primesc tratamentul cercetat, iar pacienții din subgrupul al doilea nu primesc tratament. Compararea rezultatelor înregistrate în ambele subgrupuri permite determinarea eficacității tratamentului studiat. Dacă un anumit efect pozitiv sau negativ este observat în subgrupul pacienților care administrează tratament, dar nu și în subgrupul care nu administrează tratament, se poate concluziona că efectul respectiv se datorează anume tratamentului.

Pentru ca în ambele subgrupuri condițiile să fie maximal similare și pentru a înlătura posibilitatea de distorsionări subiective a datelor, pacienților din subgrupul care nu va primi tratament li se spune că și ei vor administra tratament. Dar, în calitate de tratament, li se dă placebo, de exemplu comprimate cu zahăr, fără substanțe active, care la exterior arată exact ca medicamentul studiat. Asemenea studii randomizate sunt numite studii oarbe, controlate cu placebo.

Pentru a exclude distorsionarea datelor de către medici, organizatorii studiului pot randomiza pacienții în subgrupuri fără știrea medicilor și pot păstra această informație în taină până la încheierea studiului. În acest caz, nici pacienții și nici medicii nu vor ști cine primește medicamentul studiat și cine primește placebo. Asemenea studii randomizate sunt numite studii dublu oarbe, controlate cu placebo.

În ciuda multiplelor mecanisme de protecție împotriva distorsionării datelor, rezultatele studiilor randomizate rămân vulnerabile.

Metodele de randomizare pot fi folosite greșit și, în consecință, la studiu pot participa două subgrupuri destul de diferite de pacienți. De exemplu, pacienții din ambele subgrupuri se pot deosebi considerabil după statutul socio-economic. În studiile în care se determină eficacitatea intervențiilor preventive asta ar putea duce la o exagerare importantă a rezultatelor pozitive. Să presupunem că se studiază în ce măsură medicamentul A reduce riscul de infarct miocardic la bărbații mai în vârstă de 50 de ani. Dacă subgrupul de pacienți care vor primi tratamentul va consta din bărbați cu venituri mai mari și un nivel superior de trai, comparativ cu subgrupul celor care nu vor administra tratament, atunci diferența dintre incidența de infarct miocardic între cele două grupuri poate fi explicată nu doar de acțiunea medicamentului. Bărbații din subgrupul celor care administrează tratament pot avea mai puține atacuri de cord nu doar datorită medicamentului, ci și pentru că ei în general au o stare mai bună de sănătate decât bărbații din subgrupul care nu administrează tratament, deoarece au la dispoziție mai mulți bani, timp și cunoștințe pentru a avea grijă de sine.

Cercetările pot avea o durată insuficientă sau în calitate de dovadă a eficacității tratamentului pot fi aleși indici indirecți. De exemplu, în calitate de dovadă a eficacității investigațiilor preventive cu scop de diagnostic precoce al cancerului de prostată poate fi selectată rata de supraviețuire a pacienților la cinci ani după diagnostic. Mai sus noi deja am arătat cât de mult acest parametru poate distorsiona percepția despre valoarea investigației.

Pentru a dovedi cu certitudine că screeningul pentru detectarea cancerului de prostată prezintă valoare pentru bărbați, în sensul prelungirii vieții lor, este nevoie de monitorizarea a două grupuri egale de pacienți care vor face și, respectiv, nu vor face screening, însă nu în decursul a cinci ani, ci până la sfârșitul vieții, adică timp de 30–40 sau chiar 50 de ani.

Cercetările sunt adesea finanțate de către producătorii de medicamente și dispozitive medicale. Rezultatele studiilor pot fi distorsionate ca să corespundă intereselor financiare ale organizațiilor respective, chiar și fără falsificarea datelor.

De exemplu, rezultatele studiilor pot fi „adaptate” în mod convenabil modificând doza medicamentului studiat și doza medicamentului utilizat pentru comparație.

Studiile cu rezultate „nepotrivite” sau „incomode” pot să nu fie publicate.

Manipulând cu criteriile de includere a pacienților, în studiu pot fi incluși doar pacienți în cazul cărora există o probabilitate mare că tratamentul va fi eficace, în timp ce pacienții care, cel mai probabil, nu vor fi ajutați de tratament sunt excluși. Asta la fel poate duce la exagerarea efectului pozitiv al tratamentului.

Pentru a le transmite cititorilor într-un mod cât mai transparent nivelul de evidență al datelor, în sintezele sistematice actuale și în ghidurile pentru specialiști se utilizează diverse sisteme de evaluare a gradului de evidență (inclusiv GRADE, OCEBM, SORT).

Dar toate aceste sisteme au anumite limite, și, în plus, diferiți autori și diferite reviste științifice folosesc sisteme diferite. În consecință, chiar și pe paginile uneia și aceleiași reviste gradul de evidență „B” în concluzia unui articol poate însemna altceva decât gradul de evidență „B” în concluzia unui alt articol.

GRADE
Calitatea informațieiSemnificația
înaltăDate de calitate înaltă obținute în cadrul studiilor clinice randomizate controlate sau date concludente obținute în alt mod.
Este puțin probabil că rezultatele cercetărilor viitoare vor schimba concepția actuală cu privire la raportul dintre beneficii și daune în situația respectivă.
moderatăDate de calitate medie obținute în cadrul studiilor clinice randomizate controlate cu neajunsuri importante sau date suficient de concludente obținute într-un alt mod.
Cercetările ulterioare ar putea schimba concepția actuală cu privire la beneficiile și riscurile în această situație.
scăzutăDate de calitate joasă, obținute în cadrul studiilor observaționale, observațiilor clinice sau în cadrul studiilor randomizate controlate cu neajunsuri serioase.
Orice apreciere a raportului dintre beneficii și daune în situația respectivă este incertă.
Pe măsura acumulării de noi date, recomandările se pot schimba.
foarte scăzutăDate de calitate foarte joasă, ce reflectă doar opinia experților.
Orice apreciere a raportului dintre beneficii și daune în situația respectivă este incertă.
Pe măsura acumulării de noi date, recomandările se pot schimba.

În pofida importanței mari a gradului de evidență a datelor în luarea deciziilor medicale, deocamdată nu se știe care dintre metodele de transmitere a informațiilor cu privire la nivelurile de evidență este optim pentru pacienți. Utilizarea sistemului GRADE în materialele destinate pacienților, posibil, ar putea rezolva parțial unele probleme, însă multe alte întrebări ar rămâne nerezolvate și ar apărea noi dificultăți.

De exemplu, în timpul consilierii femeilor în legătură cu posibilitățile de protecție împotriva cancerului mamar, ar trebuie oare să li se comunice pacientelor nu doar prevalența medie a bolii, ci și intervalul de încredere în care poate varia acest indice, pentru ca ele să poată vedea cât de mult valoarea medie se poate deosebi de indicele minim și maxim posibil? Prezentându-le femeilor concluzii cu privire la eficacitatea mamografiei preventive, trebuie să se discute cu ele avantajele și neajunsurile metodologice ale studiilor în baza rezultatelor cărora au fost formulate concluziile respective și faptul că, după excluderea datelor obținute în cadrul cercetărilor cu randomizare inadecvată, efectul pozitiv al mamografiei dispare? Sistemul GRADE treptat evoluează. Cum am putea să ne asigurăm că cititorii vor înțelege corect semnificația lui practică și că modificările aduse acestei clasificări îi vor ajuta și nu vor fi doar o sursă suplimentară de confuzie?

În sfârșit, rămâne nerezolvată o problemă fundamentală: beneficiază oare pacienții de discuții pe marginea incertitudinilor? Îi ajută oare aceste informații sa ia deciziei mai calitative și să-și sporească calitatea vieții?

În multe cercetări efectuate în alte domenii științifice (nu în medicină), s-a demonstrat că, după obținerea de informații cu privire la incertitudinea epistemologică, respondenții încep să întâmpine dificultăți în luarea deciziilor, devin mai predispuși la o percepție pesimistă a riscurilor și au un grad mai înalt de anxietate și stres. Acest fenomen a fost numit aversiunea față de ambiguitate (eng. ambiguity aversion).

În câteva studii mici, în care respondenții trebuiau să ia decizii medicale, rezultatele au fost similare. Într-un studiu, descrierea incertitudinilor existente a fost, în mod previzibil, asociată cu creșterea nivelului de nesiguranță a respondenților cu privire la riscuri și la corectitudinea deciziilor.

Din păcate, în multe domenii medicale, și mai ales în domeniul noilor metode de tratament și în domeniile care prezintă un interes scăzut comercial pentru producătorii de medicamente și dispozitive medicale, gradul de evidență al datelor încă este scăzut sau foarte scăzut. Astfel, după cum a arătat David Sackett, pacienții trebuie să înțeleagă că medicina bazată pe dovezi nu este o „acumulare de date științifice foarte exacte”, ci, mai degrabă, „combinarea celor mai exacte date care au putut fi obținute cu experiența clinică și cu preferințele pacientului”.

În ciuda faptului că incertitudinile pot fi considerabile, medicii rareori le discută cu pacienții. Una dintre cauzele acestui fenomen poate fi convingerea medicilor că informațiile cu privire la incertitudinile existente la numeroase nivele doar vor amplifica confuzia clienților. Aceste temeri pot fi, în parte, justificate. În câteva studii s-a constatat că, în cazurile când, pe lângă discutarea avantajelor și dezavantajelor opțiunilor disponibile de tratament, consultația medicală include și discutarea informațiilor cu privire la incertitudinea științifică a datelor, pacienții pot lua decizii mai puțin calitative.

În opinia noastră, pacienții au dreptul moral de a ști despre existența incertitudinilor și trebuie să primească informații cu privire la incertitudinile critice care pot influența deciziile lor:

  • Ce aspecte importante ale problemei sunt încă nestudiate?
  • Cât timp a fost studiat tratamentul în cauză și câți oameni l-au administrat?
  • În ce măsură persoanele care au participat la studii se asemănau cu pacientul?

Înțelegerea tuturor informațiilor cu privire la incertitudini poate fi o sarcină foarte complicată și adesea necesită cunoștințe speciale. În asemenea situații, noi le propunem cititorilor următoarea soluție — în loc să transmitem informații nemijlocit despre incertitudini, noi prezentăm răspunsuri la întrebări alternative:

  • Există oare divergențe importante între diferite organizații care se ocupă de rezolvarea problemei date?
  • Ce părere au experții organizațiilor independente?

Dacă toate organizațiile principale dintr-o anumită sferă medicală sunt de aceeași părere, cititorii pot concluziona că un asemenea punct de vedere reflectă cel mai exact viziunea asupra problemei în cauză, ce poate fi formată pe baza informațiilor disponibile, și chiar dacă ei ar investi un efort considerabil în analiza independentă a datelor, ei tot nu ar ajunge la o altă decizie, mai argumentată.

Noi suntem conștienți de faptul că, în cazul unor cititori, informațiile cu privire la incertitudine vor amplifica anxietatea și se vor asocia cu un grad mai scăzut de satisfacție de la deciziile luate. Însă înțelegem, de asemenea, că, în cazul altor pacienți, efectul va fi opus — aflând informațiile cu privire la incertitudini ei vor fi mai mulțumiți de deciziile luate. Incertitudinile și întâmplarea sunt o parte importantă și, uneori, dominantă a deciziilor medicale. Presupunem că recunoașterea acestui adevăr prin discuții deschise și axate pe valoarea practică pe marginea incertitudinilor le va permite cititorilor să-și scoată de pe umeri o parte din responsabilitatea care le-a fost transferată pe nedrept.

Înțelegerea faptului că chiar și sursele bune de informație pot să nu corespundă tuturor criteriilor de calitate și pot să nu conțină toate datele necesare pentru decizie

Calitatea informației medicale și a valorii acesteia în luarea deciziilor depind de o multitudine de factori. Sursele de informații pot să corespundă unor criterii, dar să nu le satisfacă pe altele.

În opinia noastră, cel mai complet și comod set de criterii pentru evaluarea calității surselor de informații medicale a fost întocmit de către experții de la IPDAS. În continuare este prezentată lista acestor criterii, tradusă cu permisiunea autorilor (sursa IPDAS Checklist for Judging the Quality of Patient Decision Aids )

Partea I. Evaluarea conținutului

Sunt prezentate informații suficient de detaliate, pentru ca, cu ajutorul lor, să poată fi luată o decizie? În material se conține…

  • Descrierea problemei medicale
  • Lista soluțiilor posibile
  • Descrierea posibilității de renunțare la orice măsuri în legătură cu problema în cauză
  • Descrierea evoluției naturale posibile a bolii în caz de absență a oricărei intervenții
  • Descrierea procedurilor terapeutice și de diagnostic
  • Descrierea beneficiului posibil [rezultatele pozitive]
  • Descrierea potențialelor consecințe negative [daune/ efecte adverse/ neajunsuri]
  • Descrierea probabilității de rezultate pozitive/ negative

Itemi suplimentari pentru informațiile cu privire la teste diagnostice:

  • Descrierea a ce anume se determină cu ajutorul testului diagnostic
  • Explicarea probabilității de obținere a rezultatelor real pozitive, real negative, precum și fals pozitive și fals negative ale testelor
  • Descrierea pașilor următori care pot fi făcuți după obținerea rezultatelor testului
  • Explicarea probabilității de diagnostic al maladiei în caz de efectuare a screeningului/ fără screening
  • Descrierea diagnosticului/ tratamentului maladiei care niciodată nu ar fi cauzat probleme dacă persoana în cauză nu ar face screening.

Datele cu privire la probabilitatea diferitelor urmări (rezultate) sunt prezentate în formă clară și nedistorsionată? În material se conțin…

  • Datele cu privire la frecvența naturală a fenomenului, cu indicarea grupului de populație și a perioadei de timp
  • Comparația probabilității de diferite rezultate, cu utilizarea aceluiași numitor, aceleași perioade de timp și la aceeași scară
  • Descrierea incertitudinii asociate cu probabilitățile prezentate
  • Diagrame grafice
  • Diverse forme de transmitere a informației cu privire la probabilități [forma verbală, numerică, grafică]
  • Posibilitatea alegerii formatului de prezentare a informației cu privire la probabilități [forma verbală, numerică, grafică]
  • Posibilitatea de vizualizare a datelor cu privire la probabilități, relevante în situația lor [de exemplu, caracteristice vârstei lor]
  • Datele cu privire la probabilitatea de diverse rezultate în contextul altor evenimente posibile
  • Prezentarea informațiilor atât prin prismă pozitivă, cât și negativă [de exemplu, cu indicarea frecvenței de supraviețuire și a frecvenței de deces]

În material sunt incluse modalități de clarificare și exprimare a valorilor pacientului?

  • Procedurile și rezultatele posibile sunt descrise în așa fel, încât să ajute pacientul să-și imagineze senzațiile, care i-ar putea fi provocate de efectele lor fizice, emoționale și sociale
  • În fața pacientului este pusă sarcina de a decide care dintre efectele pozitive și negative sunt cele mai importante pentru el
  • Pacientului îi sunt oferite modalități de a le explica altora pe ce pune el cel mai mare preț

Sunt incluse recomandări pas cu pas pentru analiza și discuția pe marginea deciziei? În material se conțin…

  • Descrierea pașilor de luare a deciziilor
  • Modalități posibile prin care pacientul îi poate comunica medicului decizia sa
  • Instrumente [tabele, liste de întrebări] pentru discutarea opțiunilor posibile cu alți oameni
Partea II. Procesul de elaborare

Este informația prezentată într-o formă echilibrată?

  • Informația prezentată oferă posibilitatea de a compara aspectele pozitive și cele negative ale diferitelor soluții
  • Aspectele pozitive și cele negative sunt prezentate în aceeași formă și la fel de detaliat [font, ordine, prezentarea datelor statistice]

La crearea informației a fost folosit un proces sistematic de elaborare?

  • Este specificată calificarea autorilor
  • În procesul de elaborare a informației s-a ținut cont de elementele necesare utilizatorilor [pacienților, specialiștilor] pentru discutare pe marginea soluțiilor
  • Informația a fost supusă revizuirii de către pacienți/ experți care nu au fost implicați în procesul de elaborare și testare a materialului
  • Informația a fost testată cu participarea utilizatorilor reali [pacienți care s-au confruntat cu necesitatea de a lua o decizie; specialiști, care s-au confruntat cu necesitatea de a le prezenta clienților o anumită soluție]
  • Testarea, efectuată cu participarea utilizatorilor reali [pacienților, specialiștilor] a arătat că materialul informațional este:
    • acceptabil
    • prezintă informații echidistante pentru pacienții care încă nu au luat o decizie
    • este ușor de înțeles de către consumatorii care au abilități limitate de citire

A fost materialul elaborat pe baza datelor științifice actuale, cu includerea referințelor în secțiunea de bibliografie sau în documentația tehnică?

  • Sunt incluse referințe spre documentele științifice care au fost utilizate la elaborarea materialului
  • Sunt descriși pașii de căutare, evaluare și sinteză a documentelor științifice
  • Este indicată data ultimei actualizări
  • Este indicată frecvența de actualizare a informației
  • Este specificată calitatea dovezilor științifice [inclusiv lipsa de dovezi]
  • Au fost utilizate date din studii, la care au participat pacienți care se aseamănă cu publicul țintă

Sunt dezvăluite informațiile cu privire la conflicte de interese?

  • Sunt precizate sursele de finanțare care au fost utilizate pentru elaborarea și distribuirea acestui material
  • Este menționat faptul dacă autorii sau organizațiile din care aceștia fac parte pot obține beneficii sau pot suferi pierderi, în funcție de deciziile pe care cititorii le vor lua în baza acestui material informațional

A fost folosit un limbaj simplu?

  • Se utilizează un limbaj care poate fi înțeles de majoritatea oamenilor ce se includ în publicul țintă. Este folosit un limbaj cu grad de dificultate nu mai înalt de clasa a 8-a, conform instrumentelor speciale de testare
  • Cititorilor le sunt oferite posibilități alternative de a înțelege informația prezentată, în afară de text[audio, video, discuție personală]

Dacă materialul informațional a fost publicat pe un website, răspunde acesta criteriilor suplimentare?

  • Este asigurată o navigare pas cu pas pe paginile site-ului
  • Utilizatorii au posibilitatea de căutare a informațiilor după cuvinte cheie
  • Sunt oferite instrumente de analiză a informațiilor medicale personale, introduse de către utilizator
  • Este asigurată securitatea datelor personale medicale, introduse de către utilizator
  • Este oferită o modalitate simplă de revenire la materialul informațional după trecerea utilizatorului pe alte pagini web
  • Există posibilitatea de imprimare a informației într-un singur document

Dacă materialul informațional include istorii personale ale altor pacienți, sunt respectate criteriile suplimentare?

  • Sunt incluse istorii care să descrie atât rezultate pozitive, cât și negative
  • Este precizat dacă pacienții care și-au împărtășit istoriile au avut careva interese financiare sau de alt gen
  • Într-un document ușor accesibil se specifică faptul că pacienții au exprimat consimțământ informat pentru utilizarea istoriilor lor
Partea III. Eficiență: Este materialul creat în așa fel, încât să asigure luarea deciziilor argumentate și bazate pe propriile valori?

Procesul ce determină calitatea deciziilor luate. Îi ajută oare materialul pe pacienți să…

  • Conștientizeze necesitatea de a lua o decizie
  • Afle care sunt opțiunile disponibile și particularitățile acestora
  • Conștientizeze faptul că deciziilor pot depinde de valorile lor personale
  • Înțeleagă bine care particularități ale soluțiilor au cea mai mare importanță
  • Discute pe marginea valorilor împreună cu medicul
  • Participe la procesul de luare a deciziilor așa cum își doresc

Calitatea deciziilor.

  • Materialul informativ contribuie la o corespundere mai bună între soluția aleasă și aspectele care contează cel mai mult pentru pacientul informat.

Cititorilor care planifică să utilizeze în calitate de sursă de informație articolele științifice originale le recomandăm să evalueze calitatea acestora folosind instrumentul Understanding Health Research.

***

Concluzie

Sperăm că exemplele prezentate mai sus îi vor ajuta pe pacienți să înțeleagă mai bine informațiile din cadrul Ghidului consumatorului inteligent de informații și servicii medicale și din alte surse.

În materialele noastre încă nu am reușit să implementăm pe deplin transmiterea transparentă a datelor cu privire la beneficiile și riscurile deciziilor medicale, însă, cu fiecare serie nouă de materiale, suntem tot mai aproape de acest obiectiv.

În pofida faptului că depunem eforturi mari pentru a include argumente confirmative în privința tuturor concluziilor importante pe care le formulăm, în multe materiale, inclusiv în acest articol, nu am putut evita complet utilizarea estimărilor calitative (a expresiilor verbale), nesusținute de date cantitative.

De asemenea, deși înțelegem valoarea informativă scăzută a indicilor absoluți, prezentați fără numitor, în unele dintre articolele noastre cititorii vor găsi asemenea date, precum și concluzii insuficient de transparente, de exemplu prezentarea beneficiului în formă de indicatori relativi (numere mari), iar a daunelor, în formă de indicatori absoluți (numere mici). În apărarea noastră, trebuie să remarcăm că acest lucru nu este doar din greșeala noastră. Suntem nevoiți să utilizăm asemenea indicatori, deoarece, adesea, nu avem la dispoziție alte date. Revistele medicale științifice destinate specialiștilor, care sunt principalele canale de distribuire a noilor cunoștințe din lumea științifică, abia recent au început să recunoască necesitatea formulării unor cerințe mai stricte față de materialele și articolele publicate. Majoritatea articolelor destinate specialiștilor, publicate până nu demult, conțineau concluzii netransparente și ambigue.

Sperăm că în următorii ani, datorită publicării informațiilor mai transparente în sursele destinate specialiștilor, vom putea crea materiale mai transparente pentru pacienți.

Încă nu am reușit să implementăm în măsură deplină — adică în toate materialele ghidului — celelalte principii importante menționate anterior. În unele dintre materialele noastre mai vechi, care încă nu au fost revizuite, cititorii pot găsi prezentarea indicatorilor cu numitori diferiți, mesaje formulate printr-o singură prismă emoțională (pozitivă sau negativă), estimarea insuficientă a beneficiilor sau a riscurilor din perspectiva imaginii de ansamblu, discuția insuficientă pe marginea incertitudinilor sau absența totală a informațiilor cu privire la incertitudini.

În următoarele cicluri de actualizare a materialelor sperăm să corectăm aceste neajunsuri și să găsim noi posibilități de a crește calitatea materialelor noastre. Sperăm ca noile cercetări în domeniul elaborării informațiilor medicale pentru pacienți, pe care îl urmărim cu interes, precum și observațiile critice din partea cititorilor să ne ajute să înțelegem mai profund și să satisfacem mai bine necesitățile cititorilor noștri fideli.

Vedeți sursele
  • Gigerenzer, G., Gaissmaier, W., Kurz-milcke, E., Schwartz, L. M., Gigerenzer, G., Gaissmaier, W., Woloshin, S. (2016). Helping Doctors and Patients Make Sense of Health Statistics. Association for Psychological Science, 8(2), 53–96. https://doi.org/10.1111/j.1539-6053.2008.00033.
  • Food and Drug Administration (FDA), US Department of Health and Human Services. (2011). Communicating risks and benefits: An evidence-based user’s guide. Retrieved from https://www.fda.gov/downloads/AboutFDA/ReportsManualsForms/Reports/UCM268069.pdf
  • Bunge, M., Mühlhauser, I., & Steckelberg, A. (2010). What constitutes evidence-based patient information? Overview of discussed criteria. Patient Education and Counseling, 78(3), 316–328. https://doi.org/10.1016/j.pec.2009.10.029
  • Spiegelhalter, D., Pearson, M., & Short, I. (2011). Visualizing Uncertainty About the Future. Science, 333(6048), 1393–1400. https://doi.org/10.1126/science.1191181
  • Trevena, L. J., Zikmund-Fisher, B. J., Edwards, A., Gaissmaier, W., Galesic, M., Han, P. K. J., Woloshin, S. (2013). Presenting quantitative information about decision outcomes: a risk communication primer for patient decision aid developers. BMC Medical Informatics and Decision Making, 13 Suppl 2(SUPPL. 2), S7. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-S2-S7
  • Politi, M. C., Clark, M. A., Ombao, H., Dizon, D., & Elwyn, G. (2011). Communicating uncertainty can lead to less decision satisfaction: A necessary cost of involving patients in shared decision making? Health Expectations, 14(1), 84–91. https://doi.org/10.1111/j.1369-7625.2010.00626.x
  • Gigerenzer, G., & Edwards, A. (2003). Simple tools for understanding risks: from innumeracy to insight. BMJ : British Medical Journal, 327(7417), 741–744. https://doi.org/10.1136/bmj.327.7417.741
  • Gigerenzer, G., Wegwarth, O., & Feufel, M. (2010). Misleading communication of risk. BMJ (Clinical Research Ed.), 341(October), c4830. https://doi.org/10.1136/bmj.c4830
  • Ahmed, H., Naik, G., Willoughby, H., & Edwards, A. G. K. (2012). Communicating risk. British Medical Journal, 344(June), e3996. https://doi.org/10.1136/bmj.e3996
  • Huff, D. (1954). How to lie with statistics: Pictures by Irving Geis. Retrieved from https://www.amazon.com/How-Lie-Statistics-1st-First/dp/B0077FBMVW
  • Marewski, J., & Gigerenzer, G. (2012). Heuristic Decision Making. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14, 77-89.
  • Bruce Barrett, M. P. P. M. M. (2011). Communicating Benefits and Risks of Screening for Prostate, Colon, and Breast Cancer. Family Medicine April 2011 • Vol. 43, No. 4 , 43(4), 248–253. Retrieved from http://www.stfm.org/fmhub/fm2011/April/Bruce248.pdf
  • F.H. Stewart et al. Presenting health risks honestly: mifepristone, a case in point. Contraception 69 (2004) 177–178
  • Angela Fagerlin, Brian J. Zikmund-Fisher, Peter A. Ubel, Helping Patients Decide: Ten Steps to Better Risk Communication, Oxford University Press 2011.
  • Abhyankar et al. Balancing the presentation of information and options in patient decision aids: an updated review; BMC Medical Informatics and Decision, Making 2013, 13(Suppl 2):S6, http://www.biomedcentral.com/1472-6947/13/S2/S6
  • Paul Treadgold, Carol Grant, Evidence Review: what does good health information look like? 2014, www.pifonline.org.uk


Obiectivul principal al organizației noastre în prezent este elaborarea Ghidului Consumatorului Inteligent de Informații și Servicii Medicale. O sursă de informație medicală de generație nouă, axată pe prezentarea datelor detaliate, transparente, echidistante și cu valoare practică înaltă cu privire la beneficiile, daunele și limitele serviciilor medicale disponibile în prezent.
Scopul nostru este:

să-i ajutăm pe pacienți și medici să ia decizii medicale argumentate și chibzuite

să-i ajutăm pe pacienți și medici să construiască între ei relații eficiente și moral justificate: colaborare bazată pe înțelegerea din ambele părți a rolurilor unice pe care îl joacă fiecare și pe împărțirea justă a resposabilității, cel mai important scop al colaborării fiind formularea și atingerea obiectivelor medicale ale pacientului.

Ghidul Consumatorului Inteligent de Informaţii şi Servicii Medicale este alcătuit din 3 părți:

PARTEA I: LUAREA DECIZIILOR MEDICALE
ALĂTURAȚI-VĂ GRUPULUI NOSTRU PE FACEBOOK ȘI ABONAȚI-VĂ LA NOUTĂȚI PE EMAIL
Vă invităm să vă alăturați consumatorilor inteligenți de informații și servicii medicale pe rețele sociale

Abonați-vă la noutăți, ca să primiți un email o dată în câteva luni prin care să aflați despre publicarea materialelor noi și despre actualizări importante, introduse pe măsura procesării de noi date.